Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bannière pétition

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sosso
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MessageSujet: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 14:12

très bonne idée de mettre cette pétition sur le forum...

je n'étais pas au courant de la fin du plan sur les maladies orphelines... dire qu'après, on nous dit qu'il faut faire avancer la recherche et aider les malades... . A quoi sert de créer des centres de reférence sur chaque maladies rares, si y a pas les sous qui suivent... juste à regrouper les infos...

personnellement, je ne faisais pas beaucoup d'illusions sur l'investissement financier, mais qd même...

Bon, je vais signer la pétition de ce pas! et j'espère que je ne serais pas la seule!!! Wink
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kaomé
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 14:18

j'ai déjà signé! mais comme tu dis, déjà que ça va mal, à cause de la franchise médicale, mais là c'est encore pire! Evil or Very Mad
ou va t on? No
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sosso
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 14:31

je ne veux pas faire de polémique mais franchement, qd on est malade, ya de quoi s'inquiéter : les taxes sur les médicaments, les déremboursements, la part à payer par le patient pour les hospitalisations, sans parler du manque de personnels ds les services hospitaliers... affraid

ou va t'on? ds le mur... sauf si on est en ville et qu'on a les moyens... enfin, ça n'engage que moi... Mais, je suis exaspérée!!! Evil or Very Mad
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sylvie
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 16:25

j'ai déjà signé mais sur le forum magic maman il y a bien 10 jours de cela
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mairym
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 18:20

Voila,moi aussi j'ai signé.Il faut continuer de se battre.

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kaomé
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 18:27

j'ai aussi reçu un questionnaire sur une enquête sur la prise en charge financière et les besoins en complémentaires de santé des personnes atteintes d'une maladie orpheline ou maladie rare. je vais esayer de vous le mettre afin que vous puissiez en tant que membre y répondre. Wink
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susanat
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 18:35

oui c'est injuste ...Même nous qui sommes en ville devons payer des sommes fénoménales pour la location de l'oxymètre alors que ce n'est pas un luxe mais bien une location indispensable pour s'assurer qu'Alexis respirer bien la nuit...c'est pas juste.c'est toujours ceux qui en ont le plus besoin qui galère

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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 19:29

le mail que j'ai eu :

Citation :
FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008 :

LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT



« Nous, malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude.

Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »



Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l’ombre les 4 millions de malades jusqu’alors confinés à l’isolement et à l’errance.



Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d’accès aux prestations d’aide existantes, précarisation des familles…



Aujourd’hui, la FMO s’inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l’oubli.



Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu’alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.



C’est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en œuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.



Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

Faites circuler ce message.
Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Pour toute information ou don:
Fédération des Maladies Orphelines
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr



c'est ce qui va avec la bannière. Wink
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Dim 27 Jan 2008 - 19:38

je vais signer de ce pas !!!!!

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MessageSujet: Re: bannière pétition   Lun 28 Jan 2008 - 7:47

ca y est j'ai signé et mon mari aussi..Pourvu qu'on y arrive

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MessageSujet: Re: bannière pétition   Lun 28 Jan 2008 - 13:05

Tu avais déjà eu le mail, désolée je te l'ai renvoyé pour rien. J'ai signé la pétition et j'ai envoyé les lettres au député et sénateur, croisons les doigts maintenant.
Bisous
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Lun 28 Jan 2008 - 13:49

ce n'est pas grave! je l'ai eu pour l'assos! Wink
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mar 29 Jan 2008 - 19:11

ça y est j'ai déjà signé!!

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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mar 29 Jan 2008 - 19:23

merci à vous tous de signer cette pétition, j'espère que ça aidera! Wink
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mar 29 Jan 2008 - 19:46

j'ai mis le lien pour signer sur un autre forum, ça va peut être ramener d'autres signatures... je sais qu'une maman et ma soeur l'ont déjà fait...
espèrons que ts ces signataires soient entendus! Wink
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mar 12 Fév 2008 - 15:54

Les filles, je viens d'avoir une réponse du député de l'eure. Voici le courrier.
Dès que j'ai plus d'infos, je vous avertis
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mar 12 Fév 2008 - 16:40

Super.La reponse donne quand même un peu espoir.On va attendre la suite.

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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mar 12 Fév 2008 - 17:16

et bien, c'est bien agréable une réponse de la sorte... on va voir ce que dira la minsitre...
merci isa, pour ton initiative... moi, je n'ai pas encore de réponse...
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mar 12 Fév 2008 - 19:34

affraid et bien, je trouve que tu as bien du succès toi! lol! qu'est ce que tu leur fais? scratch

en tous les cas, super tout ça! Wink
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mer 13 Fév 2008 - 4:26

isa excellent,
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Mer 13 Fév 2008 - 8:16

c'est bien qu'il prenne le temps de répondre..on attend la réponse et on croise les doigts pour qu'elle soit bonne.

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MessageSujet: Re: bannière pétition   Jeu 13 Mar 2008 - 14:20

[img][/img][img][/img]Ca y est les filles, nouvelles réponses, sérieux ce député, ça fait plaisir
On attend la suite...[img][/img]


[img][/img]
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Jeu 13 Mar 2008 - 17:15

super sérieux ce député! j'espère que le ministère va poursuivre...
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MessageSujet: Re: bannière pétition   Jeu 13 Mar 2008 - 19:07

Super,j'espere ils vont poursuivre le plan Maladie rare.

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MessageSujet: Re: bannière pétition   Jeu 13 Mar 2008 - 19:53

cheers

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