Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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papa arnaud
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 30 Juin 2007 - 15:20

salut delphine,voila tu as rencontré dr soupre,maintenant tu es en trés bonne main et sache que chaque examen qu elle te fera faire pour toi ou ton enfant elle expliquera bien le motif de l examen et surtout n hésite pas a lui redemandé un rdv si tu en a besoin elle es enormement a l écoute des parents et de plus elle nous met en conviance et ces pour cela que les membres du forum te long conseiller.pour ma part c est mme soupre qui a demandé le transfére de fabienne au service de néonatalogie de trousseau bat lacaze 1 er étage,l équipe de ce service son trés bien et mette tres vite les parents dans le bain pour soigné nos bébé exemple il nous on apprie a mairym et moi méme la pose de sonde gastrique afin que fabienne puisse rentré a la maison et se nourrie en gavage jusqua l opération du palais et apres tout ce parcourt que j ai fait avec ma puce elle mange bien maintenantet j ai rdv pour les enfants le 16 juillet a 11 h30 avec soupre et nous allons reparle de l assos et du forum afin de le faire connaitre un peu plus sur le service et d obtenir son soutien pour l assos afin quel le face decouvrire a tous les parents futur qu elle aura en consultation.peut etres que un jour nous pourrons nous rencontré,toi,sosso,pate apoil et moi méme avec mme soupre comme nous l avons fait le 11 juin dernier. a tres bientot et bon week end

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papa arnaud
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kaomé
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 20 Aoû 2007 - 11:11

alors, ça approche la naissance? êtes vous pret? à bientôt!
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 20 Aoû 2007 - 15:38

koukou,
J'espere que tout le monde va bien, je viens vous donner quelque nouvelles.
Vendredi 10 Aout j'ai ete a ma visite du 8e mois ils ont trouver un petit aflachissement de la croissance mais rien de bien mechant aucune autre anomalie il y avait plus d'excé de liquide amio bebe pousse bien et elle pesée 1kg700 d'apres la geneco sa sera une petite memére elle pesera entre 2kg400 et 2kg600 comme moi a la naissance.
J'ai ete faire mon IRM A Trousseau lundi 13 Aout d'apres les resultats tout va bien j'ai demander a mon geneco si il avais vu une eventuelle fente palatine et elle ma repondu qu'il n'avais rien vu de plus ca l'ecographie j'en deduit donc que non, je suis un peux perdu je suis pas plus avancé qu'avant l'IRM moi je n'est pas eu le compte rendu c'est tout se que l'on ma dis.
Docteur SOUPRE et en vacance jusqu'au 3/10 apparament donc je n'est pas pu avoir son avis non plus sur le compte rendu de l' IRM j'attend avec impatience son retour de vacance pour enfin savoir si oui ou non il y a une fente palatine???
Ma geneco ma dis qu'elle deglutiné bien vu qu'il y a plus d'excé de liquide. elle ma aussi dit qu'elle avais mon profil. Donc je suis encore un peux dans le flou je c'est meme pas a l'heure d'aujourd'huit si ma fille a reellement le syndrome de PIERRE ROBIN....... ou si il se sont tout simplement inquieté sur le sujet de ma fille car elle a herité de mon petit menton du au syndrome que j'avais. Si l'une d'entre vous a passer un IRM en etant enceinte j'aurrais aimer savoir comment ceci c 'est derouler pour les resultat si il on vu ou pas la fente palatine du bebe!!!
Si non ma fille et prevu pour le 8/10 encore un bon mois a tiré elle s'appelera SHANYCE
Gro bisous a tout le monde
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kaomé
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 20 Aoû 2007 - 20:31

j'ai l'impression que tu n'es pas plus avancé maintenant! scratch le mieux est d'attendre la naissance de ta puce! là, au moins tu seras fixé, enfin vous serez fixé! Laughing
moi, je n'ai pas eu d'IRM puisque on ne savait pas pour le spr! pour la fente palatine, il se peut que ce ne soit que le palais mou! de toute façon, prépare toi à un spr et si ce n'est pas le cas, tant mieux! Wink

donne nous des nouvelles quand tu en auras!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 20 Aoû 2007 - 20:41

