Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 nouvelle enceinte

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
AuteurMessage
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 14:35

un estomac de nouveau né n'est déjà pas grand alors d'un foetus!! pourquoi cette question?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 14:39

non, rebecca avait un estomac qui fonctionnait et normalement développé!! jamais entendu parler de pb de ce genre...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 14:54

Il me semblait avoir lu cela quelque part dans mes recherches sur Internet. Pour notre bébé l'estomac est normal.

Autant pour moi.

C'est vrai qu'on lit ou entend tellement de choses, syndromes qui pourraient ou non être associés à Pierre Robin, malformations diverses...

On ne sait plus trop où on en est.

Heureusement que notre premier enfant (19 mois) est là pour nous donner du courage et rester positif.


Bonne fin de journée.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 15:04

mais c'est justement pour ça que si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser, même si vous trouvez quelles sont à vos yeux "bête"! il vaut mieux les poser que de rester sur des incertitudes! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 16:20

t'es résultats sont exactement comme les miens et je n'ai pas fais d'irm non plus je n'ai fais qu'une biopsie du trophoblaste ou amniocenthèse mais au finale j'ai eu 2 spr.

Pour Alexis (pour lequel les résultats sont comme toi) il respirait bien tous seul mais il aurait du rester hospitaliser plusieurs mois car ne s'oxygenait pas très bien donc Necker a décider de lui faire la track..ca c'est pour la respi quand à l'alimentation il tète très bien sa tétine et il a réussi à boire 20 ml malgrès ses problèmes respiratoire

le fait que tu n'es pas d'excès de liquide amniotique peut vouloir dire qu'il saura bien téter ses biberons pour le moment ne t'en fais pas trop il n'y a qu'à la naissance qu'on pourra vraiment diagnostiquer le stade de ton bébé mais si la langue est verticale il y a des risques que ce soit un spr.

bonne chance et bon courage

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 18:20

2 autres questions :
- qu'est ce que la track ?
- position verticale de la langue c'est en permanence ou elle peut également être horizontale (pendant les échographies)

Merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nath
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 725
Age : 43
Date d'inscription : 26/09/2006

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 22:24

track: abréviation de trachéotomie.pour les enfants stade 3.

pour mon fils camille il a fallu plusieurs echographie et 4 personnes différentes pour enfin reussir a diagnostiqué un pierre robin.
a chaque hopital son protocole pour mon fils ,découvert du pierre robin a la derniere echo donc a 7mois
ensuite j'ai eu toute la batterie de R0BERT DEBRE: amyosynthèse,irm foetal... mais cela dépend de l'hopital.

comme pour ta femme je n'avais pas d'excés de liquide amiotique; camille avait dans sa fente donc a la verticale tous le temps.

pour nos enfants spr il est preconisé de leur mettre une tétine cela fait travailler leur succion donc ravancer naturellement leur menton, et grace a la tétine il garde bien leur langue a
plat.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 7:16

Bonjour

A l'écho de lundi on a vu un mouvement horizontal puis vertical de la langue, puis a nouveau horizontal.

En tout cas merci de vos réponses
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 7:48

c'est super il déglutit donc je comprends l'absence d'excès de déglutition...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 9:26

Cela peut il signifier un para robin ou un robin spr 1 ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 9:32

FAB a écrit:
Cela peut il signifier un para robin ou un robin spr 1 ?

para robin? scratch

pour le stade, il faudra attendre la naissance? Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
laeti
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 1
Age : 10
Date d'inscription : 02/10/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 12:08

bonjour, moi c laetitia, et g un petit garçon de 9 mois qui grandi trés bien et est trés fort et beau, malgré son syndrome pierre robin. lui aussi avait une clarté nucale au dessus de la norme. apparemment c souvent le cas.mais ne découragez pa, ce sont des enfants qui ont une maladie qui se traite trés bien et vite. dites vous que c'est un enfant avant d'être une maladie. bon courage a vous deux et aimez le de tout votre coeur, ces enfants en ont besoin.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 12:16

Pour vous la clarté nucale était à combien ?

C'est un SPR de quel niveau ?

