coucou!...bon....moi en deux mots....

alors je suis Isa maman de

Théo 9 ans né avec une fente labio maxillo palatine complète
et
Chloé 6 ans née avec une maladie sans doute génétique non

diagnostiquée à ce jour. Ce qui plus concrètement signifie...
un retard de développement
une CIA ( passage interauriculaire au coeur)
un reflux rénal
et ...cerise sur le gateaux dépistée à ses 4 ans...

une fente sous muqueuse qui nous a valu une intervention sur le voile il y a une année et demi.


Voilà...je suis donc devenue plutôt assez spécialisée dans les fentes et l'orthophonie , car Chloé a un gros retard de langage...par la force des choses..

j'ai créé une association suisse romande pour les personnes présentant une fente il y a 9ans.
Je traine plutôt sur le forum flmp de mon enfant et son sourire...où je suis très active...limite hyperactive....
et je viens de faire un petit forum pour les enfants différents...où je mets mon info suisse sur le sujet...et invite les copines et leurs enfants....

ouf....

voilà en gros ...c'est moi!

sinon ce qui m'amène plus particulièrement ici ..c'est l'envie de partager vos expériences du SPR...
d'une part parce que ça m'intéresse....
mais aussi parce que Chloé a vraiment eu beaucoup de problème au départ avec toute la coordination buccale et notement certains aspects qu'on retrouve chez les enfants porteurs d'un spr.
Et que je ne suis pas sûr qu'elle n'ai pas eu une forme allégée de SPR puisque ,si je me fie à mon instinct maternelle, l'une des premières choses qui m'a traversé l'esprit à la maternité en voyant ma fille était "Pierre Robin".

mais dans la mesure ou malgré le diagnostique que je leur avais mis sous le nez et nos antécédants aucun médecin n'a voulu me croire quand j'ai imédiatement parlé de fente sous muqueuse...je pense qu'il est toute à fait possible qu'ils soient peut-être passé à côté d'un SPR...

bon et bien pour celles qui auront eu le courage de tout lire....bravo!

voilà...me réjouis de faire votre connaissance même si certaines d'entre vous ne me sont pas inconnues.....

salut toi!

et ici! merci de venir partager ton expérience sur l'orthophonie! on n'est pas très riche ici sur ça! tout compte fait il n'y a pas tant d'enfant que ça qui ont un gros problème de langage, hormis le mien bien sur! il faut savoir se différencier!

au plaisir de te lire, comme d'hab!

bien comme ça on sera deux!!!!
faut dire qu'avec cholé je bat tous les reccords de retard de langage...mais c'est la neurologie qui nous aide pas....

mais c'est volontier que je viendrai étaler mon peu de science....

peu de science? et bien alors nous, c'est quoi?

tu te défends pas mal non plus!

mais il nous reste tant à apprendre....

comme tu dis, et encore il est vrai qu'on en apprend tout le temps ici ou ailleurs!

pour ça internet c'est de la folie!!!!

bonjour et bienvenue ici...

je suis maman d'une petite rebecca spr 1 an, qui va avoir sa deuxième op ds une semaine (fermeture du voile mais à l'avant du palais; le mou a été fait en juin).

je vous remercie de venir partager votre expérience ici car il y a beaucoup de parents de petits enfants ou de bb et moins de grands...
je vous lis déjà très régulièrement sur le forum de mon enfant et son sourire, mais c'est vrai qu'il y a quelques problemes tres particuliers aux spr qu'on ne retrouve pas avec les fentes lp...

pour ce qui est du spr de votre fille (?), le spr n'est pas toujours facile à diagnostiquer quand le retrognatisme n'est pas tres marqué ou qu'il n' y a pas de fente palatine : celui de ma fille ( bien qu'elle ait une fente palatine) n'a été officialisé qu' à 2 mois...

voilà, au plaisir de vous lire!

ici tout le monde apprécie l'hyperactivité de Kaomé et dc ttes vos informations nous interessent aussi...

merci Sosso!

en fait quand je vois que certains enfants ont des SPR qui se voyait comme le nez au milieu de la figure et que personne ne l'a vu dans le monde médical....
je me dis qu'on est peut-être passé entre les gouttes...ou peut-être pas....
enfin je ne sais pas si ça changerais grand chose de le savoir....mais ça permet de comprendre....et comme on a déjà pas beaucoup de réponse sur la maladie de Chloé...je continue à me triturer l'esprit....

tu sais théomama, mon petit fils a été diagnostiqué spr en juin, et il n'a pas à vu d'œil de fente palatine, il a juste un rétrécissement vacal! il aura deux ans en janvier!
et pourtant dieu sait que j'ai souvent soulevé le problème de succion de valentin à mon généraliste qui, pour lui, j'étais obsédé par le problème de calvin! nc pourquoi pas la tienne?

oui c'est tout ça qui me sème le doute....mais bon ça va pas nous avancer de le savoir maintenant ....qu'est-ce que t'en pense???
sauf peut-être pour nos recherches génétiques....

bon là on part avec un nouvel outil de recherche qui va aller vérifier le matériel à l'intérieur de tous ses gènes...alors on piste plus un truc préçis....

disons que pour nous, ça change la donne! on devient de la maladie génétique et non plus de l'accidentel!
pour vous, je ne sais pas ce que ça change du fait de la flp de théo! à voir avec un généticien!

Bonjour et parmi nous.Merci aussi de nous faire partager ton experience et je vois tu n'est pas une inconnue pour quelques-uns entre nous.Pour moi le SPR de ma premiére fille était detecté à la naissance et pour la deuxiéme à la deuxiéme echo.Pour notre cas c'est genetique.C'est leur pére que les a transmis.

coucou mairym....

disons qu'en génétique on tient compte de sa fente pour les recherches...c'est pourquoi on avait repousser les tests sur le 22. Mais à l'heure actuelle on a dépassé la recherche par signe clinique qui n'a rien donné...
en gros c'est plutôt nous qui allons apporter notre contribution à la science si on arrive à trouver le gène responsable...
et si on le trouve un jour je ferais évidement tester Théo...

pour l'instant les médecins pensent qu'il n'y a pas de lien entre mes deux enfants et leurs problèmes...mais bon ça reste à être prouvé....ça ferait un drole de hasard quand même...
enfin on en saura peut-être plus dans 6 mois....d'ici là je vois la généticienne le 4 décembre j'en parlerai quand même....

Théomama, je relisais ce poste me demandant ce qu'avait ta fille en fait. Je n'ai pas compris grand chose mais as-tu avancé dans tes recherches dont tu parles ci-dessus ? C'est le 4 décembre de quelle année ? J'espère que tu as eu les réponses que tu cherchais.