Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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sosso
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 14 Sep 2007 - 11:12

bon courage pour cette fin de grossesse. tout a l'air d'aller pour le mieux pour ttes les deux...
prépare ta valise si tu ne l'as pas encore fait, c'est pour bientot!!!!
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sosso
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 24 Sep 2007 - 10:05

alors baurin, tu nous donnes de tes nouvelles et de shanyce?
Vu le message que tu nous avais mis le gd jour approche...

on pense bien à toi et à ta puce; en tt cas un enfant, même s'il a des soucis, c'est !

au plaisir de te lire...
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kaomé
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 24 Sep 2007 - 10:11

sue msn elle met " rentré à la maternité"! alors..... Wink
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 29 Sep 2007 - 16:05

koukou tout le monde deja un grand merci pour le petit cadeaux pour Shanyce sa ma beaucoup toucher et je vous remercie
Je viens vous donnez enfin des nouvelles je sort seulement de la maternité depuis vendredi dernier car je fessait de l'hypertension bref................
Sa y et Shanyce et née dimanche 23 a 4h24 du matin apré 8h d'effort c'est 47cm de douceur pour 2kg150 de bonheur avec 15 jours d'avance
Elle va trés bien pas de fente palatine juste un petit menton elle et donc sous sonde gastrique elle prend du poids tout les jours elle pese aujourd'huit 2kg300 alors que le lendemain de sa naissance elle pesé que 2kg elle avais perdu 150g ces normale
Elle respire tré bien quand elle et née il lui avais mi une petite sonde qui passer par le nez qui descender dans la gorge pour tenir sa langue au cas ou pas d'assistance respiratoire des le lendemain il lui on retiré. Docteur Soupre et venue la consulté tout va bien c'est la pediatre Delphine Mitenchez
qui s'occupe de Shanyce elle a quelque examens a passer le 2/10 Ecographie cardiaque
4/10 ecographie abdominale, radio du squelette, E.T.F
8/10 E.M.G pour le deglutinage
ensuite sera dresser un bilan et on en sera d'avantage
Les medecins disent qu'elle va tres bien, qu'elle et tres calme lol hier elle a meme reclamer la tetine et elle la tété toute seule les pediatre on donc decider d'essayer le biberon avec un peux d'eau sucré il attende le bon moment pour lui proposer car elle dort beaucoup elle ne desature deja plus ou une fois par jours mais c rare et elle gere sa tres bien toute seule donc voila pour ceux qui et des nouvelles le bilan et moin lourd que ce que j'avais penser avec sa naissance je suis soulager mais sa sera encore mieux quand elle rentrera a la maison car ces avec le cafard et le coeur gros comme une patate que je rentre le soir a la maison et que sa chambre et vide mais bon je me dis que c'est un question de kelke semaine pui apres on rentrera tous les trois bref voila pour les nouvelles.
Gros bisous a tout le monde
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sosso
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 29 Sep 2007 - 16:29

super pour elle et pour toi!!!

vous devez être soulagés par rapport avec tout ce qui avait été évoqué... et dc si elle n'a pas de fente, c'est qu'elle n'a pas le spr? qu'en dit le doc? ou il faut mieux encore être prudent?
en tt cas, elle a l'air de tres bien s'en sortir si elle ne destaure pas, c'est tres positif... et puis si elle prend sa tétine, ts les espoirs st permis pour les bib!!!

Mais il faut essayer de garder le moral, même le soir!! ta puce va bien mais elle a encore besoin d'être surveillée de très près.. Patience, patience! Viens discuter avec nous pour te changer les idées!!! y a des couches tard!!!et des lèves tôt!!!

pas de quoi pour le cadeau : c'est normal de gâter les bb du forum Wink . si ça t'a plus c'est le principal!!!

Bon courage pour la suite, pour shanyce surtt,
gros
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mairym
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 29 Sep 2007 - 18:43

Je suis vraiment contente pour vous.J'imagine bien ton soulagement.Je sais c'est dur de rentrer à la maison sans son petit ange.Mais dis toi ça va pas durer et elle va aussi rentrer à la maison.Patience et garde le moral.Nous sommes toujours la pour discuter.Bon courage pour la suite.
Gros

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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 29 Sep 2007 - 19:27

toutes mes félicitations pour ta puce! et de rien pour le cadeau! c'est normal! Wink

pour le spr, il n'y a pas forcément fente puisque valentin est dit spr sans fente palatine mais juste un rétrécissement vacale.

je souhaite que vous récupériez votre puce rapidement! donne nous vite de tes nouvelles! repose toi bien pour être forte pour elle!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 30 Sep 2007 - 13:18

félicitation pour la naissance de ta puce c'est super.