Moi je n'est pas eu l'IRM mais par contre si tu veux le compte rendu tu peux le demander.Ben tu sais pas plus qu'avant.Je pense il faut attendre la naissance et aprés tu verras.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 21 Aoû 2007 - 12:03

Koukou,
Merci pour vos reponse Kaomé je voulé savoir qu'est ce que c'est que le palais mou? Sa fait aussi partis du SPR et sa a beaucoup de complication c'est quoi au juste....
Pour ce qui et des autres nouvelles je vous tiendré au courant vers le 4/09 lorsque Dr SOUPRE rentrera de vacance.
De toute facon j'accouche a Trousseau j'attend que la maternité me contacte ma geneco ma dis que c'ete preferable que j'accouche quand meme a Trousseau.
A tres bientot gros bisous a tout le monde
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 21 Aoû 2007 - 13:49

Salut,
moi j'ai eu une IRM 1 mois avant d'accoucher pour autre chose, puisque le SPR n'a pas été décelé avant la naissance. Il s'agissait d'une IRM cérébrale, et ils n'ont absolument pas vu la fente, alors qu'elle était présente, ni le petit menton. Donc ne te fais pas de fausse joie, comme le dit Kaomé, prépare toi au SPR, et s'il n'est pas là, tant mieux!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 21 Aoû 2007 - 13:51

Merci pour ta reponse tinkiete pas je ne me fait pas de fausse joie... On verra bien a la naissance de toute façon maintenant puis si elle a un spr de toute facon j'y suis preparer puis si elle a rien temps mieux.
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 21 Aoû 2007 - 20:32

affraid super bidon!

le palais mou est la partie du palais qui se trouve vers le fond. ça comprend la luette et la partie avant! je voulais te mettre de passer ta langue mais.... lol! je me suis souvenue à temps que tu étais spr! Razz

et comme on dit chaque jour à sa peine! Wink

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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 8 Sep 2007 - 7:09

Bonjours touts le monde j'espere que la reprise d'ecole de vos petits bouts c'est bien passer et que vous avez passé de bonne vacance???
Je viens vous donnez quelque nouvelle normalement J-30 avant l'accouchement aujourd'huit mais pas pour ma sache-femme sa sera J-15 ou -20 car elle veux me declancher l'acouchement car Shanyce n'est pas assez grosse.
J'ai eu rendez-vous jeudi avec Anne-Marie DARAS la sache -femme pour enfin savoir comment tout allez se derouler elle ma dis que la pepette ete deja bien basse elle ma demander si j'avais des contractions et si j'vais des douleurs a l'uterus je lui et repondu oui en palpant mon ventre elle a trouver que Shanyce ete petite elle ma dis je vais vous faire passer une eco de controle rapidement pour savoir ses mensuration combient elle peze et si tout va bien...Elle ma dis que mon accouchement sera surement declancher.
Dans la fouler j'ai du rencontré l'anesthesite se qui n'ete pas prevu ce jour la peridurale accepter et meme conseilé en cas de complication pendant l'accouchement si jamias il dois y avoir cesarienne qu'il n'est pas a m'intubert pendant l'intervention par cause de mon spr.
Hier j'ai du retourner a Trouseau pour mon eco Shanyce ne peze que 1kg900 l'ecographe ma dis que sa allait etre un petit modele que toute allais bien que c'ete tres bien qu'il ni et plus d'excé de liquide amniotique que c'ete un bon point si non et qu'il fallait fortement penser au declanchement dans 15 a 20 jours.
Je vais etre suivi de tres pres 2 a 3 fois par semaine a Trousseau jusqu'a l'accouchement 2 fois par semaine je dois faire un monotorite de 30 minutes le mardi et jeudi une eco toute les semaines ainsi qu'un rendez vous avec la sache-femme.
J'ai enfin eu les resultats de l'IRM il n'ont pas detecter de fente palatine mais d'apres la position de la langue il se pourrait fortment qu'il y en et une donc voila je pense qu'il faut maintenant attendre la naissance puis suivre les procedures en tout cas Trouseau a une equipe medicale au top je sais que Shanyce sera tres bien suivi se qui m'enlever un gros poids.
Je vais aussi rencontré la personne qui prendra Shanyce en main des sa naissance dans la semaine je me rapelle plus de son nom.
Je vous tiend au courant des qu'il y a du nouveaux.
Bisoux a tous
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 8 Sep 2007 - 7:38

