Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 7 Sep 2007 - 20:53

coucou tout le monde!

Je viens vous dire un peu comment ça va par chez nous... la puce a choppé une otite, donc évidemment, elle ne mange plus beaucoup depuis 3 jours!!!No
Elle grossit très peu, mais nous sommes passés au stade au dessus de celui du stress, donc on s'en fiche un peu, tant qu'elle est en forme et vive comme d'habitude...
Elle a enfin grandit un chouille! Elle atteind 68cm à 10 mois passés...

Voili voilou!
Et pour vous, tout va bien?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 8 Sep 2007 - 13:51

et bien, ces satanées otites! Evil or Very Mad et l'hiver est pas encore passé! Embarassed

ou en es tu pour la date de l'opération du rein?
as tu une date? Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 8 Sep 2007 - 16:33

Bof c'est pas marrant ces otites. et tu vas voir aprés l'appetit va reprendre.Pour nous tous va bien.Mes deux anges sont en pleine forme.

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 9 Sep 2007 - 9:04

jeanne va mieux, mais elle ne mange pas plus... halalala! En ce moment, elle ne veut presque plus de salé, et préfère les yaourts au chocolat!! Alors on s'exécute, et on lui donne des yaourts au chocolat.
Pour l'opé du rein, on attend toujours: j'ai eu le chirurgien au téléphone vendredi dernier, et il me disait qu'il serait peut être bon d'attendre encore un peu et de repousser l'intervention à dans qq mois (max quand elle aura 1 an et demi, ce qui décale de seulement 6 mois). Comme elle n'a fait aucune infection urinaire depuis sa naissance, il vaut mieux attendre encore... bref, il revoyait tout le staff médical à ce sujet, et me donnera des nouvelles dès qu'il en saura plus.

Donc on attend, comme d'hab'!

Mais on a hate de pouvoir se dire que TOUT est derrière nous maintenant...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 9 Sep 2007 - 11:51

Je vois c'est une petite gourmande.Pour l'instant on prefere bien le sucré.
Mets nous au courant pour l'op de rein.J'espere tu dois pas attendre trop longtemps.Rien plus d'enervant qu'attendre.Bon courage.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 9 Sep 2007 - 15:26

c'est une bonne chose qu'elle n'est pas eu d'infection et que l'opération peut attendre§. c'est qu'il n'y a pas urgence!
c'est bon le chocolat! et c'est anti stressant! lol!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 10 Sep 2007 - 18:04

coucou!

chez nous aussi les maladies st de retour, mais rebecca est une corriace! elle a une otite sereuse mais comme elle n'est pas surinfectée, on echappe aux antibio!!! pour l'instant!
mais comme les deux autres ramenent tt de l'école : laryngiste stridulante pour ma grande et angine avec fievre pour le garçon!!! mais on a le moral...

nous c'est les yaourts au caramel qui passent le mieux mais les compotes c'est la grimace!!! et encore pas ttes les marques. mais bon, on connait l'animal et rebecca a bon appetit... c'est la technique qui ne suit pas encore (les remontés ds le nez..) . enfin, peu apres c'est un an, elle sera réopérée et j'espere que ns en aurons fini...
mais quand est ce qu'on peut dire qu'on a tt fini???!!! après c'est la parole... enfin c'est du bonheur, quand même!

au fait, tu amenes tj jeanne à la piscine? il n'y a pas de contre indications avec les otites??? je voudrais amener ma puce à la piscine car elle adore l'eau mais j'ai peur qu'elle attrape mal?....


Dernière édition par le Lun 10 Sep 2007 - 18:20, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 10 Sep 2007 - 18:16

calvin allait aux bébés nageurs! et il avait les yoyos alors que c'est soi disant contre indiqué! scratch

en tous les cas je ne sais pas si on peut dire q'un jour c'est fini le spr. il faut voir avec le temps Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 10 Sep 2007 - 18:48

Et oui les maladies reviennent.Mes deux sont enrhumé et en plus avec la reprise d'ecole on va se attendre encor plus.Mais bon on vit avec.Pour Delphine interdiction de la piscine à cause de ses yoyos.En tout cas on va la faire decouvert la piscine dés qu'elle n'a plus des yoyos.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 10 Sep 2007 - 19:48

je ne suis pas allée à la piscine depuis un moment, mais c'est parce que j'ai la flemme... il faut absolument qu'on y retourne car jeanne adore ça! Et je n'ai pas spécialement peur pour les oreilles, car elle ne met pas la tête dans l'eau!

Aujourd'hui, elle n'a encore rien mangé... un peu ce soir, mais même avec la nounou ça a été une catastrophe.
Elle n'est plus malade, mais n'a pas faim... peut être à cause des antibiotiques?

