Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle enceinte

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FAB
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 18 Sep 2007 - 15:41

Bonjour,

Je vous raconte notre histoire. Mon épouse est enceinte de 4 mois et une semaine. A l'écho des 12SA, clarté nucale 6mm, biospie et caryotype OK. Echo cardiaque et morpho : pas de problème si ce n'est un retrognatisme. On attend l'écho des 22 SA pour voir comment évolue ce problème.

Est ce qu'il est fréquent qu'un SPR soit associé à une clarté nucale importante ?

Merci
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mairym
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 18 Sep 2007 - 15:58

Bonjour et sur ce forum.Si je comprends bien on a remarqué un retrognatisme.Pour ma fille Fabienne on a remarqué le retrognatisme à la deuxiéme echo.Pour la clarté nucale je sais pas parce que pour mes deux filles les docteurs n'ont pas parlé de la clarté nucale.
Sinon n'hesitez pas si vous avez d'autres questions.En tout cas bonne continuation pour la grossesse.
Au plaisir de vous lire.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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sosso
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 18 Sep 2007 - 18:27

fab: bonjour et bienvenue,

le retrognatisme est un des aspect du spr mais cela ne suffit pour dire qu'un bb est spr... avez vous d'autres élements que font penser au spr : fente palatine, grande quantité de liquide amniotique?...

pour ce qui est de la clareté nucale, je crois mais je n'en suis pas certaine que ce n'est pas en rapport avec le syndrome de pierre robin... cependant, j'ai déjà lu quelque chose à ce sujet ds une des rubriques du forum ( peut être pendant la grossesse de susanat?). si je retrouve le poste qui parle de ce sujet, je vous mets où le lire...

je vous souhaite une bonne poursuite de la grossesse de votre femme et à bientot sur le forum...
si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas : il y a souvent quelqu'un pour vous répondre...
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sosso
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 18 Sep 2007 - 18:34

voila ,
il y a bien eu une discussion sur la clareté nucale...

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susanat
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 18 Sep 2007 - 18:47

bonjour, en effet lorsque j'étais enceinte d'Alexis qui a maintenant 6 semaines il avait une clarté nucale à 5 mm et tous les examens était ok sauf ce spr ....le gynéco m'a dit que c'était la deuxième fois qu'il voyait une clarté nucale épaisse pour un spr.

La seul explication qu'on ait trouvé avec cette clarté nucale est le coeur : il a le canal artériel qui ne s'est pas refermé (canal qui doit se fermer dans les premières heures après la naissance normalement) du coup on a fait une écho cardiaque à la naissance et on en refait une vers 6 mois pour si c'est fermé ou pas...si c'est fermé ben c'est tout bon si non ben opération ou traitement médicamenteux...je vous dirais ça quand on y sera.

En tout cas si tout les examens sont bon ne vous préoccupez pas de ça dans les prochaines semaines la clarté va partir petit à petit.

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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FAB
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 19 Sep 2007 - 6:38

Bonjour

Est ce que ce petit problème au coeur avait été détecté lors des échographies ?

Merci
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mairym
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 19 Sep 2007 - 7:01

Tu n'as pas la chance Susana.J'espere ça le derange pas trop.Delphine aussi a eu un probleme cardiaque à la naissance mais ça s'est reglé en grandissant et maintenant il n'y a plus rien.Je te croise les doigts que ça va etre pareil pour Alexis.

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 19 Sep 2007 - 16:39

oui lors des échographies de grossesses le gynéco à vu que le coeur était étrange et donc il m'a dit de le faire controler une fois qu'il sera né.

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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mer 19 Sep 2007 - 18:41

bonjour et ici

je dirais que vous avez de la "chance" que le retrognatisme est été vu à l'écho! y a t il un trop de liquide amniotique( hydramios!)
pour ce qui est de la clarté nucale, je n'ai à ma connaissance pas vu d'autre problème qu'avec susana et vous?
pour le coeur, calvin l'a eu aussi et ça s'est refermé tout seul même si parfois certains médecins lui trouvent un souffle de temps en temps! scratch
si besoin, n'hésitez pas à venir poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre! Wink

au plaisir de vous lire!
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 20 Sep 2007 - 10:28

Merci pour vos réponses

Pour l'instant pas d'excès de liquide amniotique. La gynécologue a a priori vu un mouvement de déglutition.

A suivre

Nous vous tiendrons au courant, écho morpho le 01/10.

A bientôt
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Jeu 20 Sep 2007 - 10:33

pas de problème, nous attendrons! Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Lun 1 Oct 2007 - 18:40

Comme promis je vous donne des nouvelles :

echo 22 SA aujoud'hui, pas d'anomalie morphologique mais retrognathisme toujours présent, et langue peut être en position verticale. Echo jeudi pour confirmation. Mais l'échographe a parlé d'un Pierre Robin.

Par contre estomac OK et pas d'excès de liquide amniotique.

