Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonsoir a tous

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Arlequin
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Jeu 6 Déc 2007 - 14:17

théomama a écrit:
merci pour la réponse.....

et bravo jeune grand-mère!

Heu théomama je suis un homme lol! donc un jeune grand pere mdr. Mais mon epouse et en effet grand mere lol!
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Jeu 6 Déc 2007 - 14:22

oups Embarassed c'est vrai j'avais remarqué ça hier soir.....

alors bravo jeune grand-père!!!! Very Happy

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ISA
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Jeu 6 Déc 2007 - 19:30

et alors théomama, tu te trompes comme ça! lol!

en tous les cas, vous prenez ça avec philosophie et je trouve ça super! même formidable! en tous les cas, vos propos sont très bien venus ici! ça ne peut que nous aider à avancer! Wink
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Jeu 6 Déc 2007 - 19:36

je te dis ...j'ai plus ma tête drunken

et comment le fiston vit-il sa maladie...et la fraterie?

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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Jeu 6 Déc 2007 - 20:01

théomama a écrit:
je te dis ...j'ai plus ma tête drunken

et comment le fiston vit-il sa maladie...et la fraterie?

Je te mentirais si je te disais qu'il l'a vit bien, il y a des haut et des bas. On a droit au question "pourquoi moi et pas mes soeurs ou les autres" ou "j'en ai marre je peux rien faire" ou encore plus dur "je vais me t..." comme tu vois c'est des propos dur a entendre en tant que parent. Faut laisser la colere passer sauf si ca va trop loin bien sur et revenir sur ces propos et argumenter du mieux possible. Par contre il y a des jours ou il le vit bien, il arrive meme a en parler aupres des copains. Tu sais je crois qu'il faut le prendre comme ca vient car il est tout a fait normal que parfois il se sent "deprimé". Quant aux soeurs elles le vivent mieux et je t'assure qu'a ce niveau la ils sont tous les memes lol et qu'on est obligé de mettre les hola comme tout parent lol
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Jeu 6 Déc 2007 - 23:39

Whow,j'imagine bien que c'est dur à vivre pour toute la famille avec ses questions.Bon nous avons encore la chance que nos loulous demande pas encore trop des questions dans ce gendre.Je pense on verra ça en grandissant.

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sylvie
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 4:33

bonjour et bienvenue ici
je me rend compte que les soucis sont tout au long de la vie, moi qui croyais que dès qu'ils mangeaient c'était fini
suis utopique des fois ... puff

vous gardez un bon sens de l'humour malgrè les problèmes médicaux rencontrés ...il faudra que j'apprenne aussi
est ce que tous les stickler rencontrent de telles épreuves ou comme le spr il y a des degrés ?
au niveau étude, l'apprentissage de la lecture, de l'école se fait il facilement car nous n'avons pas de "spr" à ce stade en ce moment...
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Arlequin
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 8:14

sylvie a écrit:
bonjour et bienvenue ici
je me rend compte que les soucis sont tout au long de la vie, moi qui croyais que dès qu'ils mangeaient c'était fini
suis utopique des fois ... puff

vous gardez un bon sens de l'humour malgrè les problèmes médicaux rencontrés ...il faudra que j'apprenne aussi
est ce que tous les stickler rencontrent de telles épreuves ou comme le spr il y a des degrés ?
au niveau étude, l'apprentissage de la lecture, de l'école se fait il facilement car nous n'avons pas de "spr" à ce stade en ce moment...

