Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 bientôt deux ans

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 9:45

et oui; le 17 décembre 2007 sera l'anniversaire du forum. Cela fera deux ans déjà qu'il existe pour aider, soutenir les parents d'enfant SPR, stickler, et même les adultes qu'il ne faut pas oublier!

Je tiens à vous remercier tous et toutes pour ce prodigieux parcours que nous avons fait depuis ce temps. Quand je vois le succés de notre entraide, je vous dis : bravo! sans vous, rien n'aurait pu se faire! et même s'il y a eu des moments difficiles et je ne doute pas qu'il y en aura d'autres, je vous trouve super dans toutes les actions entrepris pour la bonne marche du forum. merci encore et à bientôt! Wink

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
grainedetoile
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 23
Date d'inscription : 14/09/2006

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 11:34

Et bien c'est moi qui te dis merci.
Parce que quand je vois toutes les infos que vous nous donnez, tout le soutien et l'écoute qu'on a ici, je tire mon chapeau !
Et quand je vois les vrais problèmes de vos loulous comparés à ceux de Gaïa...ça aide à relativiser.

Super forum, merci merci merci à celles et ceux qui en font partie

Grainedetoile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 11:36

merci! mais chacun met sa pierre voir plusieurs! et c'est ce qui fait la réussite d'ici! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
gabriel
débutant
débutant
avatar

Masculin
Nombre de messages : 184
Age : 10
Localisation : amfreville la mivoie
Date d'inscription : 01/07/2007

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 12:34

Kaomé,
Un grand merci à toi, ce forum nous aide à surmonter les moments de détresse et à partager les moments de joies.
Car avant la naissance de mon petit garçon Gabriel, je ne pensais pas que cela pouvait nous arriver, je pensais avoir un bébé sans problème et quand çà vous arrive, le ciel nous tombe sur la tête et personne de notre entourage qui a vécu cela, ne le comprend. J'avais déjà eu beaucoup de soucis pour avoir Gabriel et personne ne comprenais déjà, le problème pour avoir un enfant venait de moi et à entendre toujours la même chose ( tu veux la recette, alors quand?, tu vas attendre d'être vieille ou ...) je me sentais responsable, heureusement que mon mari était avec moi et me soutenais. A la naissance, Gabriel a été transféré au CHU de Rouen et moi, je suis restée à la clinique, cela a été très dur et après être rentrée à la maison sans lui c'était très dur mais nous allions le voir tous les jours, pour la journée.
Alors quand j'ai le cafard (comme tout de suite), j'aime prendre contact avec vous toutes, cela m'aide énormément. Partager nos soucis, nos joies, nous aider dans tous les moments, c'est magnifique.
Alors un grand merci à celle qui a ouvert ce forum et que ce forum continue.
à Kaomé et à toutes.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 12:40

merci de tout cœur pour tous ces mots que vous me faites là! j'espère pouvoir aider et soutenir avec vous encore beaucoup de parents, enfants et adultes pendant de nombreuses années! même quand je serais une vieille! lol!
et puis, j'ai de la relève, vous êtes pas près d'être débarrassé de nous comme ça! lol!

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 12:42

Bravo à toi Kaomé....qui fait partie des personnes sans lesquelles le monde de la différence ne serait que solitude.....


_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 12:50

il faut des gens comme nous, déterminées pour faire changer les choses! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 13:27

oui moi aussi je dis BRAVO et MERCI à TOI KAOME sans toi nous ne nous serions jamais rencontré et nous n'aurions jamais trouvé toute l'écoute et tous le réconfort que nous apportent chaque membre du forum

ton forum a presque le même age que Théo et le début de mon aventure spr..

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 13:31

Mille et un grand pour ce super forum qui nous donne plein des soutients,des entraides et des astuces.C'est clair on va pas baisser les bras.VIVE LE FORUM ET SA FONDATRICE.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 13:33

je vais finir par rougir avec tous ces compliments! Embarassed lol! mais vous pouvez continuer! geek
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 14:25

et bien rougis....piqué un coup de soleil par les temps qui courrent est un luxe!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 42
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 21:35

je vous ai rencontré quand le spr de ma fille a été posée avec certitude, à plus de 2mois... j'étais au 4eme sous-sol et épuisée par son alimentation...
et je vous ai rencontré : ce forum, ma lueur d'espoir... des gens qui comprenaient sans que j'ai à faire des tonnes d'explication, des gens qui me soutenaient...

Je n'aurais jamais assez de mots pour dire ce qu'à representer pour moi le forum à ce moment si dur ( et ce qu'il représente encore...): ma porte ouverte sur le monde et l'espoir d'amélioration...

Merci à vous ttes de répondre avec patience ( parfois à des questions où vous avez déjà répondu 10 fois), de donner de l'espoir aux parents ds la galère...