Quand et comment ont ils détecté à l'écho qu'il s'agissait d'un Pierre Robin ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 13:16

laeti a écrit :
Citation :
bonjour, moi c laetitia, et g un petit garçon de 9 mois qui grandi trés bien et est trés fort et beau, malgré son syndrome pierre robin. lui aussi avait une clarté nucale au dessus de la norme. apparemment c souvent le cas.

bonjour et ici!

au plaisir de vous lire. Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 17:02

ne te pose pas trop de question pour le moment et ca ne sert à rien de comparer car malheureusement toutes les grossesses sont différentes et surtout comme l'a dit Kaomé il n'y a qu'à la naissance voir même dans les semaines qui suivent qu'on pourra diagnostiquer vraiment le stade de ton enfant

Les stades en gros : 1 il boit et respire seul, 2 il respire seul mais ne sait pas boire : il a donc une sonde de gavage, et 3 ne sait ni respirer ni boire comme mes garçons : selon les hopitaux on l'aidera a apprendre a le faire tout seul.

Bon Courage

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 3 Oct 2007 - 17:24

Ok merci pour les réponses
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 4 Oct 2007 - 3:22

de rien on essaye de faire au mieux. comme dit susana, ne te mets pas trop martel en tête, tant que le bébé n'est pas arrivé tu ne pourras pas savoir le stade.
Bon courage pour la suite
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 4 Oct 2007 - 3:28

j'avais pas vu ... bonjour Laeti et bienvenue ici
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 4 Oct 2007 - 14:18

Bonjour

Comme convenu je vous donne des nouvelles de l'écho de ce jour, pour vérifier la position de la langue.

Voici les infos obtenues :

- la mandibule supérieure serait à 28mm (norme 26mm)
- rétrognatisme (pas forcément flagrant selon l'échographe, en fonction des différents clichés)
- langue un peu en position postérieure, mais il nous semble qu'elle a une position horizontale

Qu'en pensez vous ?

Merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 4 Oct 2007 - 15:32

bonjour,
c'est surtt qu'en pense votre échographe car il a surement une gde expérience...

mais tt ce que vous indiquez semble "léger", mais cela ne veut rien dire sur le degré d'atteinte du bb car les troubles qui peuvent être présent ds le cadre du spr (succion, respi) ne se revèlent qu'au moment de la naissance..

essayer de penser à autre chose, mêm si c'est dur... votre bb ne sera peut être même pas touché ou que très légerement...
il faut attendre... courage!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 4 Oct 2007 - 15:35

Le staff de Nantes se réunit mardi sur notre cas. Mais effectivement on est plutôt optimiste.

Merci des réponses
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 4 Oct 2007 - 18:14

ça n'a pas l'air méchant, mais il est vrai que parfois, ça ne veut rien dire. il faut attendre la naissance! et essayez de vivre pleinement cette grossesse, neuf mois, ça passe vite et même très vite. on en profite jamais assez! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
nath
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 725
Age : 43
Date d'inscription : 26/09/2006

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 4 Oct 2007 - 19:36

c'est vrai kaomé a raison.

dans le ventre de maman on est bien et on a pas de souci pour s'alimenter. Very Happy

vous ne nous avez pas dit si c'est une fille ou un garçon?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
FAB
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 52
Age : 11
Date d'inscription : 17/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Ven 5 Oct 2007 - 6:37

Nous voulons que ce soit une surprise.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nath
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 725
Age : 43
Date d'inscription : 26/09/2006

MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Dim 7 Oct 2007 - 12:32

bon ben il n'y a plus qu'a attendre!...

nos petits pierre robin ont bien des soucis a la naissance mais il se ratrappe bien aprés.

camille a 14 mois et c'est un petit diable et charmeur de surcroit...
il faut s'armer de force pour tout affronter mais cela en vaut la peine. cela resserre les liens familiaux.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   

Revenir en haut Aller en bas
 
nouvelle enceinte
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 3Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» Histoire de la prison Bonne Nouvelle de Rouen
» Nouvelle Star: Lary de Fontaine les Dijon
» Laure Bolatre, nouvelle écrivain du berry
» Miss NRJ Nouvelle Calédonie 2010
» doumeni : Je suis nouvelle...

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: