Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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baurin
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MessageSujet: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 6:18

bonjours a tous,

je m'appelle delphine j'ai 26 ans et je suis née avec un SPR n'ayant pas ete informé sur le syndrome je suis aujourd'huit completement desemparé je suis actuellement enceinte de 6 mois d'une petite fille et apres verification de ma deuxieme ecographie ou il s'avéré un surplus de liquide amiothique avec un bebe hyperactif et un petit menton ma fille elle aussi aurré irité du SPR. j'ai effectuer hier une amiosynthése pour que tout autres pathologie sois ecarté comme differente sorte de trisomie je crois en faite je sui perdu je culpabilise beaucoup j'ai peur pour la suite je viens juste chercher un peux de reconfort.merci a bientot
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kaomé
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 6:22

bonjour et ici

tu n'es pas la seule dans ce cas là, retransmettre le spr à son enfant. vous êtes au moins 4.

Sais tu à quel stade tu étais? quel soin as tu eu?

pour ce qui est du réconfort, tu pourras en ttrouver ici, ainsi que du soutien! entre nous, on se comprend!
au plaisir de te lire! Wink
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 6:40

je crois que j'avais une ouverture a demi palet avec des difficulté respiratoire d'apres se qui et marqué sur mon carnet de santé avec double circulaire noué autour du coup ma mere ma di que j'avais subit une operation a 1ans 1/2 en faite elle a pas su trop m'expliquer elle na pas ete bien informé elle aussi sur le spr mon grand frére et né aussi avec le spr fente palatine jusqu'au fond de la gorges et arret cardiac a la naissance sa fait peur quand meme
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sosso
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 7:24

bonjour et bienvenue,

je suis maman d'une petite fille, 7 mois, spr aussi; mais c'est un spr isolée et nous decouvrons ce pb...

le forum m'a apportée bcp de soutien et m'a pris de mieux comprendre les évolutions de ma fille. je pense que le spr est mieux connu aujourd'hui que qd tu es née. les soins et aides apportées aux bébés sont aussi de meilleurs qualités. De plus, tu ne peux pas savoir pour l'instant à quel satde sera ton bébé; donc ne t'inquiète pas trop...

Enfin, le savoir un peu en avance te permet de choisir l'équipe qui suivra ton bébé...

si tu as des questions, n'hésite pas! le forum c'est la solidarité... ici tu seras toujours comprise et on te repondra du mieux qu'on peut...
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 7:32

merci sosso pour ton soutien, je ne c pas comme vous le dit le stade du spr de mon bebe je c rien en faite juste qu'elle a le spr c tout j'attend les 1er resultat de l'amniosthese mercredi ou jeudi qui j'espere escluront tous risque d'autre patologie eventuelle apres je pense que les choses vont s'enchéné rapidement du moin je l'espere car l'attente c'est l'enfer merci encore a bientot
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kaomé
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 7:37

ou te fais tu suivre? car il existe un examen qui peut faire voir si bébé avale le liquide amniotique, ce qui permettrait quand même de savoir un minimum de chose! Wink
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 7:39

j'habite en region parisienne dans 94 valle de marne et je me fait suivre dans un hopitale public
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kaomé
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 7:41

il me semble que c'est à necker que se fait cette échographie. envois un mp à susana qui est dans ton cas! son compagnon est spr, a un premier enfant spr et son deuxième qu'elle attend pour aout est aussi spr! je pense qu'elle sera plus apte à te renseigner dessus! Wink
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 7:44

merci pour le renseignement je vais la contacter
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kaomé
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 8:21

l'examen est une écho-doppler! cela permet de voir si l'enfant déglutie le liquide amniotique! Wink

ça donne ça :

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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 9:53

Bonjour,

Bienvenu sur le forum.

Comme te l'ont dit les filles mon ami a eu aussi un spr il y a 30 ans et il est simplement inscrit sur son carnet spr et voilà...ses parents d'origine étrangère ont été incapable de nous en dire plus.
Nous avons donc eu en 2005 Théo SPR niveau 3.
Il est suivie à Necker.

Je t'ai répondu en MP pour l'échographie mais le pédiatre de Necker qui suit Théo m'a dit que celà ne servait à rien de faire cette écho car le bébé évolue dans ton ventre et il n'y a vraiment qu'à la naissance que l'on saura à quel stade il est.

je te conseille vraiment de te faire suivre dans un hopital qui connait bien le spr soit Necker je peux te donner le nom du trio qui suit mon fils ou alors dans d'autre hopitaux.

Ce que je peux te dire c'est que malgrès son stade 3 mon fils a été sortie d'affaire à ses 13 mois...et aujourd'hui il a deux ans et mange tout le temps et n'arrête pas.