Et maintenant, c'est à priori un rhume qui arrive... pfff, à quand la paix???
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 18 Sep 2007 - 18:04

patapoil : la paix avec les enfants c'est jamais!!!!

pour ce qui est de l'appetit, je trouve que les rhumes leur coupent tte envie de manger...
avec mes enfants non spr, les retours de maladies étaient plus durs que qd ils étaient malades (au moins ils avaient une excuse!!) : ils chipotaient pour tout; bien souvent, ils remangeaient mieux à la crèche car ils étaient avec d'autres et du coup ils étaient entrainés...
bon courage avec jeanne et donne nous des nouvelles : ne reste pas sur une note pessimiste!!! mais je pense que tu as eu des périodes avec elle bien pire que celle là, non?!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 19 Sep 2007 - 12:33

bonjour à tous, et bonjour fab!
Ma puce aussi a un tout petit qq chose au coeur: une fuite mitrale, mais vraiment minime... nous devons la recontroler au mois de décembre pour voir où ça en est.


Je viens vous donner qq nouvelles de ma puce: son appétit revient tout doucement, et fluctue encore beaucoup! Mais ça, on s'y est habitué!!
Elle a été pesée et mesurée hier, et on n'y croit pas encore: après n'avoir pas beaucoup mangé ces derniers temps à cause de l'otite et d'un rhume qui s'est greffé par dessus, elle a tout de même pris 130g en 2 semaines, ce qui tient presque du record!!!!
Alors, à 10 mois et demi, elle mesure 67cm et pèse 6kg910... bientôt les 7kg!


Nous sommes allées à Trousseau hier pour faire un ptit bilan neuro et psychomoteur: tout va très bien! Elle se développe comme une championne (on m'a même dit qu'elle était très mature pour son âge... je ne vous raconte pas ma fierté!), et tous les médecins sont ravis de voir comme elle progresse avec tous les soucis qu'elle a eu...
C'est vrai qu'en ce moment, elle grandit beaucoup, et devient une vraie coquine! Mais toujours aussi mignonne et sympa.

Et chez vous, tout va bine?
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isa
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 19 Sep 2007 - 12:38

Super contente pour les bonnes nouvelles, courage, ils sont forts nos loulous.
C'est vrai que lorsqu'ils prennent de poids, c'est toujours plaisant.
A bientôt pour des nouvelles.
Isa
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 19 Sep 2007 - 12:40

bravo pour toutes ces bonnes nouvelles!!!bisous petite puce

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 19 Sep 2007 - 18:44

et bien voila de plutot bonnes nouvelles pour jeanne : elle est pleine de ressources cette puce!!! elle a réussi à grossir un peu malgré l'otite, c'est pas mal du tt!!!
"tres mature pour son âge" : c'est un compliment d'enfer!!

moi, je vais à trouseau demain mais juste pour chercher un certificat médical pour prolonger mon congé de présence parentale!!! au fait, j'ai croisé la semaine derniere fabienne (infirmiere consultation) à trousseau, qui te passe le bonjour ainsi qu'à Jeanne...

rebecca aussi change... et a toujours de l'appétit mais c'est la technique qui ne suit pas tj... mais bon, il y a moins de passage par le nez... et depuis qu'elle a decouvert les cremes dessert et les petits gateaux, elle est terrible: il faut voir les pleurs quand, c'est fini!!! dire que pour mes deux autres enfants, j'ai résisté : ils n'ont jamais mangé de cremes dessert avant deux ans!! enfin, c'est spéciale bb et c'est moins sucré que des Danette!!! et du coup elle a bien grossi. Moi, je trouve même presque trop!!! enfin, ça me fait bien plaisir quand même...

voila, pour faire court; et bonne continuation pour Jeanne....
et la nounou, ça lui plait tj??
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 19 Sep 2007 - 18:48

et bien, vous cartonnez les filles! super! cheers
ça va finir par mériter une jaja

allez, on continue d'acheter des crèmes deserts et on fait grossir ses louloutes! lol!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 19 Sep 2007 - 19:15

Super pour les bonnes nouvelles de Jeanne et de Rebecca.Ca fait plaisir de voir qu'elles grandissent et grossissent.Continuez comme ça.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 3 Oct 2007 - 14:11

coucou!!

Alors voici les dernières mensurations de ma poulette joyeuse: 6kg880 et 67.5cm à 11 mois... je pensais qu'elle aurait passé la barre des 7kg, mais au lieu de ça, elle a perdu 30g ces 2 dernières semaines! Il faut dire que cette chipie mange assez mal en ce moment.
Je relativise à fond, et me dis qu'elle est toujours aussi souriante et en forme, donc je ne m'inquiète pas!

Et chez vous, tout va comme vous voulez?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 3 Oct 2007 - 14:52

quel chipie alors! et contente d'avoir de vos nouvelles! si en plus elle est joyeuses, tout va bien! il va falloir leur faire un régime pour grossir! lol!



à bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 4 Oct 2007 - 7:58

bonjour,

alors elle fait la filoute pour manger... mais elle a surement des choses plus interessantes à faire? elle se déplace? (roulades, quatre pattes, debout)? ou c'est une observatrice? donne nous des nouvelles avec plus de détails!!!!
et la nounou, elle arrive à la faire manger? je te demande car je pense que après la 2eme op de ma belle (une fois qu'elle sera d'attaque!) que j'essaierai de la mettre à la crèche...

mon truc pour faire grossir les filles !
le petit gateau après le gouter, mais attention aux gros morceaux qui se décrochent : risque d'étouffement!!! mais becca aime beaucoup...

et à bientot
tiens moi au courant si tu prends les rdv pour la guidance ou orl...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 4 Nov 2007 - 19:45

Bonjour à tous!!
Je n'ai pas donné de nouvelles depuis longtemps, et ne suis pas non plus passé sur le forum depuis un bon moment... bouh la vilaine que je suis:lol:!

