Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 mon doudou est arrivé

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doudou
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MessageSujet: mon doudou est arrivé   Mar 18 Sep 2007 - 20:57

Bonjour, je suis une maman qui a un petit doudou qui va avoir 4 ans. J'ai eu 3 autres enfants avant que mon doudou arrive au monde et qu'on me dise qu'il avait une double fente labiale palatine très forte. Je vous dis pas le choque que cela m'a fait... j'en ai encore actuellemnt beaucoup du mal à en parler sans avoir du chagrin. Je vais essayer d'expliquer le plus simple et sans que ce soit difficile à comprendre. Au cours de ma grossesse mon génycologue, m'a passé ma 2 écho, me demandant de revenir le mois d'après me posant la question, c'était juste la verification que l'enfant n'avait pas un bec de lièvre (langange précis du medecin).je suis revenu le mois d'après n' ayant pas le meme médecin, rien n'a été signaler. la dernière echo faite par mon médecin rien n'a été signaler non plus 'rien vu).Me trouvant en fin de grossesse très géner, mon mari a été obligé de faire comprendre que je ne pouvais pas rester comme cela. J'avais des difficultés pour marcher, des montés de tensions assez importantes.On a du provoquer mon accouchement, cela ne sait pas passer comme cela aurait du, bébé très haut ne voulant pas descendre, un gros bébé... au cours de cette accouchement le génycologue que j'ai eu pour ma deuxième excho était là bizarrement, il m'a donc accouché difficilement. Mon bébé est souti ne respirant plus, une demande de pédiatre d'urgence pour des massages respiratoires qui a donner vie à mon doudou. La nouvelle de ce médecin a été un choque quand il est venu me voir et qu'il m'a dit que mon fils avait une double fente labiale palatine. Le pédiatre m'a rassurer tout de suite c'est meme la seul chose que j'ai eu du service pédiatrique. Mon fils est resté en pédiatrie vu quand maternité ils ont été imcappacable de me dire comment nourrire mon enfant. Il a fallu que j'attend le rendez vous du chirurgien pour qu'il m'explique comment nourrit mon enfant. Je suis sorti de maternité 5 jours plus tard me laissant seule, sans suivit pschologique, un rejet de mes mais ainsi que de mon entourage, des cauchemars pendant des mois.Mon doudou a subi jusqu'à present 5 opérations 3 faciales palatines et 2 au niveau des oreilles. Un gros manque d'information vers chez moi m'incite à faire mes démarches toute seule. C'est pour cela que je demande de l'aide et j'espère faire beaucoup de connaissance avec des parents qui ont des doudous comme le mien.
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sylvie
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Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: mon doudou est arrivé   Mer 19 Sep 2007 - 3:24

bonjour Doudou
votre parcours est très dur pour doudou et votre famille, le rejet des amis et entourage me choque encore plus.
Je te donne une adresse d'un forum des enfants avec des fentes palatines.Sur ce forum, il y a deux mamans qui le sont , elles pourront t'aider; elles connaissent les flp sur les bouts des ongles et même notre Kaomé pourra t'aider
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courage pour la suite
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mairym
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Localisation : Melicocq
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MessageSujet: Re: mon doudou est arrivé   Mer 19 Sep 2007 - 7:17

Je vois votre parcours était non plus tres facile.C'est vraiment choquant que tu étais rejeté par vos amis et l'entourage.Pour moi c'est pas des amis.Tu as eu malgre tout un enorme courage.Je suis sûre ton petit doudou est un petit garçon adorable.Il y a Dadoude sur le forum qui a une fille de 3 ans avec FLP.Alors si tu as des questions n'hesites pas.On va essayer t'aider comme on peut.En tout cas tu vas trouver plein de soutient.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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dadoude
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MessageSujet: Re: mon doudou est arrivé   Mer 19 Sep 2007 - 11:00

bienvenue a toi doudou et à ton ptit bout de chou aussi !!!
je suis la maman de héloïse ,née avec une fente labio maxillo palatine unilatéral droite !!!!
le lien du forum que t'a donner sylvie est une mine d'info !!!
si tu as besoin ,

_________________
Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


le blog de princesse héloïse
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kaomé
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MessageSujet: Re: mon doudou est arrivé   Mer 19 Sep 2007 - 18:28

bonjour et ici!

on peut t'aider moralement, et autres sans problème! si tu as besoin, n'hésite pas, viens en parler! il y aura toujours quelqu'un pour te répondre! Wink

je suis de plus en plus sur du bienfait de faire opérer son bébé à la naissance de la fente labiale. mon chir en est partisant! et le résultat est magnifique! de plus les parents "acceptent" mieux leur bébé ainsi que la famille et les "amis" si on eput appeler ces gens là des amis quand on rejette ses amis à cause d'un enfant pas comme les autres! mais ça, on ne les changera pas!
mais nous, on est là!
au plaisir de te lire!
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sosso
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MessageSujet: Re: mon doudou est arrivé   Mer 19 Sep 2007 - 18:55

j'ai la chair de poule en lisant ton témoignage...
j'espere que doudou se porte bien maintenant et qu'il est accepté comme il est... la différence fait parfois peur et rend les gens bêtes!! je suis désolée que les débuts aillent été pour tte la famille aussi dur et c'est encore souvent le cas...

ma puce a un spr et je comprends tres bien ta sollitude et tes émotions... sache qu'ici tu trouveras toujours du réconfort et des mamans (et qlq papas) qui te comprennent...

je vais parfois sur le forum des flp et les filles st tres sympas et pourront aussi t'aider...

au plaisir de te lire...
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