une nouvelle

bonjour, moi je suis nouvelle ayant une petite e 4 ans pleine forme et la j'ai une une 2éme petite fille zia, ayant ce syndrome.
tout est devenu compliqué...
pour sa respiration s en sort bien mais les biberons c un peu plus dur
mais heureusement, elle est tres bien suivie
Pour nous, ct pas si simple, les appareils, les biberons, mais bon il faut etre forte pour cette petite puce....
voila notre petite histoire et bon courrage pour tous

Bonjour et .Votre fille a quelle age?Je sais c'est pas facile mais nous sommes la pour vous soutenir.Déjà vous avez gagné un point,elle prend le biberon meme si elle besoin le temps.Elle est suivi où?J'espere je suis pas trop curieuse.Bon courage à vous aussi et au plaisir de vous lire.

bonjour et surtout ici!

pour ce qui est des prises des biberons, nos enfants apprécient plus la position assise que allongé. la langue passe moins en arrière!

en espèrant vous lire, à bientôt!

Bonjour et bienvenue,
oui Kaomé a raison pour la position pour le biberon; d'ailleurs, une infirmière m'avait fait remarquer que nous on ne mangeait pas couchés!!
J'espère que tout va s'arranger bientôt.

bienvenu sur ce forum nous sommes là pour vous écouter et vous aider surtout n'hésiter pas on est tous très concerné par le SPR

Bonjour, et bienvenue dans ce forum,
l'alimentation est notre souci de base avec la respiration,
vous êtes suivie dans quel hopital ?
si vous avez des questions, n'hésitez pas, vous trouverez ici toujours une spécialiste !

merci
elle hospitalisée sur Lille Jeanne de flandre, et ils sont tres bien

Je vois vous venez de Nord Pas de Calais.Mon mari a la famille la bas prés de Bethune et il y a aussi Lagrande qui n'est pas loin.

bienvenus sur le forum!!!
si vous avez des questions ou que vous souhaitez juste connaitre notre experience, on est toujours là...

au plaisir de vous lire.