coucou
tu prends tout cela avec beaucoup de calme et c'est super.
la puce est petite mais il te reste quelques semaines pour qu'elle prenne du poids
ta photo est super, cela donne envie de s'y remettre
tu nous mettras en ligne une photo de la petite
biz à toutes les2
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 8 Sep 2007 - 13:46

et bien, que de détail et ça, c'est super! merci! Wink
ta puce a le temps de prendre encore un peu de poids en peu de temps! et puis, des erreurs de poids j'en vois tous les jours! Smile

allez, encore un peu de courage et ta puce sera là!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 8 Sep 2007 - 16:43

pour tes nouvelles.Nous pensons trés fort à toi.Je vois tu es en bonnes mains.Allez encore un peu courage et Shanyce va etre avec toi.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 9 Sep 2007 - 16:00

ben l'accouchement est très proche...En tout cas tu as raison de t'attendre au spr moi aussi j'ai voulu garder espoir jusqu'au bout qu'Alexis ne soit pas spr ou ait un stade 1 mais maintenant que je suis fasse à la réalité je me dis que j'ai bien fait de garder en moi une part de réalité et une part de rêve...

Profites bien de ta grossesse.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 9 Sep 2007 - 18:43

Bonsoir,
Merci pour ton message je vois que tu viens d'avoir un heureux evenement depuis debut Aout je vouler savoir comment aller Alexis et avec quel stade du spr il et né si il toujours hospitalisé? ou? et comment sa se passe ? sa ne doit pas etre tres facile en ce moment.
Moi comme tu dis je prefere pas me voiler la face et m'attendre au spr comme sa je suis preparé psycologiquement sa ne me fera pas une chose en plus a devoir accepter car c'est deja fait je te cache pas que je suis tré stresser car j'ai peur du verdic a la naissance et qu'on m'annonce le stade de spr de Shanyce mais je mi suis bien preparé sa passera mieux comme sa.
C'est grasse a des personnes comme tout les gens qui anime le site du spr dont toi que l'epreuve et un peux moin dure a traverser car on et bien entouré et on c'est qu'on et pas seule qu'on a une poigné d'oreille a notre ecoute et pleins de conseils et de soutiens moi je dis chapeau a vous toutes qui avez deja vecu sa et ou qui le vivé encore aujourd'huit pour votre soutien.
Je te souhaite bon courage pour la suite
Au plaisir de te lire ...
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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 9 Sep 2007 - 18:52

C'est normal que tu as peur pour le verdict mais tu t'es bien preparé et tu t'es fait pas des fausses idées.T'inquiete pas nous sommes là et si necessaire on va meme te visiter.Bon Courage.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 10 Sep 2007 - 16:33

Ben écoute Alexis comme Théo est né à Necker et il y ait toujours.

Théo qui été stade 3 y est resté de sa naissance à ses 2mois et demi avec pose de trachéotomie et ensuite il est rentré et du fait de ses vomissements et reflux il y est retourné 1 semaine pour qu'on lui pose une gastrotomie.

Théo respirait très mal dès les premiers jours de vie et du coup son stade à vite était diagnostiqué

En ce qui concerne Alexis il a donc aujourd'hui 5 semaines et n'est pas encore trachéotomisé. Il respire mieux que Théo au même age mais son problème est différent en fait il fait des apnées et du coup les médecins le laisse un peu grandir pour voir si ça passe ou pas et dans ce cas là il aura peut etre la trachéo.


