Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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mairym
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mar 19 Juin 2007 - 18:26

Comme Sosso et Patapoil ont déjà dit mes filles ont été operé à Trousseau et pour eux c'est trés bien passé.Elles mangent maintenant vraiment bien sans problemes.Le Dr.Soupre fait vraiment une bonne travail et elle explique toujours bien ce qu'elle va faire.Nous habitons dans l'Oise et mon mari(papa arnaud)connait Villeneuve-St.-Georges.Dans son enfance il a habité à Drancy.Lui aussi est atteint du SPR donc si tu as des questions n'hesite surtout pas.

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karine
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mer 20 Juin 2007 - 7:55

Bonjour,
je trouve également que tu as de la chance dans ce qui t'arrive, de pouvoir être informée avant la naissance, d'être préparée, de pouvoir bien te renseigner, etc... Quand tu découvres tout à la naissance, c'est un peu le choc. Et puis même si je comprends que les examens dont tu attends les résulats sont stressants, là encore je pense qu'il vaut mieux en savoir le maximum avant ...
Sinon, j'espère que tu pourras, si à un moment tu en as envie, nous raconter ta propre expérience, nous expliquer si tu as eu des difficultés par rapport au langage ou autre, car en tant que mamans, nous sommes toutes un peu inquiètes face à l'avenir.
Je te souhaite plein de courage pour la suite de ta grossesse!
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mer 20 Juin 2007 - 8:22

Merci a toutes pour vos message de soutiens sa fait chaud au coeur aujourd'huit c'est le jours J je devrais recevoir les 1er resultat de l'amyosynthése les plus important sa va etre une journé longue et stressant bien sur sa ira mieux quand il m'aurront appeler si il n'oubli pas de le faire bref.....
Pour repondre a ton msg karine oui j'ai u beaucoup de probleme par la suite j'ai subit plusieur interventions ORL Lyon dans un tré grand hopitale a l'heure d'aujourd'huit je devrais etre apareillé et etre reconnu Cotorep j'ai aussi porter un appareil dentaire car mes dents sorter un peux de partous car ma machoir ete trop petite pour toute les assumer sa c'est pas tres grave sa se remet bien apres 2ans 1/2 de traitement j'avais une dentition toute a fait normale j'ai ete voire une orthophoniste a l'age de 5/6 ans je crois j'avais quelque difficulté passagere de prononciation rien de bien mechant meme les enfant née sans SPR beaucoup sont suivi par un orthophoniste toute et aussi rentré dans l'ordre jusqu'a que je decouvre que ma fille et atteinte du SPR je ne s'avais pas que tous mes problemes de santé ete associer au SPR
Je crois qu'a l'heure d'aujourd'huit il ne faut plus trop s'inquiete pour se qui et de la suite su SPR car des que le sympthome et decouvert il y a toute une procedure qui se met en route pour les enfants il sont pris en charge comme il le faut pas comme moi et mon frere il y a 30 et 26 ans.
Quand j'ai annoncer a ma mere que tout les probleme de santé que j'avais eu ete toute lié au SPR au debut elle me croyait pas puis elle a bien ete obliger de se faire a la reson quand je lui en et apporter les preuve elle na rien pu me dire sur le SPR car elle ne savait rien sur celui-ci c'est la que je me dis que j'ai de la chance quand meme car moi je vais etre renseigner au mieux pour pouvoir bien m'ocuper de ma fille.Merci Mairym si des question me viennent a l'idé sur trousseau je te contacteré bonne continuation a vous toutes en encore mille fois merci pour votre soutient.
Bisous a vous toutes et a tres bientot.
Amicalement Delphine
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mer 20 Juin 2007 - 9:33

merci pour ton message et surtout de venir nous raconter ton histoire. pour ce qui est du résultat d'amniocentèse, en principe s'il n'y a rien, tu ne reçois rien. à moins que ton docteur ou gynéco te dit le résultat! Wink

j'espère pour toi que tout se passera bien avec ta fille! à bientôt! Wink
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MessageSujet: Re: demande d'information   Mer 20 Juin 2007 - 12:01

OUI, merci pour ce résumé de ton expérience; c'est fou comme tes parents ont dû s'inquiéter de tous les soucis que tu as eus, ainsi que ton frère, si on n'a pas pu leur dire à l'époque qu'il y avait une raison à tout cela...
Je croise les doigts pour tes résultats...
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mairym
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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 21 Juin 2007 - 8:51

Je me joins à Kaomé et Karine et je dis à mon part merci pour ton resumé.Je pense ça a été dur dans ton epoque.Heureusement qu'on sait aujourd'hui plus sur ce syndrome.Pour Papa arnaud était un peu pareil.Ses parents savaient pas grand chose sur le SPR.Bonne courage pour la suite.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 22 Juin 2007 - 18:26

Koukou un petit message pour dire que j'ai enfin u les resultat de lamiosyntheses bebe na pas de trisomi rassuré... si non j'ai pris les devant et j'ai telephoner a l'hopital trousseau je vais avoir un rdv avec le Dr Veronique SOUPRE dans les jours a venir j'attend qu'il me rappele, je voulais savoir si les animaux posse un probleme pour le bebe si sa ne risque rien donc voila je vous tien au courant pour la suite a tres bientot merci a toutes
Bisous Delphine
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 22 Juin 2007 - 18:52

en voilà une bonne nouvelle:lucky:!!! Tu dois être bien soulagée.
Tu vas rencontrer le Dr Soupre? C'est une femme charmante, qui est très humaine, et qui explique très bien les choses (lorsqu'elle nous a annoncé qu'elle hospitalisait notre fille le 20 décembre dernier, 5 jours avant Noël, elle a su nous dire les mots qu'il fallait pour que ça "passe" un peu mieux)...
Par contre, je ne comprends pas bien ta question sur les animaux? Poser un pb en quoi?

Allez, profite bien de cette bonne nouvelle, et à très bientôt!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 22 Juin 2007 - 20:37

Genial pour les bonnes nouvelles.Nous sommes trés contente d'entendre que tu vas rencontrer Dr.Soupre.Elle est vraiment genial.Tu peux la donner un bonjour de notre part(la maman et le papa de Delphine et Fabienne).Les animaux ne pose pas plus des problemes que avec tous les autres bébés.Nous avons un chien(un Terre-Neuve) et un perruche.Les filles adorent le chien et ils sont inseparable.Allez bonne continuation et qui sait peut etre nous avons RDV le meme jour(16.07 à 11h).Gros

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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 22 Juin 2007 - 21:45

je confirme ce que dit mayrym,
pas de souci avec les animaux,
j'ai un chien et un chat,et camille est en pleine forme.
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 23 Juin 2007 - 6:53

bonjours tous le monde
Merci pour vos reponse rassuré pour ma chienne et aussi rassuré pour ma princesse j'attend la suite pour le docteur SOUPRE je suis rassuré car elle a l'aire tres bien j'ai hate de la rencontré j'en serais plus tres prochainement et vous tiendré toutes au courant j'espere que vous allez toutes bien ainsi que vos petit anges passer un tres bon week end merci encore.
A bientot bisous Delphine
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 23 Juin 2007 - 6:58

toi aussi pase un bon week end et je vois que tu semble de plus en plus paisible et ça fait chaud au coeur!

à bientôt et viens vite nous donner des nouvelles! Wink

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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 23 Juin 2007 - 17:44

Dr.Soupre est parfaite et trés humaine.Tu vas voir.Et n'hesites pas de la rappeler si tu n'as pas des nouvelles.Bonne week-end et à bientôt.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 25 Juin 2007 - 7:23

coucou,
je pense que tu as fait un tres bon choix! le doc Soupre suit ts les enfants spr de trousseau et a une gde experience. elle est super et tres psychologue comme te l'ont dit patapoil et mairym!!!! Pose lui ttes les questions que tu veux et note-les avant pour ne rien oublier...Smile
je la vois le 9 juillet pour le controle post opératoire de rebecca...
a bientot...
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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 28 Juin 2007 - 15:57

koukou tous le monde j'ai rdv demain avec le docteur Soupre a 11h je suis un peux stresser je voulais savoir si apres l'accouchement bebe reste longtemps a l'hopitale ou si il resort en meme temps que nous. j'aurrais aimé savoir comment se passe le 1er RDV pour pouvoir me preparé psycologiquement lol merci d'avance j'espere que tous le monde va bien si non bisous a bientot:bibi:
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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 28 Juin 2007 - 17:35

Te stresse pas.Dr.Soupre est super gentil et je suis sûre elle va te vite rassurer.Tu peux la demander tous les questions que tu as sur le coeur.Pour le sejour de ton bébé je peux te pas vraiment dire.Ca depend le cas mais prepares toi qu'elle va rester plus longtemps que toi.Pour mon cas Delphine est restée 2 mois et Fabienne 1 mois et demi.Mais t'inquiete pas le bébé va etre dans les bonnes mains.Et en plus nous sommes la pour te remonter le moral.Donc si tu as des blues ou envie de parler n'hesites surtout pas.Mets nous au courant de ton RDV et gros à toute la famille et un bonjour de notre part à Dr.Soupre.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 28 Juin 2007 - 20:27

l'hospitalisation de ton bébé dépendra de son degré d'atteinte. et aussi de ton implication dans les soins de ton bébé. je pense qu'il te faut un minimum être très présente pour lui, il aura besoin de toi, de ton soutien. toi, tu auras le notre.

je suis peut être dur de dire ça comme ça, mais je pense qu'il faut que les parents s'impliquent plus dans les soins de leur bébé :
- participer au bain
- être présent à chaque biberon, voir même à le donner, en présence de soignants pour se rassurer, mais le faire.
- donner son avis si quelque chose vous chiffonne sur les soins ou examens fait à bébé

enfin, s'impliquer dans sa vie! faire voir à votre bébé que vous êtes là avec lui à vous battre pour qu'il s'en sorte. on le fait pour un enfant sain, alors pour nos loulous, c'est encore plus important.

Que vas-tu faire pour l'alimentation? biberon ou l'allaiter?
Wink

et désolé si je semble dur mais c'est ce que je pense sincèrement. bon courage pour la suite.
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MessageSujet: Re: demande d'information   Jeu 28 Juin 2007 - 20:41

coucou!!!
Je ne vais pas rajouter une touche d'optimisme... mais sache juste qu'au cas où ton bébé aura la nécessité de passer en service de néonatologie (et si tu accouches à trousseau!), les infirmières et tout le personnel de ce service sont géniaux. Et je parle en connaissance de cause: nous y avons fait 2 séjours avec jeanne, 1 de 3 semaines et 1 autre d'1 semaine! C'était la néonat' pour les enfants qui ne nécessitaient pas des soins draconniens, mais qui été encore trop fragiles pour sortir (les prémas par exemple, qui avaient fait un séjour en néonat' plus hard, et qui faisaient un petit séjour ensuite dans ce service). Bref, je ne vais pas raconter ma vie, mais si ça peut un minimum te rassurer, au cas où...

Et profite d'être avec le Dr Soupre pour lui poser toutes les questions qui te trottent dans la tête, elle est vraiment sympa... bon courage pour demain, et tiens nous au courant!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 29 Juin 2007 - 5:16