Je connais le Dr Mitanchez avant elle était chef de service en réa pédiatrique à Necker elle est vraiment sympa et elle est franche avec les parents moi j'avais bien apprécié.

J'espère que tout vas continuer sur cette bonne voie et que ta puce rentrera vite à la maison je comprend ce que tu ressens quand tu vois sa chambre vide mais dis toi que très vite elle viendra la rendre plus joyeuses...je suis comme toi quand je regarde le lit d'Alexis mais je sais qu'il rentrera très bientôt en pleine forme

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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 30 Sep 2007 - 15:18

félicitations , Shanyce a l'air de se débrouiller comme une chef , le retour à la maison sera surement rapide
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 9 Oct 2007 - 6:04

koukou tout le monde je viens au nouvelles
Shanyce attaque sa troisieme et derniere semaine d'hospitalisation normalement elle devrait sortir mercredi ou jeudi j'en serais plus cette apres-midi en tout cas les nouvelles sont bonne on a fait son EMG hier apres midi et tous va bien pour Shanyce pas de probleme de succion /deglutition tous et bien coordonné et tous fonctionne normalement le seul petit ik c'est que Shanyce prend tous son temps pour teter je pense qu'avec le temps sa passera et comme ma dis le medecin il va falloir de la patience pour lui donner ses biberont pour sa pas de souci j'ai tous mon temps pour ma fille l'essaie biberon c'est tres bien passer que de bonne nouvelle elle peze aujourd'huit 2kg700 et mesure 53 centimétres donc sa grandis bien je vais voir sa pediatre tout a l'heure pour discuter de la sortis et des eventuelle posibilité j'espere qu'il vont lui retiré sa sonde car tellement il la gave elle arrete pas de recurgité j'ai ete obliger de me facher un peux avec eux car elle rejeter autemps qu'elle buvait donc ils ont finis par lui augmenter le temps de la duré de son gavage et maintenant tous va bien.
J'espere qu'il vont enfin la mettre au bib si non je crois que la sa va pas le faire tout va bien donc je vois pas pkoi il le ferais pas bref on verra bien je vous tiend au courant.
Voila pour ceux qui et de Shanyce si non j'espere que tous le monde va bien ainsi que tous les bout de choux.
A tres vite gros bizoux
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 9 Oct 2007 - 6:33

bravo, shanyce! c'est super! cheers cheers cheers
et toi, tu dois être soulagé que ce test se soit bien passé!

pour le temps du biberon, calvin mettait 1 heure 30 pour le boire! Neutral alors, tu verras que c'est là qu'on apprend la patience! Wink

sinon, que du bonheur!

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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 9 Oct 2007 - 7:08

merci de ces nouvelles! je suis heureuse qu'elle n'est pas de pb de succion et déglutition, du coup elle va arriver à boire (même si c'est lent)!

maintenant que vous êtes rassurez pour la puce, vous devez attendre la sortie avec impatience!

elle est belle comme tt sur l'avatar et en plus, elle est super grande!!!
à bientot et
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 9 Oct 2007 - 16:10

Super,que des bonnes nouvelles.Je suis vraiment contente pour vous.Maintenant la sortie va s'approcher.
Gros

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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 9 Oct 2007 - 19:08

bravo est félicitation la puce est super mimi

1h30 c'est peut etre long mais si au bout du compte elle mange et ne vomit pas ben faut faire comme ça et lui retirer cette sonde surtout si elle grossit régulièrement...En tout cas elle se débrouille bien

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MessageSujet: Re: demande d'information   Mer 31 Oct 2007 - 10:49

Bonjour Baurin,

Alors comment va la petite Shanyce, est ce qu'elle est rentré à la maison.?

donne nous de vos nouvelles.
Bise
susana

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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 30 Nov 2007 - 15:40

je suis allé voir tes photos sur ton blog msn, elle est magnifique!