Bonjour,

Non vous etes pas utopique, c'est normal de reagir comme vous le faite on espère tous que ca se termine un jour. Il y a different degres de PR ou Stikler et tous n'ont pas les memes pathologies et on peut pas du tout prevoir ce que sera l'avenir de nos enfants alors faut essayé d'anticiper. L'apprentissage de la lecture se fait comme pour les autres enfants, ne changer rien a l'education sous pretexte que votre enfant a des soucis de santé.
Pour les etudes, pour ma part c'etait un combat et ca l'est encore aujourd'hui (encore rdv a 16 h 30 au college qui je sent va m'exiter lol). Je me souviend encore des propos d'une directrice de petite section de la region parisienne qui refusait de prendre Romain a 4 ans parcequ'il etait "pas comme les autres" (d'ailleur on se demande ce que c'est d'etre comme les autres lol) Romain avait accumulé du retard pour parler a cause de sa tracheotomie (de 3 mois a 36 mois) et portait des appareils auditifs. Meme l'academie de versaille etait aussi borné que j'ai du ecrire au ministre de l'education de l'epoque en lui rapportant mon probleme et lui demandant le droit a l'education comme le prevoit la loi, bien sur j'en ai profité pour transmettre une copie au Maire de la commune et je vous dit pas le bazare que ca a donné (j'ai du embaucher une secretaire pour repondre au telephone et courrier lolllllll non je plaisante)Wink enfin peut de temps apres Mme la Directrice me telephone pour me convoquer et trouver un arrangement lol, je l'ai bien recu promi lol je lui ai meme demandé ce qu'elle entendait par "arrangement" Mme voulait bien prendre Romain mais a mi-temps lol (je vous dit une vrai grognasse lol) alors je lui avait repondu que j'était pas marchand de tapis et qu'il y aurait pas d'arrangement et que Romain irait a l'ecole comme tout le monde. Bref apres quelque deboire Romain a fait sa premiere rentrée scolaire a temps complet et en plus il a eu le privilege d'etre accompagné par Mr le Maire et son adjoint lors de sa premiere rentrée lol. Dans l'ensemble la maternelle et le primaire s'est pas trop mal passé, Romain etait et l'est toujour suivi en orthophonie et en LPC. Maintenant Romain est en 5 ème et je sent que la bataille n'est pas fini puisqu'il faut envisager son avenir professionnelle et trouver une orientation adapté a son handicap qui n'est pas gagné d'avance lol. Ceci dit faut pas se laisser impressionner et se laisser faire et tout nos enfants ont droit a l'apprentissage scolaire qu'ils soient handicapés ou non et PR et Stikler n'ont pas besoin d'amménagement particulier, nos enfants ont toute leur tete et sont parfois plus intelligent que certains adultes et peuvent aller a l'ecole en milieu ordinaire non mais ! lol
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 8:19

une question encore, désolé! lol!
a t il eu plus de difficultés à l'apprentissage de la lecture?
encore une? Laughing
pourquoi encore le suivi orthophoniste?

peut être d'autres questions à venir, on ne sait jamais! Wink
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Arlequin
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 8:52

kaomé a écrit:
une question encore, désolé! lol!
a t il eu plus de difficultés à l'apprentissage de la lecture?
encore une? Laughing
pourquoi encore le suivi orthophoniste?

peut être d'autres questions à venir, on ne sait jamais! Wink

lol! Kaomé oui Romain avait un peu plus de difficulté a l'apprentissage de la lecture, normal chez un enfant mal entendant (je vous rassure aujourd'hui il entend ce qu'il veut lol). Il a encore besoin d'orthophonie car il a encore des difficultés a articuler correctement. La trachéotomie et l'operation de la fente palatine n'ont pas facilitées les choses et Stickler occasionne parfois des difficultés de prononciation, pas de frayeur hein c'est pas relatif a tout les PR et stickler. Romain a fait d'enorme progres pour parler et articuler, ont le comprend tres bien. Il arrive parfois lorsqu'il est fatigué ou tout simplement fainéant lol d'articuler comme un cochon lol, ou me parler en LPC dans ce cas je lui repond meme pas lol, t'inquiete il se corrige tout seul apres Smile
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 11:36

mon fils a 9 ans il a eu une fente complète et en porte donc des séquelles visibles qui peuvent lui poser des problèmes avec les autres. Et par moment il me tient les mêmes discours que ton fiston...
c'est flippant à entendre...j'essaie de relativiser...
et puis il y a aussi le fait que la petite soeur a une maladie génétique qui nous cause bien des souçis...
alors Théo n'a pas une existence qui respire l'inscouciance tous les jours...ce qui ne doit pas être très encourageant comme vision de l'existence...
L'assoc que j'ai crée lui permet de rencontrer des copains qui ont aussi eu la même fente et cela l'aide beaucoup.

Comme ma fille demande beaucoup d'attention Théo se sent parfois mal aimé...nous essayons de lui accorder des moments sans sa soeur...mais son ressentiment reste le même ça tient à autre chose.

pour chloé qui a 6 ans c'est pas toujours simple non plus. Malgré son retard et son peu de langage verbale (elle signe aussi) je sais qu'elle est consciente de sa différence et que cela la chagrine par moment...

bref pour toute le famille il s'agit de trouver l'énergie nécessaire pour accompagner ces deux loulous jours après jours...au mieux qu'on peut....

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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 12:00

Au moins Romain a l'exemple de son papa qui est un battant ,a le sens de l'humour même si il vaut pas 3 milliards .Vous faites quoi comme métier ça pourrait inspirer votre fils à moins qu'il ne préfère devenir champion de ping pong ou éleveur de perroquet lol! .J'ai vu un reportage l'autre jour qui montrait qu'un des décorateurs les plus prisés des Etats Unis était aveugle à cause du sida .Il fait même une émission de télé ou il réaménage les maisons .
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 13:04

matilde a écrit:
Au moins Romain a l'exemple de son papa qui est un battant ,a le sens de l'humour même si il vaut pas 3 milliards .Vous faites quoi comme métier ça pourrait inspirer votre fils à moins qu'il ne préfère devenir champion de ping pong ou éleveur de perroquet lol! .J'ai vu un reportage l'autre jour qui montrait qu'un des décorateurs les plus prisés des Etats Unis était aveugle à cause du sida .Il fait même une émission de télé ou il réaménage les maisons .