J'attend bébé 2 qui aura aussi un spr, j'ai moins de liquide amniotique pour lui que pour Théo mais celà ne veut rien dire...j'ai su que j'étais enceinte à 10 semaine et le bébé avait une clarté nucale très important donc risque de trisomie et finalement après beaucoup d'examen j'ai vu qu'il avait "juste" un spr franchement à choisir je prefère un spr car je sais que ça se guerrit ...

Bon courage et je suis là si tu as besoin de plus de renseignements.
Susana

il ne faut pas culpabiliser

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 12:35

merci beaucoup susanat je te souhaite aussi bon courage pour la fin de ta grossesse a choisir entre une trisomi et un spr je crois que c deja tous vu j'aurais mes resultat mercredi pour savoir si il y a une autre patalogie avec le spr je suis tres inquiete a se sujet le spr ne me derange pa je veux pouvoir garder ma princesse et je me battré avec elle contre se symdrome sa me fait pas peur.La genecologue qui ma fait l'amniosynthése ma conseillé l'hopitale trouseau je c pas si t'en a entendu parler j'y aurrais un rdv des les 1er resultat de l'amiosynthése. on ma aussi parler de l'hopitale des enfants. Merci beaucoup pour tes p^recieux renseignement bonne continuation
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susanat
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 12:46

Je ne connais que Necker qui est l'hôpital des enfants, désolé pour les autres hopitaux,mais d'autre parents connaissent Trousseau ils pourront peut être te donner des infos.

On se soutien mutuellement pour la fin de nos grossesses alors!

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 14:14

Bonjour et ici.Moi je suis maman de deux filles SPR qui ont maintenant 4 ans et 21 mois.Mon mari(papa arnaud) est aussi un SPR.Mes filles sont suvi a l'hôpital Trousseau par le Dr.Soupre qui fait une bonne travail sur les enfants.Delphine est née avec un stade 3 et elle est descendu au stade 2.Fabienne est nèe avec un stade 3.Aujourd'hui elles vont bien et elles mangent bien.Donc t'inquiete pas trop et surtout culpabilise pas.Cette Syndrom peut aussi arriver aux parents qui sont pas SPR.Nous sommes la si tu as des questions ou si tu besoin de soutient.
Bon courage et gros

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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nath
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 19:07

bonjour et bienvenue!

mon fils camille est né en juillet 2006 ,
le chir considirait que c'était un stade 3.
j'ai accouché a debré.
c'est l'hopital des enfants celui de la série tv.
camille a été bien pris en charge;
mieux que moi.
si tu veux des précisions va voir dans les équipes chirurgicales.
tous est expliqué.
mais le prof oger a debré est un trés bon chirurgien.
tous ce qu'il m'a pronostiqué pour camille s'est avéré vrai.
et tu peux le rencontrer avant d'accouché, comme je l'ai fait.

bisous et courage.

tu es d'ou dans le 94.?
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matilde
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MessageSujet: Re: demande d'information   Ven 15 Juin 2007 - 20:48

Bonjour Matilde est née le 21 avril 2006 avec le SPR.Elle a un frère qui n'a jamais eu aucun problème et nous non plus .Rien a été dectectée à l'écographie mais elle était dure à prendre en cliché tellement elle était hyperactive .J'ai donc accouché à Versailles et il a fallu 3 malaises pour qu'au bout de 8 heures ils appellent le Samu pédiatrique .Le médécin l'a diriger vers Necker en disant qu'il pensait que c'était le meilleur endroit sur Paris .Elle a été 6 semaines à Marfan (service de pédiatrie générale ) avec une équipe super sympa .Elle a été opérée à 7 mois car elle n'avait pas le voile du palais et on a retrouvé un voisin de chambre de Marfan Arthur qui lui aussi avait le SPR .Matilde a eu un contrôle en mai avec le Pr Abadie qui nous a dit qu'elle avait fait un parcours sans faute et qu'on pouvait la considérer guérie .Idem avec le chirurgien le Pr Couly en juin qui nous a dit que son voile était long et tonique .Donc a 13 mois notre fille est en pleine forme .Il n'y a plus que des visites de contrôles car mieux vaut prévenir que guérir .La prochaine c'est un test d'audiométrie ves 18 mois mais pour l'instant elle n'a jamais eu d'otites et pourtant a chaque vaccin je demande le contrôle des oreilles .Par contre au début il faut beaucoup de patience .Il a fallu la mettre sur le ventre ,la nourrir 4 mois et demi en complètant ses biberons par sonde gastrique ,l'habituée aux petits pots dès 3 mois avec une partie qui ressort par le nez ,lui attaché les mains 3 semaines après l'opération avec des protèges roller pour qu'elle ne mette pas ses doigts dans sa bouche et lui supprimé la tototte conseillé à la naissance pour lui apprendre à déglutir et le biberon 3 mois pour qu'elle n'exerce pas une pression sur les sutures (31 points) du palais .Mais malgré tout ça rien n'altère la joie de vivre de notre fille qui se marre depuis ses 2 mois date du 1er éclat de rire .Tu peut voir à quoi elle ressemble si tu va dans les photos des enfants .Sinon il y a une maternité à Necker donc ça doit être possible d'accoucher là quand on est au courant pour le SPR et si l'hospitalisation dure ils ont inauguré une maison des parents en 2006.
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 16 Juin 2007 - 12:57