que devenez vous? Wink

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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 12 Jan 2008 - 20:15

koukou tt le monde,

Déjà bonne année a vous toute et a tous
Desoler pour ma longue absence mais pas trop le temps a nous depuis que Shanyce et rentré a la maison le 16 Octobre il a fallut une grande organisation car ma princesse et rentré avec la sonde gastrik donc il a fallut gérer comme on a pu au bout d'une semaine rale le bole de la sonde je decide de l'enlever et ses partis pour des heure de bibi et de patience mais quand meme malgré la difficulté a tété de Shanyce ces heure passer a ce battre ensemble sa nous a que rapprocher ce na été que dû bonheure pour ma part...
Nous somme allez voir Docteur Mitanchez le 5/11/2007 qui ma repprocher d'avoir enlever la sonde sans avis médicale la Shanyce ne pesé que 3.7kg et mesure 54cm le Dr nous à dis que ce n'été pas assez donc elle change son regime allimentaire avec la diététicienne 7 doses de bledilait confort prenium pour un bibi de 180 que je sépare en 2 bibes de 100 pour que sa sois plus enrrichissant et qu'il y et plus de calories il fallait que Shanyce prenne 25 à 50g part jours car avant elle ne prenez que 17g pas jours pas assez suffissant si pas de changement pour parler de remettre la sode la ma gorge se serre et je repond or de question pour remettre la sonde.....
Objetif fixé part Dr Mitanchez 4kg300 au prochain rendez-vous qui sera
le 16/01/2008 mercredi prochain.
Depuis Shanyce a pris du poids le 7/01 elle pesé 4kg460 et messuré 57 cm donc objectif atteind je vais la repesé lundi chez sa pédiatre je pense qu'elle a du bien grossir encore elle va avoir 4 mois le 23/01 elle boit toujours toute les 3 heure comme un bébé qui vienne de naitre des bibi de 110 je l'habille dans le 1 mis lol
On a aussi rendez-vous avec Dr Soupre le 16/01 pour qu'elle revoie Shanyce car depuis notre départ de Trouseau nous l'avons pas revue.
Nous quittons la région Parisienne fin Février pour retourné a Clermont-Ferrand dans le 63 ou je vivée avant de rencontré mon conjoind.
Je suis en pleins cartons donc serré pas presente sur le forum souvent dé mon retour a Clermont je promet de vous donner des nouvelles plus souvent.
Les problemes de Shanyce nous on pas reculer pour au temps bébé 2 prevu pour 2008.
J'espere que tout vos ptits bout bout vont bien ainsi que vous et que l'année 2008 sera bonne en santé pour tout le monde.
Un grand merci a Mairym et Papa Arnaud pour leur soutiens je vous enbrasse trés trés fort pas trés souvent sur msn en ce moment car comme je l'est dis dans les cartons et on a eu des ptits souci dans la famille donc pas la tete a etre sur l'ordi.
Merci a Kaomé pour son soutient pendant l'hospitalisation a Shanyce
Merci Susanna pour ton adresse msn j'espére parler avec toi plus souvent j'espere que tes tits bout vont bien.
Si non Shanyce va trés bien le temps passe vite deja 4 mois le 23 elle sourit et fé des areu areu lol c'est que du bonheure.
Je vous donneré des news de nos deux rendez-vous de Mercredi en attendant passer un bon week end gros bibi Delphine SEb et Shanyce
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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 13 Jan 2008 - 11:33

pour tes nouvelles.Je suis contente d'entendre que tout va bien pour Shanyce.Ben il y a des docteurs qui aiment pas si on decide sans leur avis.De toute facon je pense tu l'a mis la sonde si tu as remarqué que ça marchait pas sans sonde.Tu n'as pas laissé mourir ta fille de faim.En plus elle a pris des poids même si c'était pas beaucoup.Bon,tu t'en sortir quand même.Dis bonjour à Dr.Soupre de notre part.Nous avons RDV avec elle seulement en septembre.Je preferais d'avoir un RDV plus tôt avant Fabienne va à l'ecole mais bon elle est bien debordée.Bon courage pour ton déménagement et on attend tes nouvelles.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 13 Jan 2008 - 12:53

bonjour,

je suis contente d'avoir de tes nouvelles c'est super de voir que la puce a réussi a rattraper son retard..Alexis à 4 mois ne faisais que 4,7kg aussi et depuis sa gastrostomie il est près des 6kg. J'espère qu'avec son nouveau régime elle va s'en sortir sans sonde...
MOi aussi je suis toujours à 5 repas par jour alors qu'il a déjà 5 mois mais bon il a besoin de grossir et je n'ai pas le choix.

