Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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sosso
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Jan 2007 - 10:23

bonjour,

je suis nouvelle sur le forum et je vous lis avec beaucoup d'interet...

Ma petite fille a un spr avec une fente velopalatine. Elle a un trouble important de la succion déglutition. Pour l'instant elle est nourrie au biberon avec une tétine extrèmement ramolie, mais je me demande si l'alimentation ne serait pas plus facile avec une tétine spéciale dont vous parlée? Y a -t-il des boutchous avec un trouble important de la succion déglutition qui ont été alimentés avec des tétines spéciales? Etaient-ils systématiquement nourris par sonde?
Je n'arrive pas à bien ramolir une nouvelle tétine et la tétine avec laquelle elle mange s'use de plus en plus....
Comment avez vous fait pour ramolir efficacement les tétines et pour les percées (avec quoi, comment?)...
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Jan 2007 - 10:40

bonjour et ici.j'espère que vous trouverez vos réponses à vos question, sinon, nous essayerons d'y répondre.

pour ramollir les tétines le mieux est soit de les faire bouillir et rebouillir ou sinon de les laisser tremper dans une solution de stérilisation à froid.
personnellement, j'ai refusé pour calvin qu'il soit alimenté par sonde. ce qu'i n'a pas empêché qu'il le soit à mon insu. Evil or Very Mad mais j'y ai vite remédié.

pour ce qui est des tétines spéciales, je n'y ai pas eu recours. Mais certains ont utilisé le biberon de medela. calvin n'a pas réussi avec.
sinon, il faut beaucoup stimuler nos loulous et louloutes pour les faire téter et surtout avoir de la patience. chose pas toujours facile mais qui apporte ces fruits.

voilà, je pense que d'autre membres viendront vous donner des conseils aussi!

a bientot!
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nath
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Jan 2007 - 12:53

bonjour et bienvenue.
pour camille qui a des troubles succions déglutitions
les bibs spéciaux n'ont pas fonctionnés
pour ramolir les tétines je les mettais dans la bouilloire électrique plusieurs fois par jour.
et je perce la tétine en faisant un T.avec un ciseau.
voila!
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sosso
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Jan 2007 - 13:17

merci pour ses premières réponses.
je vais donc encore essayer de faire bouillir mes tetines et les les faire tremper la nuit dans un bain de sterilisation!
c'est agréable de trouver des personnes qui comprennent ce dt on parle. Personne ne connait le spr, il faut sans cesse expliquer... et meme dans le milieu hospitalier; ma fille a été hospitalisée pour une bronchiolite à un mois(elle est sortie et va bien maintenant) et les infirmières (...) n'avaient pas de réelles connaissances sur le sujet et la manière d'aborder ses enfants...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Jan 2007 - 13:30

il est vrai que le spr est mal connu par tout le monde. et j'espère justement pouvoir pallier à ce manque. j'aimerais pouvoir être aider aussi le milieu médical si besoin, avec les informations du forum!

enfin, essaye pour les tétines et viens nous dire si ça a marché!
Wink
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Isabelle17
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Jan 2007 - 13:31

Bonjour et
Pour Morgan je n'ai utilisé que des tetines ramolies (on a essaye les haberman, mais trop dur pour Morgan), mais c'est vrai que c'est tres tres long pour les faire ramolir. Et il ne tete bien qu'avec une qui devient vieille!!
Je viens recement d'essayer les tetines "pigeons" qui sont tres bien je pense mais sont plus adaptes pour les tout petits bb. Morgan a 5 mois et le debit n'est pas assez rapide.
Bon courage et comme dit Kaomé il faut bp de patience et perceverence!!
A bientot sur ce forum
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mairym
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Jan 2007 - 19:15

Bonjour et sur notre forum.Nous avons utilisé les tetines dodie 2iéme age qui nous avons bouillir et percé.Ca a bien marché.Ma deuxiéme fille était jusq'au l'age de 6 mois nourri par sonde.Maintenant les deux mangent normalement.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 22 Jan 2007 - 23:35

sosso, je vient de faire un petit sejour en pediatrie et je leur ai pose la question de leurs tetines molles et vieillies.
C'est à force de sterelisation qu'elles deviennent molles. (on le savait!!)
Jusqu'à present je les faisais cuire à la casseroles des heures durant sans gd resultat!!
En pediatrie de La Rochelle, elles les mettent ds un saladier rempli d'eau au micro ondes 10 minutes. Elles font ça plusieurs fois par jours. Je viens de commencer avec cette technique qui me semble pas mal. Surtout, pas besoin de surveiller les tetines!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 6:39

c'est un peu le principe de les faire bouillir dans une bouilloire! Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 7:39

peut-être qu'il y a des ondes magiques ds le micro onde et que ça ramoli mieux les tétines! lol!


mais ok, je vais essayer qd même!
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Isabelle17
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 11:33

Je trouve que ça ne les cuits pas mais les ramolies. Le resultats est plutot satisfaisant je trouve!
Bonne experience!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 14:44

Moi j'ai coupé (un T avec une paire de ciseaux) des Dodie 2ème âge : le tout est d'y aller progressivement pour ne pas faire des trous qui devienent béants surtout après stérilisation qui après posent des problème de déglutition (trop de lait à avaler d'un coup). Dans la série truc et astuce je tenais aussi le biberon très près de la tétine pour pouvoir appuyer sur celle-ci entre le pouce et l'index et assurer l'éjection du lait hors de la tétine "mécaniquement" à la place de Nico...c'est fastidieux mais ça marche...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 15:00

c'est ce qu'on fait aussi pour les préma qui apprennent à téter! Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 15:07

Comme quoi l'instinct...Very Happy Personne ne me l'avait montré ce coup là...Toi tu une expérience en maternité, tu le faisais?
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 15:09

oui! et aussi de faire un va et viens comme pour imiter la tétée. Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Jan 2007 - 18:43

C'est ce que nous aussi ont fais.Ca aide bien et les enfants arrivent plus facilement de teter.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 8:30

moi je voulais savoir, ma fille arrive bien la succion mais la déglutition y a rien a faire !!! j'ai essayé dodie, medela etc ...
troué ou ramollie et rien y fait !!!
vous avez des un conseils à me donner par hasard ??
merci !!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 8:34

tu la mets bien assise pour boire le bib?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 8:37

tu peux essayer avec juste une goutte de lait ou d'eau sur les lèvres, et petit à petit ça viendra!
et tu as aussi avec le doigt! tout est à essayer, pipette, seringue,.....Wink
le déclic se fera à un moment!

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 10:08

elle avale sa salive ?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 10:11

j'ai appris à mon dernier à avaler en lui faisant tomber des goutes d'eau du bain dans la bouche lors du rincage des cheveux et petit à petit il a était moins surpris et c'est mis à avaler

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 10:15

mais il avalait sa salive ton fiston?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 10:21

euh non rien jusqu'à ses 10 mois et il faisait des fausses routes à en devenir tout rouge et même maintenant il laisse tomber sa salive assez souvent alors qu'il mange bien

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 10:31

oui donc c'est ce que j'imaginais...mais ça veut dire que si l'enfant avale sa salive c'est plutôt bon signe non?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 23 Fév 2010 - 10:37

ben s'il sait avaler sa salive il doit savoir avaler le manger après il faut encore que sa langue apprenne à envoyer le manger vers dedans plutot que de tout faire ressortir

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