Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 coucou tout le monde!

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susanat
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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Jeu 13 Nov 2008 - 8:28

c'est clair c'est prennant mais bon ca peut aussi arriver à des enfants normaux ce genre de comportement..

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isa
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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Jeu 13 Nov 2008 - 9:22

Bon courage Isa, j'imagine que ça ne doit pas être simple tous les jours, mais malgré cela tu assures grave. Tu as un moral d'acier. Bravo.
Bisous à vous
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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Jeu 13 Nov 2008 - 9:48

Citation :
c'est clair c'est prennant mais bon ca peut aussi arriver à des enfants normaux ce genre de comportement..
en fait tout dépend de ce que l'on définit par normaux...
je pense que Théo n'est pas le seul à avoir ce profil psycho seulement les autres ne le savent pas...
en soi d'ailleurs c'est pas très grâve ça va sans doute rentrer dans l'ordre avec l'âge
Citation :


Tu as un moral d'acier

j'y ai laissé pas mal de plumes.....
mais bon j'essaie d'aller de l'avant ...c'est comme vous avec le SPR que peut on faire d'autre que d'avancer....???

c'est sûr que je suis devenue la grande spécialiste du "faire avec" lol!

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ISA
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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Jeu 13 Nov 2008 - 9:50

ben voilà c'est ça on fait avec. comme ci on avait le choix de faire autrement..ce sont nos enfants on ne peut que les aider à avancer

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Jeu 13 Nov 2008 - 9:57

c'est ça.....

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Jeu 13 Nov 2008 - 11:41

Mais Théo il n'est pas tout simplement surdoué ? Certains enfants surdoués partent dans la vie avec bien des difficultés sentimentales et d'apprentissage. Et tu dis qu'il explose les scores ! Il n'est pas dans une école pour enfants surdoués ? Il paraît que c'est génial pour ces enfants qui du coup retrouvent conscience en eux ?

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Jeu 13 Nov 2008 - 11:47

Théo a de bonnes aptitudes dans certains domaines....et pas pour d'autres....

il n'a pas été diagnositiqué surdoué et je préfère cela car franchement j'en ai ma claque des spécialités...
si on pouvait juste être comme tout le monde ça nous reposerait...

non il n'est pas surdoué.....il a développé une très très bonne culture générale car c'est une manière de maitriser le monde qui l'entoure pour tenter de calmer ses angoisses..
mais au final ça fait l'effet inverse...

pour le reste il est dans une bonne moyenne....

mais c'est gentil d'y avoir pensé....bon en plus les écoles pour enfant à haut potentiel ne se trouvent pas partout et sont souvent payantes...

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mar 9 Déc 2008 - 19:45

bon voilà ....le diagnostique est enfin posé....après 7 ans de recherches

Chloé a une microdélétion sur le chromosome 4......

maladie inconnue au bataillon....seule répertoriée au monde...wouawe ça fait de nous des experts sur la microdélétion 4q21 et de ma fille un être tout à fait unique....

bon sur ce coup on se serait passé de cette forme d'originalité...mais bon...comme on a pas eu le choix....

bon....et bien c'est un syndrome de plus à ajouter à la longue listes des maladies génétiques ayant une fente comme symptome

nous sommes bien contents d'être arrivé à ce diagnostique même si nous continuons à nager en terrain inconnu...

comme nous ne sommes pas porteur Théo n'a pas la même maladie...et c'est un ouf de soulagement pour nous comme pour lui...

et comme il me disait cet après midi....

"j'aurais peut être des risques de transmettre ma fente mais mieux vaut une fente que la maladie de chloé"...

réaliste mon fiston...

nous revoyons la généticienne pour les détails...en février....

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mar 9 Déc 2008 - 19:51

et bien, dis donc, 7 ans! mais au moins une chose de bonne, théo pourra faire des enfants sans une épée de damoclès! enfin, presque!

et puis aussi pour vous! Wink

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mar 9 Déc 2008 - 19:56

oui je te jure que nous sommes contents d'être au bout ...

oui 7 ans puisque le test qui a permis de voir la délétion n'a été mis au point il n'y a que deux ans...
et encore ....on de la chance que ce test ai été inventé....!!!