Bise à vous et bonne continuation pour la suite et on croise les doigts pour bébé 2...au début c'est du boulot d'avoir deux enfants rapprochés mais avec de l'organisation on s'en sort et finalement tout se passe bien...

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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 13 Jan 2008 - 13:37

super d'avoir de tes nouvelles! tu ne seras pas très loin de chez moi quand tu seras à clermont! peut être qu'on pourra se voir quand je serais en creuse! de plus mon frère habite la bas aussi!
je suis heureuse de lire que tout va bien pour ta puce! par qui la feras tu suivre quand tu seras sur clermont?
bon courage pour la suite et bon carton! Wink
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 18 Jan 2008 - 13:38

koukou,
Comme prevu je viens vous donnez des nouvelles de nos rendez vous a Trousseau que nous avons eu Mercredi avec Dr Soupre et Dr Mitanchez donc voila :
-Dr Soupre tous va bien pour Shanyce une visite de controle et a faire tout les ans pour voire le bon developpement de la machoire et de son petit menton si non rien a signaler la visite a durée 5minutes top chrono elle ma donner le nom du Proffesseur qui va prendre la releve a Clermont-Ferrand c'est le Professeur MONDIE c'est celui qui a sucséder le Professeur Péry au service Maxillofaciale a l'hôtel Dieu ou j'ai d'aileure moi même ete suivie quand j'ete petit, sa tombe bien sa sera a 5 minute même pas de chez nous.
-Dr Mittanchez tout va bien ausi Shanyce a pris 1kg030 depuis notre derniere visite avec elle ou 25g par jours l'objectif qu'elle nous avait fixé a été réaliser, son poids et de 4kg730 pour 57cm. Regime almentaire changer Bledilait confort prenium 2éme âge avec 7 bibi/jours composer de 120d'eau et 4 doses pour commencer c'est composition d'un bébé normale car le prenium 2éme âge et plus consistant qu le 1er âge si Shanyce ne prend pas suffisament de poids le régime sera changer la diététiciene m'appel 2 fois par semaine pour voir si pepette grossis bien si non examen normale croissance réguliere bébé sourit et gazouille tient bien sa tête tres eveiller que des bonne nouvelles.
Voila les derniere nouvelles de Shanyce nous retournons a Trousseau le 20/02/08 a 16h30 pour notre derniere rendez-vous et pour récupérez le dossier Médicale à Shanyce.
J'espere que vous allez tous bien ainsi que vos petit bout bisoux a vous tous a trés bientôt avec des nouvelles de Shanyce qui serons aussi bonne j'espére
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 18 Jan 2008 - 13:58

Félicitation pour ces bonnes nouvelles et pour avoir atteint les objectifs...C'est super si les médecins sont contents c'est que tout vas bien et tant mieux.


Bonne chance pour la suite et bonne continuation avec la nouvelle équipe

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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 18 Jan 2008 - 14:12

super de lire que ta puce va bien, pousse bien! c'est le principal! Wink

donne nous des nouvelles avec la nouvelle équipe de clermont, savoir ça se passe!

bonne continuation!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 18 Jan 2008 - 15:01

Ca fait plaisir d'entendre que tout va bien pour Shanyce et je te souhaite bonne continuation avec la nouvelle equipe.
J'espere à bientôt.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 19 Jan 2008 - 12:31

bon et bien vous partez ds les meilleures conditions possible pour la puce....
c'est super qu'elle est pris du poids et qu'elle grandisse bien...
le pr mondie est reputé, je crois qu'il connait bien son affaire aussi...

vous avez plus qu'à faire les cartons... et franchement, bon courage ( j'ai déménagé, il y a 6 mois), car c'est épuisant...Installez vite internet pour nous donner des nouvelles de vous et de votre petite Shanyce...
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