Merci pour vos reponses sa fait toujours plaisir tinquiete pas kaomé je pense qui faut dire les choses tels quelles le sont au moin sa a le merite d'etre claire et je t'en remercie. Pour se qui et du suivi de ma fille je serais une maman trés investie elle aurra serte besoin de moi mais sa sera de meme pour moi j'aurrais besoin d'elle. C'est tellement un enfant desiré que je ne veux rien louper de ses premier jours premier mois et tous se qui va suivre de toute facon la guerisson du SPR se fera a deux je compte pas la laisser se soigner toute seule car avec de l'amour et de la presense les choses irons certainement beaucoup plus vite en tous cas c'est ce que j'espere sa va etre tres dure de rentré a la maison sans elle apres l'accouchement et aussi tré dure de revenir tout les soirs de l'hopitale sans elle mais bon... Sa sera un male pour un bien.
Pour ce qui et de l'allaitement moi je ne veux pas meme si elle n'aurais pas eu de SPR je ne desir pas allaiter mes enfants ces un choix personnele sa serre a rien de le faire a contre coeur.
Pour ce qui et de l'acouchement patapoil je c'est pas si je vais acoucher a Trousseau car je suis suivi dans un autre hopitale en tout cas j'aimeré bien car je n'imagine pas le fait qu'elle sois transféré dans un autre hopitale sans moi j'en serais pe etre plus par la suite.
Je voulais savoir si le fait que notre enfant et un SPR donner des complication a l'acouchement si on acoucher naturellement ou autre et si on peux le voire tout de suite ou plus tard???
Merci Mairym aussi pour tous je vous tiendré au courant ce soir ou demain de ma visite avec le Dr SOUPRE.
Bon debut de week-end a tous Delphine.
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 29 Juin 2007 - 5:50

ça ne change en rien le fait d'accoucher normalement. et j'espère pour toi que tu auras aussi le plaisir de l'avoir contre toi! le peau à peua, rien de tel pour établir une connaissance avec son bébé. Wink

pour ce qui est de l'allaitement, je respecte le choix des personnes. j'ai beau être auxiliaire de puériculture, chacun son choix et surtout ça ne peut être que le meilleur pour bébé! lol!

en tous les cas, enchanté de faire ta connaissance. je suppose que c'est le futur papa à côté? Wink

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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 29 Juin 2007 - 9:13

Enchanté de voir ta photo et oui c'est vrai c'est dur de sortir sans la puce.Je l'ai vecu deux fois mais bon au moins tu sais déjà ce que t'attend en gros et tu est moins surprise.Tu es suivi à quelle hôpital?Vois avec le Dr.Soupre si tu peut accoucher à Trousseau.Qui sait elle va te le peut etre proposer.Pour l'accouchement naturellement il n'y a aucun probleme.Moi j'ai accouché naturellement sans peridurale pour les deux et le papa était la pendant les deux accouchement.Il était vraiment contente et fasciné de voir naitre nos deux anges.

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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 29 Juin 2007 - 13:11

Au début Matilde avait la sonde en continu donc je mettais du lait que j'avais tirer au tire lait puis elle a commencé à faire des essai biberon .Le lait maternel est très liquide et difficile à épaissir alors elle faisait un essai avec du lait en poudre et le reste dans la sonde c'était encore mon lait .Puis elle a bu de mieux en mieux ses bibs et j'ai eu une gastro 4 jours avant sa sortie de l'hopital donc au bout de 5 semaines j'ai complètement arrêter mais je n'arrivait de toute manière a tirer que 4 fois mon lait dans la journée chaque fois 20 min ce qui fait 80 minutes sans pouvoir m'occupper d'elle .C'était fatiguant et me rendait dépressive car j'aurais préféré profiter d'elle .Par contre comme elle n'avait jamais déglutie elle ne devait pas connaitre les différentes saveurs du liquide amniotique donc le peu de lait que je lui est donné la peut être éveillé au goût et on dit aussi que ça protège des maladies .D'ailleurs à l'hopital il faut avoir une hygiène irréprochable car les autres enfants sont aussi malades et parfois contagieux .En tout cas maintenant c'est miss gourmande qui fait à 1 an une crise à son père parce qu'il ne lui achète pas une sucette à Disneyland lol!
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 29 Juin 2007 - 20:43