lol! non mon travail ne l'inspire pas dans l'immediat (infographe informatique). Romain sait pas trop ce qu'il veut, enfin si tout ce qu'il peut pas faire, comme gendarme, militaire, pompier et j'en passe Smile dernierement conducteur de limousine mdr on me l'avait pas encore fait c'elle la lol! mais pourquoi pas. Pour l'elevage vaut mieux que ca reste une passion et le ping pong un moyen de defoulement lol! En ce moment nous sommes en grande discussion justement pour trouver quelque chose qui pourrait l'interesser Smile
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 13:50

théomama a écrit:
mon fils a 9 ans il a eu une fente complète et en porte donc des séquelles visibles qui peuvent lui poser des problèmes avec les autres. Et par moment il me tient les mêmes discours que ton fiston...
c'est flippant à entendre...j'essaie de relativiser...
et puis il y a aussi le fait que la petite soeur a une maladie génétique qui nous cause bien des souçis...
alors Théo n'a pas une existence qui respire l'inscouciance tous les jours...ce qui ne doit pas être très encourageant comme vision de l'existence...
L'assoc que j'ai crée lui permet de rencontrer des copains qui ont aussi eu la même fente et cela l'aide beaucoup.

Comme ma fille demande beaucoup d'attention Théo se sent parfois mal aimé...nous essayons de lui accorder des moments sans sa soeur...mais son ressentiment reste le même ça tient à autre chose.

pour chloé qui a 6 ans c'est pas toujours simple non plus. Malgré son retard et son peu de langage verbale (elle signe aussi) je sais qu'elle est consciente de sa différence et que cela la chagrine par moment...

bref pour toute le famille il s'agit de trouver l'énergie nécessaire pour accompagner ces deux loulous jours après jours...au mieux qu'on peut....


Tu sais théomama les enfants sont pas toujours sympas entre eux et bien sur le fait qu’il y est une différence n’arrange rien, mais ca c’est aux parents d’apprendre le respect d’autrui a leur bambin.
C’est vrai que ce genre de discourt fait mal aussi bien a l’enfant qu’a nous même. Je pense que c’est bien quand l’enfant s’exprime, il évacue sa colère, sa peine d’une manière ou d’une autre même si ca nous fait mal et comme tu dis faut essayé de relativiser.
Je comprend ce que tu peux ressentir et c’est normal d’ailleurs un enfant malade n’est pas facile a gérer mais 3 on se passe de commentaire et je n’ai hélas pas de conseil a te donner sauf de t’accrocher et mener ta vie du mieux que tu peux avec toute ta famille et de profiter un maximum du bonheur que les enfants peuvent nous procurer et peut importe des quand dira t’ont, des critiques car personne peut se mettre a ta place ni te juger.
Que tu ais créée une assoc je trouve ca superbe, d’ailleurs je me suis permit de regarder ton site, ben vi je suis un brin curieux lol, je sais que tu m’en voudra pas Wink L’assoc te permet de partager, parler, rencontrer, évacuer ton quotidien avec d’autre parent et te sentir moins seule. Je sais que ca fait un bien fou aussi bien pour tes enfants que pour toi.
Pour la peine je me permet de te faire un gros (je sent que ca va causer sur le forum) lol!
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Ven 7 Déc 2007 - 14:47

merci pour ton message....

oui moi avec tout ça je deviens philosophe...et je dois dire que ça m'aide drolement....
c'est ce que je m'efforce de transmettre à mes enfants aussi.

l'assoc au départ c'était aussi un moyen de contrer le mauvais sort...faire d'un malheur quelque chose de créatif et de positif est vraiment aidant....
et comme je ne suis pas du style à m'effondrer ...j'essaie toujours de tenir le taureau par les cornes

sur le fond pour moi les choses sont acceptées...c'est plus vraiment un problème...mais le quotidien est une autre paire de manche...et là les échanges c'est sûr ça aide!

d'ailleurs c'est chouette d'avoir aussi des parents de plus grands.... Very Happy

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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Sam 8 Déc 2007 - 6:19

merci pour les réponses. l'avenir nous préoccupe tous.
au niveau scolaire la lutte pour qu'un enfant handicapé soit scolarisé est régulièrement dénoncée dans les journaux ou forums
j'espère qu'un jour nous n'aurons plus à lutter contre cela
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MessageSujet: Re: Bonsoir a tous   Sam 8 Déc 2007 - 7:08

oui mais là on est encore loin du compte....d'ailleurs nous on a fait le choix du spécialisé...pour qu'elle ai un bonne prise en charge...du moins pour le départ....après on verra...

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