Qu'en pensez vous on est désemparé.
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Lun 1 Oct 2007 - 18:59

ce qui est bizarre est l'absence d'excès de liquide amniotique, généralement c'est un symptôme d'un spr
Maintenant il faut voir la prochaine écho.
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Lun 1 Oct 2007 - 19:05

Tant que les examens ne sont pas tous faits, t'affole pas trop. as tu eu l'Irm, et l'amio .
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Lun 1 Oct 2007 - 19:23

La biopsie oui
L'irm Non : mais pourquoi une irm pour un Pierre Robin ?
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 2:08

je l'ai passé, pour voir si le cerveau n'avait pas d'anomalies.
il faut dire que j'avais demandé une interruption médicale . interruption que si anomalie cérébrale était décelée...donc mon gynéco m'a fait passé toute la batterie d'examen, et j'y étais favorable. J'ai lourdement insisté pour le passer, j'avais dans ma famille un oncle handicapé mental lourd donc je voulais éviter tout risque
maintenant j'ai une adorable puce mais un caractère affraid
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 8:34

bonjour,

comme vous l'avez peut être lu sur le forum, il existe plusieurs stades de Pierre Robin (de 1 à 3 avec plein de nuances...). certains ont juste un petit menton, la langue à peine en arrière et la fente palatine et d'autres ont des pb respiratoires, de succion etc... Chaque enfant est différent!
je pense que votre échographe se doute que votre bb soit un petit pierre robin, sans certitude....

je n'avais pas non plus d'exces de liquide amniotique et pourtant ma fille est née avec un spr. Mais qd elle est née la pédiatre de la maternité nous dit que notre fille avait "juste" une fente palatine. Elle n'avait même pas vu que Rebecca avait un spr!!! La langue n'était pas très en arrière et elle avait un menton petit...

tt ça pour vous dire que le spr n'est pas tj facile à annoncer avec certitude, surtt en anté-natale; je pense que c'est le retrognathisme qui a mis la puce à l'oreille de votre échographe et si il voit la langue un peu verticale, ce st des indices... S'il vous a annoncé ça, c'est pour que vous puissez vous préparer à accueillir un enfant peut être touché par le spr... (informations, choix de la maternité, consultation avec une équipe qui prend en charge les spr etc...)

mais ce qui n'est pas très pro, c'est de vous parler d'un Pierre robin sans vous dire de quoi il s'agit, pourquoi il pense ça et surtt ce que vous devez faire...

surtt avant jeudi, refléchissez à ttes les questions que vous avez en tête, faites une liste si besoin et demandez lui des réponses jeudi!!!
si vous oubliez certaines questions ou que vous n'osez pas, il y a toujours le forum qui est là!!! Ici , on comprend votre parcours et vos sentiments : et pour cause, on est ttes passées par là...

Bon courage pour jeudi et tenez nous au courant,
A bientot
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 10:37

En fait pour vous il s'agissait d'un SPR niveau 1 ?

Notre échographe nous a expliqué de quoi il s'agissait. De plus grâce à votre site on était déjà au courant. Hier les 2 échos passées avec l'échographe (à 14h et à 17h30) ont duré en tout presque 2 heures. Ils voulait absolument vérifier la position de la langue. Mais le foetus était mal placé et donc il n'a pas vu ce qu'il voulait.

Il veut surtout avoir une image nette pour envoyer le dossier au Staff médical

En tout cas merci pour vos réponses, mon épouse est déjà plus rassurée.
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 12:45

ils vous avez , vous ou votre femme, des questions n'hésitez pas à venir les poser ici. vous pouvez même si vous le désirez soit imprimer le livret soi je peux vous l'envoyer par retours de courrier et contre frais d'envoi (vous pouvez envoyer directement les timbres) et le présenter au médecin.

en tous les cas, c'est bien que vous soyez tombé sur quelqu'un qui est pu le déceler! ça vous aide quand même à vous préparer à accueillir votre enfant en connaissance de cause, même si vous ne savez pas ce qui vous attend! de plus, au moindre problème de baisse de moral, on est là! Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 12:50

Ma fille est stade 2 car cause de son problème de succion et de déglutition : à sa naissance, elle n'avait pas de succion alimentaire (c'est le terme utilisé par le doc) et comme elle "tetait" et avalait en même temps, il y avait un risque élevé de fausse route. Mais chaque enfant n'est pas touché de la même manière!!!

Mais comme, elle paraissait bien(malgré l'immense galère pour la faire manger: 1h30 le bib!!); personne n'a réalisé qu'elle était spr!!! c'est la chir qui devait l'opérer de sa fente palatine qui ns a dit la premiere fois que ce syndrôme existait et que notre fille était peut être consernée. Et puis on fait fait un test de succion et de déglutition : il a confirmé ce que le docteur Soupre pensait...et ma fille avait 2 mois!!!

Vous savez où votre femme va accoucher? souvent, on conseille aux parents de spr d'aller ds une maternité niveau 3 au cas où le bb en ait besoin mais ce ne st que des conseils de prudence...

et bien si vous avez d'autres questions , n'hésitez pas!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 12:56

A priori on s'orienterait sur Nantes car ils ont une maternité niveau 3

On vous tient au courant
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 13:01

vous habitez ou? et oui, je suis curieuse, les autres vous le confirmerons! lol!
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 13:26

Sur la Roche sur yon...
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 13:31

sinon, il y a poitiers! Wink et un super chirurgien! Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle enceinte   Mar 2 Oct 2007 - 14:31

Une autre question :

Pendant la grossesse est ce qu'un Pierre Robin a nécessairement un estomac plus petit que la moyenne ?
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