bonjours et merci pour ses renseignement moi comme ta pu le voire j'attend une petite fille avec un spr je suis né avec aussi je pense que c irriditaire j'en serais plus fin du moi j'attend avec impatience les resultats mercredi pour savoir si il y a pas une autre pathologie associer ce que j'espere pas... cependant si les resultas s'avere bon je serais diriger vers l'hopital trousseau je voudrais bien pouvoir choisir l'equipe medicale qui s'occupera de ma fille car je veux que sa sois quelqu'un de serieux merci beaucoup pour ta gentillesse j'habite a villeneuve saint georges dans le 94 a tres bientot et encore merci
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sosso
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 16 Juin 2007 - 14:55

ma fille vient d'être opérée à trousseau de sa fente palatine (elle n'a ni palais dur, ni voile) et tt c'est bien passé!!!

il y a une équipe pluridisciplinaire, chirurgienne en maxillo faciale ( le dr Soupre, qui est spécialiste du spr et qui est formidable) qui suit ttes les évolutions de l'enfant, ophtalmo, orl, orthonphoniste, dieteticienne, pédiatre. Je suis tres exigeante pour ma fille et crois moi, ils st ts à la hauteur et connaissent tres bien les difficultés que tu risques de rencontrer...
Le doc Soupre est tres humaine et tres professionnelle, mais si elle a quelque chose à dire pour le bien de l'enfant elle le dira... De plus, elle exerce depuis longtemps et a une grande expérience. Rien que sur le forum, elle a suivi et opéré les 2 filles de Mairym et celle de patapoil et la mienne!!! tu peux nous poser ttes les questions que tu veux sur cette équipe et sur trousseau en général, on devrait arriver à te repondre!!!
pour plus d'infos, va voir ds le post les équipes chirurgicales "le doc soupre à trousseau"
tu peux peut être avoir une consultation anténatale ds le service de chirurgie maxillo faciale avec le doc Soupre , si tu expliques que ta fille avec naître avec le spr...

bon courage et pose nous les questions qui te passent par la tête si ça peut te détendre avant la naissance... A +
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MessageSujet: Re: demande d'information   Sam 16 Juin 2007 - 20:52

baurin, accepte tu que je te mette sur la carte des membres? Wink
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baurin
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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 17 Juin 2007 - 11:19

oui bien sur pas de probleme a bientot
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MessageSujet: Re: demande d'information   Dim 17 Juin 2007 - 20:39

c'est fait! Wink
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 18 Juin 2007 - 13:37

bonjour!!

Comme a pû te l'écrire sosso, ma fille a également été prise en chage
par l'équipe du Dr Soupre à Trousseau... elle serait atteinte du spr, mais tous les médecins ne sont pas d'accord sur ce sujet!

Quoi qu'il en soit, elle avait une fente vélo palatine, opérée il y a 3
semaines et demi par ce Dr, et tout s'est bien passé. Depuis, elle
mange mieux que jamais, et va bien! cheers



Je pense que le principal est de le savoir, afin de pouvoir prévoir
comme il faut (ce que la plupart d'entre nous n'a pas pû faire...), et
de pouvoir s'informer sur les différents symptomes et possiblités
d'actions.



Je te souhaite plein de courage dans l'attente des résultats, et si tu
as besoin de précision sur trousseau, n'hésite pas, je suis la reine du
monde de cet hopital, que je connais comme ma poche!!! Wink
Au plaisir
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 18 Juin 2007 - 14:33

merci pour ses renseignement, d'apres les docteur ma fille serais atteinte de spr ce qui ne m'etonne pas trop car moi meme je suis née avec j'aurrais voulu savoir si il y a une maternité a trousseau car je ne veux pas que ma fille sois transféré dans une autre hopitale j'aurrais aussi voulu savoir si eventuellement tu avais u l'amniosynthese et que chercher t-il vrement dans ses resultat je sus tres inquite j'attend les resultats de celle-ci mercredi ou jeudi
merci beaucoup a bientot delphine
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 18 Juin 2007 - 17:56

oui, il y a une maternité toute neuve à trousseau... je suis allée rendre visite aux infirmières de néonat' la semaine dernière, et c'est superbe!

A+
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MessageSujet: Re: demande d'information   Lun 18 Juin 2007 - 19:37

j'ai eu une amyosynthèse pour camille a 8 mois de grossesse.
résultat sous 3 jours.
c'est dans leur protocole.
mais ne t'inquiète pas, tous va aller.
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