c'est vrai comme dit kaomé il faut énormément s'investir.
pour camille je suis restée cetains soir jusqu' a minuit a debré
pour apprendre a posé la sonde,mettre en marche la nutrition entérale.
j'ai insisté pour avoir une HAD,
j'ai moi meme contactait les infirmiers ainsi que la société qui livre le matériel.
lorsque l'on me baratinait, tu m'excuseras l'expression ,
je prennais rendez vous avec le proffesseur.
quand je n'ai plus tenu le coup et que la confiance n'était plus là, je l'ai fait transféré plus prés de chez moi.
et grace a tous cela il est sortit au bout de 5 semaines.
alors qu'il serait sortis beaucoup plus tard au dire du chirurgien et du proffesseur si je ne m'étais pas impliqué autant.
tous ce que je regrette c'est de ne pas avoir eu le courage d'aller sur internet lors de ma grossesse.je serai arriver beaucoup plus informé et sans doute mieux que je ne l'étais.
et le forum aurait été là.

courage on sera là.
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 29 Juin 2007 - 20:52

bonsoir,

j'espere que ton rdv avec le dr soupre , c'est bien passé... je compte sur toi pour nous donner des nouvelles...

pour ce qui est de l'allaitement, il n'y a aucune obligation!!! chacune fait comme elle veut et comme elle peut, aussi!!! ma fille spr, rebecca a pris du lait maternisé et grandi et grossi bien ( même si ça a été un combat, plus qu'un moment d'amour et de fusion, surtt au début). je pense que kaomé te demandait ça pour te dire qu'il fallait exprimer ton lait souvent et tôt, si tu souhaitais allaiter ta fille...

pour ce qui est de l'hospitalisation de la fille à la naissance, tt depend de son stade... pour ma part, ma puce n'a pas été hospitalisée pour son spr bien qu'elle soit stade II (on ne s'ent pas rendu compte de son cas. pour la pédiatre de la maternité, c'etait une fente palatine simple...) ; je me suis battu pour qu'elle boive : c'etait long et fastidieux mais ça a payé... ne t'inquiete pas, même si c'est pas toujours facile , c'est toujours du bonheur de s'occuper de son bébé

bon courage et au plaisir de te lire bientot...
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 30 Juin 2007 - 6:13

koukou tous le monde comme prevu je vous donne des nouvelles de mon rdv avec Dr SOUPRE.
Tous ses bien passer c'est une femme gentille pleins de patience elle ma expliquer tous se qui allais se passer apres l'accouchement et les suites du spr pour la surveillance des oreilles des dents etc.... Dan le courant du mois de juillet de dois passer un IRM pour qu'elle puisse voire la fente palatine que ma princesse a et dans les jours a venir elle va exposer mon cas au staf de Trousseau car pour elle il et preferable que j'accouche dans un hopitale ou bebe sera tout de suite pris en charge et ou surtout on ne sera pas separé car elle dis que si j'accouche dans l'hopitale prevu il y aurra un transfere de bebe je lui et dis que de tout facon je voulais pas etre separé de ma fille et que moi je preferé accoucher a Trousseau. Elle ma tout expliquer sur les different stade du spr donc les 3 stades maintenant ben faut attendre on en sera vraiment plus avec l'IRM.
Le 11/07 j'ai rdv pour mon 7e mois mon geneco Dr SOUPRE ma dis de lui faire part de mon desir d'accoucher a Trousseau.
Le 19 j'ai rdv a Trousseau avec un conseilé genetique Dr MARLIN.
Puis ensuite on verra bien, je serais peut-etre hospitaliser avant l'acouchement pour mon surplus de liquide si il me provoque des contractions trop tot et que bebe n'est pas assez gro pour sortir dans ce cas la il me feront une ponction donc voila....
J'ai dis a Dr SOUPRE que j'avais pris rdv avec elle part rapport au site car elle m'avais ete convié par plusieur personnes. Elle a dis a ses collegues "j'ai un fan club"lol! sa lui a fait plaisir.
Ben je crois que j'ai rien oublier voila pour le petit compte rendu de ma visite.
Kaomé c'est bien le future Papa a mes coté lol
Merci encore a toutes pour vos messages de soutiens j'espere que vous allez toutes bien ainsi que vos petit bout passer un excellent week-end gros bisous Delphine
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