Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle enceinte

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Isabelle17
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Dim 7 Oct 2007 - 19:57

salut, fab!!
Je suis une revenante, cela fait bien longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, milles excuses à toutes!!
Je lis que tu te poses pleins de questions, c'est vrai que se c'est pas vraiment facile de comparer puisque c'est tres rare d'avoir deux cas similaires...
Tu es suivi sur Nantes, c'est deja un point tres positif, lsq mo, fols est né, j'avais enormement d'echo des competence des specialiste de Nantes. Nantes est apparement le pole EUROPEEN pour les pierre robin et les fente labio palatine.
Tu es suivi par qui?
Bon courage pour la suite et n'hesite pas pour tes questions

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isabelle 17, maman de Morgan, un petit garcon en pleine forme et plein de vie
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FAB
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Oct 2007 - 15:27

Bonjour voici les nouvelles

Réunion du staff à Nantes hier.

L'échographe nous a dit qu'au pire cela pouvait être un SPR, par contre a priori les personnes présentes au staff n'ont pas voulu trop se mouiller, car ils ont vu des Pierre Robin beaucoup plus prononcés que notre cas.

Affaire à suivre aux prochaines échos.
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FAB
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Oct 2007 - 15:59

J'ai oublié de vous dire qu'il ne prévoit aucun examen complémentaire.

Juste un RDV avec un chirurgien et spécialiste en néo nat.
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Oct 2007 - 16:30

donc, on va dire que vous en êtes au même point qu'avant le staff! alors essayez de passer une bonne fin de grossesse! Wink

à bientôt! si vous avez besoin, n'hésitez pas!
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mairym
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Oct 2007 - 19:46

Kaomé a raison:essayez de profiter de la grossesse et inquietez-vous pas trop.Avant la naissance on peut pas fait grande chose.Il faut attendre l'accouchement et aprés on verra.Ca se trouve votre petit puce n'a rien.Donc profitez bien votre grossesse et si vous avez le blues ou les questions n'hesitez pas.
Gros

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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FAB
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 31 Oct 2007 - 19:42

Bonsoir
Voici des nouvelles

Aujour'hui écho à 27SA :
le bébé déglutit
pas d'excès de liquide amniotique

Par contre on n'a pas reussi à voir son visage de profil ni la position de la langue (il ou elle se cachait....)

A suivre lundi à la prochaine écho
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 31 Oct 2007 - 20:03

les nouvelles sont mieux! vous devez être content! Wink

alors attendons le prochain rendez vous!
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sosso
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 1 Nov 2007 - 20:46

c'est putot bon signe tt ça!
profitez bien de cette grossesse en attendant l'arrivée du bb car le temps passe encore plus vite après Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Sam 23 Fév 2008 - 22:17

bonsoir,

j'ai vu que vous nous aviez fait une petite visite!!!
alors, les nouvelles? comment se porte ce petit bébé? il est encore au chaud ds le ventre de sa maman, ou il a montré son nez...
j'espère que tout va au mieux pour votre famille et si vous avez un tout petit peu de temps, venez nous raconter tout ça!!!
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FAB
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Juin 2009 - 13:36

Bonjour,

Je viens pour vous donner des nouvelles.

Quentin est né le 05/01/08 avec 1 mois et demi d'avance, et avec fente palatine interne importante ainsi que le voile. Problèmes respiratoires dès la naissance liés a priori à un problème de maturation des poumons. 15 jours après autonome en respiration et un mois plus tard retour à la maison sans sonde et sans aide respiratoire.

Quentin s'est très vite débrouillé pour boir ses biberons.

Opération réussie par le Dr Talmant en 09/08 (contrôle en 03/09 RAS, prochaine visite en 09/10)

Il a commencé à marcher en janvier 2009 et mange tout seul à la petite cuiller depuis cette date également. Il monte et descend les escaliers tout seul (à quatre pattes bien sûr). Il adore lire les livres et adore qu'on lui lise

Il dit "un ga" pour gateau, uca pour son frère lucas depuis le début 2009.
Il dit ma mam pour manger, bare pour boire....

Il dit papa, caca pour aller s'amuser dans les WC, dada pour monter sur son cheval à bascule depuis mai 2009.

Pour beaucoup de choses il dit "ga"

Pour la parole, est ce que cela semble cohérent pour son âge ?

Il prend les crayons de son frère pour faire du dessin et surtout imite tout ce que son frère fait.

