Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Margotte

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margotte
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MessageSujet: Re: Margotte   Sam 27 Jan 2007 - 17:24

bonjour a tous, je m'appelle éléonore et j'ai découvert depuis peu le vrai nom de mon probleme. j'aitoujours cru avoir une fente palatine alor que j'ai le syndrome Pierre Robin, moi personnellement, je le vis tres mal.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Margotte   Sam 27 Jan 2007 - 17:36

Bonjour et sur le forum

pouvons nous savoir ce qui fait que vous le vivez mal?

j'espère qu'on pourra vous aider ou du moins faire en sorte que vous le viviez mieux!

au plaisir de vous lire! Wink
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mairym
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MessageSujet: Re: Margotte   Sam 27 Jan 2007 - 18:14

Bonjour et sur ce forum.Depuis quand vous savez que vous etes SPR?Ca vous a trés choqué ou pourquoi vous vivez ça si mal?Mon mari aussi est SPR,donc si nous vous pouvons aider pour que vous pouvez vivre la maladie mieux.Nous sommes la pour donner des soutients.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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sosso
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MessageSujet: Re: Margotte   Sam 27 Jan 2007 - 20:36

bonjour et bienvenue sur le forum,

je suis maman d'une petite fille spr; cela a été tres dur au debut : la decouverte de ce syndrome, les inqietudes pour l'avenir et les pb pratiques (santé, alimentation...........)
le forum a changé ma façon de voir les choses : on partage les difficultés, on se remonte le moral, on pousse des coups de gueule et du coup on se sent moins!
j'espère qu'il t'appotera tout le reconford dont tu as besoin; n'hésite pas à nous solliciter, le forum est fait pour ça!!!
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