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mar 9 Déc 2008 - 19:58

oui! comme quoi le téléthon a de la réalité pour toi! Wink

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mar 9 Déc 2008 - 20:02

c'est quoi une délétion? c'est une anomalie sur un gène c'est ça?

En tout cas il en aura fallu du temps et de la patience mais c'est bien qu'ils aient enfin trouvé et surtout que vous et Théo ne soyez pas atteint.

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mar 9 Déc 2008 - 20:08

Citation :
comme quoi le téléthon a de la réalité pour toi!


oui !!!

Citation :
c'est quoi une délétion?


c'est un bout qui manque....avec les gènes qui sont dans ce bout....il manque un micro bout sur un des bras long du chromosome 4

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mar 9 Déc 2008 - 20:32

je suis bien contente pour ton fils
et pour vous que vous ayez une reponse...enfin

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mer 10 Déc 2008 - 5:11

oui enfin tu sais ....et je ne pense pas que les scientifiques peuvent nous dire l'avenir certains de nos loulous
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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mer 10 Déc 2008 - 8:28

Citation :
je ne pense pas que les scientifiques peuvent nous dire l'avenir certains de nos loulous


non de toute manière parfois mieux vaut ne pas le savoir !!!

tu sais un pronostique peut aussi être enfermant....alors là au moins tous les espoirs restent permis...

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mer 10 Déc 2008 - 17:04

Est ce que pour ton fils c'est comme les SPR pour l'éventuelle transmition de sa fente ?

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mer 10 Déc 2008 - 17:13

Enfin tu as un nom pour la maladie.

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mer 10 Déc 2008 - 18:40

Citation :
Est ce que pour ton fils c'est comme les SPR pour l'éventuelle transmition de sa fente ?


oui pour les fentes on sait qu'il y a plus de risque quand il y a un antécédant ....quelques gènes ont été clairement mis en cause pour les autres fentes le mystère demeure

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mer 10 Déc 2008 - 19:20

c'est comme pour nous et le spr... No

par contre tu dois être super soulagée pour théo : c'est une excellente nouvelle... il a déjà ces soucis de flmp, alors un truc en moins c'est que du bonheur...

par contre pour chloé, ça ne change pas grand chose... enfin, une cause c'est déjà une début d'explication... au bout de 7 ans... un nom... c'est peu et même temps... cheers
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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Mer 10 Déc 2008 - 20:09

oui c'est énorme d'avoir pu localiser le problème...il y a encore 3 ans ce n'aurait même pas été possible...il ne faut pas l'oublier !

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Ven 3 Avr 2009 - 10:53

je sors de chez la généticienne....
alors je vous fait un copier coller....

voilà j'avais rendez vous en génétique ce matin....

donc la généticienne m'a réexpliquer les choses pour Chloé...donc...

microdélétion sur le chromosome 4


alors tout ça on savait déjà mais le scoop car il y a un scoop c'est qu'elle appris lors d'une réunion à Paris....

que nous n'étions pas les seuls!!!!!!


en effet il y a quelques enfants chez lesquels ont a diagnostiqué la même microdélétion....
donc ces enfants présentent une:

hypotonie.... ........................................ comme chloé
un retard de langage .............................................comme chloé
un retard de croissance in utéro...............................pas chloé...
une lèvre sup. en chapeau de gendarme...................comme chloé
ils n'ont pas de malformation associées.....................chloé oui


voilà....en fait chloé a chuté dans les courbes durant sa première année de vie...
mais dans les gènes manquants à ma fille il semble qu'un gène joue un rôle dans la croissance.

la généticienne en saura peut être plus....elle me redira...

voilà....! c'est quand même un sacré scoop nous qui pensions être seuls au monde!!! zut alors....on est même pas foutu d'être unique
No

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Ven 3 Avr 2009 - 10:55

ben alors il faudrait trouver un moyen de trouver les autres parents?

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Ven 3 Avr 2009 - 10:58

oui la généticienne devrait en savoir plus sous peu...et puis je poste partout 4q21...si des parents font des recherches ils vont finir par me tomber dessus...me dis-je....

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MessageSujet: Re: coucou tout le monde!   Ven 3 Avr 2009 - 11:02

je te souhaite de les retrouver et de pouvoir echanger avec eux!

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