Voilà pour les nouvelles, après une année 2008 éprouvante, 2009 se passe bien.
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Juin 2009 - 13:53

et bien que d'aventure en 2008!

pour ce qui est du langage, il a 18 mois! donc je trouve qu'il se débrouille bien je trouve! a t il un suivi ortho ? orl?

en tous les cas c'est super d'avoir de vos nouvelles! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Juin 2009 - 15:27

Super ça sont des bonnes nouvelles.Pour la langage ça va venir.Il a 17 mois donc si je pense à les miennes Delphine a commencé de bien parler avec 2 ans et demi et elle a maintenant 6 ans.Fabienne qui a 3 ans et demi et elle commence juste de parler bien comprehensible depuis quelques mois.

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 10 Juin 2009 - 15:36

Pas de suivi ORL ni ortho

Pour les dents elles sont quasi toutes sorties ! (reste les 4 molaires du fonds), en plus il n'est presque jamais malade (sauf une série d'otites au moment de la sortie de ses dents).

C'est un enfant très expressif, qui rit souvent, fait le pitre pour amuser son frère et les autres, et qui fait très bien comprendre ce qu'il souhaite (avec les gestes et les sonorités : assoir, voiture, tracteur...). Il comprend ce qu'on lui dit : donne à maman ou à papa ou à lucas, va à l'escalier, va dans ta chambre pour changer la couche, regarde l'oiseau qui est dehors....

C'est vrai qu'avec la série d'examen à la naissance, on toujours une appréhension.

Enfin on commence un peu à être rassuré.
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steph62
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 11 Juin 2009 - 7:58

Very Happy bonjour a tous sa faisait longtemps lénaëlle qui a 2 ans maintenant parle tres bien elle fais de très belle phrases et pourtant elle ne commenencera que l 'école en septembre moi aussi je me suis affolée de peur que la petite et du retard au niveau du langage. Par contre moi il y a un suivi orl car beaucoup de liquide séreu et beaucoup les oreilles qui coule et pour ceux qui et de la dentition elle a les a toutes mais mon dentiste ma dit qu'elle avais le syndrome du biberon et oui comme a la naissance pas de tétine du coup elle a pris pour habitude de se calmer avec les biberons éveille et maintenant la galère pour s'en séparer et résultat les dents de devant ont noircit et se sont un peu casser mais bon le principal c'est que depuis qu' elle c'est faite opérer nous n'avons pas eûe d'autres soucis a part que la le 24 nous avons rendez vous avec le professeur Pellerin pour savoir si il remet une date pour la prochaine opération ou si il faut encore attendre (et oui car ily a une fistule et la uète qui et dévier sur la gauche ). Donc voilà je vous redonnerai des nouvelles et en prendrais des petits loups car j' aime voir l'évolution des petits loulous bis a tous
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 11 Juin 2009 - 9:08

c'est super qu'elle parle bien, par contre pas gégé pour le syndrome du biberon! Evil or Very Mad
j'espère que tu arriveras à lui enlever! il faudrait pas que ça abime ses dents définitives!

à bientôt pour les nouvelles! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 11 Juin 2009 - 10:46

Super tes nouvelles Steph.

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 11 Juin 2009 - 11:36

ben moi je trouve que ton petit se débrouille très bien FAB il parle super bien pour son si jeune age bravo

Alexis à 2 ans en aout et il parle comme ton fils donc c'est super bien.

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 11 Juin 2009 - 14:44

Bonjour FAB. j'ai relu tout ton poste et au final on ne sait pas si ton fils était spr ou avait seulement une fente ?
En tant que Maman de 4 enfants je trouve que ton fils parle pas mal, d'expérience vers 18 mois ils comprennent énormément de chose et ne disent que quelques mots et vers deux ans ils se mettent à dire plein de nouveaux mots chaque jour.
Ce que sait faire Quentin me paraît plus proche de ce que faisaient mes aînées que de ce que sait faire ma puce spr née 6 semaines avant ton fils : elle ne comprend pas grand chose et ne dit que Maman même si on pense avoir entendu "nez" et "mimi" (sa soeur), elle ne mange pas seule et pas beaucoup (8,5 kg) mais -ouf!- elle aussi elle monte et descend les escaliers, escalade les lits et marche. Bref ne t'inquiète pas ton fils est bien dans la norme !

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 11 Juin 2009 - 17:47

Oui Quentin est un SPR : glossoptose, menton en arrière et fente palatine + absence de la 12ème côte à droite et à gauche, mais pour le généticien RAS.
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 11 Juin 2009 - 18:37

Moi aussi j'ai eu les résultats de la génétique hier : RAS
Quelques progrès techniques encore à faire ?...

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