D'après ce que les médecins m'ont dit les spr tels que mes garcons ont 6 semaines à partir de la naissance pour montrer leur stade en fait c'est soit ils vont mal de suite soit dans les 6 premières semaines ils peuvent se dégrader..Mais je te rassure dans le service où sont passés mes garçons il y a beaucoup d'enfant spr au stade 1 qui sont rentré chez eux au bout d'un week end ou de deux semaines suffit qu'ils sachent bien respirer et bien boire leur bib...

En tout cas sache que tous les hopitaux sont différents et que Necker est très trachéo mais les autres hopitaux pas du tout... En tout cas je suis sur que tu auras des bons médecins pour t'entourer et te conseiller et te rassuer.

Mais je reste là pour toutes questions sans aucun soucis

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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 10 Sep 2007 - 17:05

Bonsoir
Merci pour les renseignements, je c'est pas trop quoi dire a part que je vous souhaite beaucoup de courage et que j'espere qu' Alexis irra mieux tres vite, sa doit pas etre tres facile en ce moment.
Je reviendrais donner de mes nouvelles je pense en fin de semaine car j'ai rendez vous a Trouseau demain a 9h30 pour une exploitation fonctionnelles ainsi que jeudi a 10h30 et je dois voir la sache femme a 9h le meme jours pour savoir si on declanche toujours l'accouchement.
Je vous tiendré au courant en attendant bon courage.
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 10 Sep 2007 - 17:44

tu sembles bien préparée à ttes les possibilités. ne t'inquietes pas trop pour la puce, à trousseau, ils seront t'aider et t'informer... tu sembles malgré tt plus sereine et tu profiteras mieux de tes premiers moments avec ta fille et de ton accouchement...

je vais aussi à trousseau demain, pour revoir l'assisatnte sociale pour mon congé de présence parentale... mais l'apres midi à 15h30.

c'est pour la puce l'exploitation ( ou exploration?)fonctionnelle? qu'est ce que les docs recherchent? j'espere que tout ira aux mieux et relax!!!
on est tte avec toi et si tu veux de la visite je suis pres de trousseau!!! et je connais pas trop mal les services lol!
Smile
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 11 Sep 2007 - 5:56

koukou,
C'est plutot exploration fonctionnelle je me suis tromper ils veulent voire si elle ne se fatigue pas trop je crois par rapport a son petit poids si son coeur va bien et aussi en meme temps surveillé mes contractions merci beaucoup pour le message je dois y allez a bientot
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 11 Sep 2007 - 16:38

moi lorsque j'ai eu une exploration fonctionnelle c'était pour voir l'état de mon col pour programmer l'accouchement...

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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 13 Sep 2007 - 12:26

koukou
Comme prevu je viens vous donnez des nouvelles, j'ai ete faire une exploration fonctionnelle Mardi tout allez tres bien pour Shanyce, j'y suis retourné aujourd' huit j'ai vu ma sache-femme Dr DARASSE elle ma dis que mon col et ouvert a 1 doight que le declancchement serais peut-etre pour la semaine prochaine dés que l'ouverture du col sera a 2 doight on pourra declancher cependant j'ai perdu 2kg rien de bien mechant je retourne faire une exploration lundi prochain a 9h30 et ensuite je vois un autre medecin pui d'apres sa je devré avoir un exploration tout les jour a domicile si mon col n'est toujours pas favorable pour suivre l'evolution du col j'espere vraiment qu'elle va vite arriver je suis fatiguer, on a hate qu'elle sois la maintenant.
J espere que tout le monde va bien des qu'il y a du nouveaux je vous tiends au courant.
Puis si elle arrive entre temps mon fiancé vous laissera un petit message;
A BIENTOT
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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 13 Sep 2007 - 12:36

merci beaucoup de nous tenir au courant de l'évolution! tu dois avoir un monitoring à chacune de tes visites avec la sage femme? pour voir si tu as des contractions?

allez, encore un petit peu de temps et shanyce sera dans vos bras!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 13 Sep 2007 - 14:37

Oui je dois avoir un monitoring a chaque visite a Trouseau mais a partir de la semaine prochaine sa sera tout les jours a domicile jusqu'au declanchement.
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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 13 Sep 2007 - 19:16

Encore un peu courage,ça sera pour bientôt.J'imagine bien que tu es fatigue.

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