Je passe donc pour vous dire comment ça va chez nous: jeanne nous a fait la digne continuité de ce qu'elle avait entamé l'année dernière... après noël, le jour de l'an, l'anniversaire de sa môman adorée à l'hopital, elle y a fait son 1er anniv' aussi:no: !! Bah oui, la miss n'a rien trouvé de mieux que de faire une pyélonephrite (infection urinaire qui est remontée dans le rein à cause du reflux) cette semaine... mais après de bonnes doses d'antiobios, tout rentre doucement dans l'ordre, et elle commence enfin à refaire des sourires (après 1 semaine, ça fait du bien de la revoir comme d'habitude).

Elle a évidemment perdu du poids, et n'atteind toujours pas les 7kg à 1 an. La pédiatre spécialisée en nutrition qui la suit à trousseau me disait que si ça continuait dans ce sens, on serait peut être dans l'obligation de remettre la sonde occasionnellement: quand elle est malade ou pendant les périodes où elle mange moins bien. C'est vrai que quand elle n'est pas bien, elle perd tout ce qu'elle a lutté à prendre en plusieurs semaines...

Par conséquent, son opération rénale est avancée, et sera faite avant la fin de l'année... on en est soulagé d'un côté, car je ne voudrais vraiment pas la voir dans un tel état à nouveau. J'ai rdv avec le chirurgien le 20 nov... on verra ce qu'il nous dit.

Sinon, elle est toujours très agréable à vivre, ne bouge toujours pas, et a enfin sorti 2 dents!!!!cheers Bref, on s'éclate à fond avec elle... elle est mignonne comme tout!

Et vous, tout va bien de votre côté?

A très bientôt:salut:
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 4 Nov 2007 - 21:57

et bien quel péripécie! mais tout se termine bien quand même! et cette histoire de poids qui embête tout le monde! qui a osé inventer le pèse personne? pas moi! promis!
enfin, si tu as une date pour la prochaine opération de son rein, ça doit te soualger! enfin, vous soulager! et oui, il faut pas oublier le petit monde qui entoure jeanne! lol!

bon, et surtout, ne nous laisse pas aussi lonteps sans nouvelle! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 4 Nov 2007 - 22:15

Tiens,tiens une revenue.Je vois ta petite puce aime apparement des hôpitaux.Mais bon elle a quand même pas perdu le sourire et c'est une bonne signe.J'espere aprés son operation du rein ça va s'ameliorer et elle va enfin bien manger et prendre le poids.
Pour notre part tout va bien.
Gros

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 19 Nov 2007 - 12:50

ah, Jeanne, c'est jeanne!! elle fait les choses comme personne! Laughing

je pense qu'elle a du se remettre de son infection maintenant et qu'elle a retrouvé son beau sourire... et peut être l'appétit?
elle se lève ou toujours pas? rebecca en une semaine, c'est mise à fait du quatre pattes et elle tente meme de se mettre debout ( d'où les accidents du week end..)

ça serait vraiment dommage de lui remettre la sonde après votre combat... enfin, il ne faut pas qu'elle perde tout ce qu'elle a réussi à prendre...
pour le rdv avec le chir demain, donne nous des nouvelles de la puce!
pour nous l'anesthésiste a donné son feu vert pour le 29.11... si t'es ds les parages avec Jeanne!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 19 Nov 2007 - 21:24

salut tout le monde!!

Voici les dernières nouvelles de ma petite puce: tout va très bien, et on découvre même une jeanne qui mange très bien ces 2 dernières semaines!!! On a encore du mal à croire que ça va durer, mais pour l'instant, elle tient bon... elle n'a pas encore les quantités parfaites, mais s'en approche à grands pas!
Côté rénal, on a enfin la date de l'intervention: le 13/12... je commence déjà à stresser un peu, même si je suis sure que tout ira bien. MAis ce sont tout de même 8 jours d'hopital et quand on sait la façon dont ça s'est passé pour sa pyelo, je peux redouter le pire! Du coup, on ne voit pas le chir demain, car je l'ai eu au téléphone depuis, et il m'avait déjà expliqué la façon dont se passera l'opé.
Nous devons voir l'anesthésiste le 30/11, je viendrai te faire un p'tit coucou sosso à toi et ta puce... si elle est en forme bien sûr!

Ce qui est "amusant", c'est que sa succion est toujours assez médiocre... les bibs sont toujours aussi ridicules, même si l'envie est parfois présente. Malgré tout, on complète avec des crèmes au chocolat (elle est toujours aussi fan du chocolat la coquine!), et on arrive à presque 200g le matin, ce qui est un exploit comparé aux 110g d'avant!

Voilà pour nous! Bonne soirée à tous, et à très bientôt!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Aujourd'hui à 8:44

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