ça fait presque un an que je connais le forum et je crois que je resterais avec vous jusqu'à ce que je sois grand mère et même après...

Enfin, une mention spéciale pour la fondatrice!!! je ne sais pas qd t'es venue cette idée de forum mais ce jour est à marquer d'une pierre blanche... aujourd'hui, grâce à toi, je suis sure qu'on va franchir toutes les montagnes...

voilà pour mon inspirationdu soir : mille mercis à vous ttes et à kaomé pour sa gentillesse et son professionalisme...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Jeu 6 Déc 2007 - 21:43

C'est quoi cet anniversaire anticipé ? Je plaisante car il y a 2 jours le 4 décembre je souhaitais aussi un joyeux anniversaire à ma fille qui me regardait avec des yeux tout ronds ébahis .C'était son premier anniversaire de "princesse" car c'est le jour où elle a été opérée l'année dernière pour avoir un palais .Il y a un an on en menait pas large et heureusement qu'on pouvait se défouler sur le forum et poser pleins de questions . Kaomé pour ce forum et reste déterminé même si on veut te faire du tort car il y a encore plein de choses à changer et d'initiatives à prendre .N'empêche qu'aujourd'hui c'est la St Nicolas que demain et après demain c'est le téléthon que le 12 décembre c'est ma fête et que ce n'est qu'après tous ces événements d'une extrème importance que c'est l'anniversaire du forum lol! .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Ven 7 Déc 2007 - 4:12

drunken je ne sais pas quoi dire d'orignale pour les 2 ans du forum peut-être
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Ven 7 Déc 2007 - 6:49

pour moi, le seul moyen de me remercier c'est que vous soyez là, présent(e)! c'est le plus important! et même si pour certains rien que le fait de lire le forum leur suffit, alors tant mieux! c'est le principal, qu'il serve à aider des gens qui sont dans la détresse, que ça puisse les rassurer de se dire qu'ils ne sont pas seul.

merci encore à vous!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 43
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Sam 8 Déc 2007 - 8:03

moi c'est pareil je sais pas trop quoi dire a part merci merci merci merci merci merci merci merci merci merci a tous sans ce forum ou j'ai trouvé ma place et kaomé sais pourquo je dit sa meme simon fils n'ait pas spr, je sais pas si j'aurrais été aussi positive...... encore bravo pour tout ce que tu fait
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Sam 8 Déc 2007 - 8:09

sandrine, ce n'est pas un forum réservé au spr mais aussi au stickler et aussi et qui a toute son importance aux gens n'ayant qu'une fente palatine sans diagnostique de syndrome associé comme ton loulou! Wink
donc tout le monde a sa place! cheers
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Dim 9 Déc 2007 - 4:28

sandrine
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 43
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Dim 9 Déc 2007 - 7:55

oui je sais c'est pour sa que je dit sa, ici je n'ai pas été rejeter comme j'ai pu etre ailleur alors encor merci merci pour ton travail formidable
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
gabriel
débutant
débutant
avatar

Masculin
Nombre de messages : 184
Age : 10
Localisation : amfreville la mivoie
Date d'inscription : 01/07/2007

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Dim 9 Déc 2007 - 10:36

Kaomé,
Merci pour ton aide, ton soutien,.....

C'est vrai tout le monde à sa place sur ce forum. Tu est formidable.

Et que le forum continue.............

Mickaël et sophie, Parents de Gabriel
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Lun 10 Déc 2007 - 16:28

merci tout le monde! je vous tous!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sabord
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Nombre de messages : 277
Age : 65
Date d'inscription : 22/10/2006

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Lun 17 Déc 2007 - 13:20

c'est encore jour de fête et et
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Lun 17 Déc 2007 - 14:19

et oui sabord, aujourd'hui c'est jour de fête sur le forum puisque ça fait réellement 2 ans qu'il existe! alors joyeux anniversaire le forum! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 42
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Lun 17 Déc 2007 - 15:26

tu as été bien inspirée ce jour là, il y a deux ans.... merci et bon anniversaire à ttes!!!(et à tous!!!!)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bientôt deux ans   Lun 17 Déc 2007 - 15:55

c'est surtout qu'il faut remercier séverine qui m'en a fait la surprise, j'y pensais sans oser le faire et elle m'a donné un coup de pouce. là, elle vient d'avoir sa petite fille par césarienne, alors je la félicite pour ce bonheur tout neuf! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: bientôt deux ans   

Revenir en haut Aller en bas
 
bientôt deux ans
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Je suis perdu [Choix deux sièges auto]
» porter deux bébés
» (79) LES DEUX SEVRES archives en ligne et Cadastre Napoléonien
» des idées pour les deux ans de ma puce!!
» un ou deux verres !!!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: Vie du forum-
Sauter vers: