Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Théo

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susanat
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MessageSujet: Théo   Lun 23 Jan 2006 - 16:27

Bonjour,

Je m'appelle Susana j'ai 26 ans j'ai mis a monde le 19/5/5 Théo.

Il a un Pierre Robin de niveau 3. il a eu une trachéotomie le 31/5/5 et un Nissen/gastrostomie le 25/10/5.

il a maintenant 8 mois et sera opéré de sa fente palatine le 6/2/6 à Necker.

Depuis son Nissen il va très bien, et il mange même à cuillère des purées comme un enfant normale le midi et le soir (sauf que son repas dur 1heure).

il bouge très bien et commence à se mettre tout seul sur le ventre.

malrgè sa trachéotomie il essaye de faire quelque son et on espère qu'on pourra lui retirer en mars ou avril et qu'on pourra alors enfin partir un peu en vacances.

La vie n'est pas rose tous les jours mais en tout cas je suis contente de l'avoir.

Susana Very Happy
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kaomé
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MessageSujet: Re: Théo   Lun 23 Jan 2006 - 17:15

bonjour et à toi et théo.
Je vois que même si il est long à manger, il prend bien à la cuillère. Et en plus, il va se faire opérer du palais, ce qui fera que ça ira encore mieux!!
n'hésite pas à venir nous raconter l'histoire de théo.
On est là aussi pour les moments difficiles!!


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sylvie
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MessageSujet: Re: Théo   Lun 23 Jan 2006 - 19:46

je croise les doigts pour Mars et que vous pourrez enfin profiter pleinement des joies des vacances.
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dadoude
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MessageSujet: Re: Théo   Lun 23 Jan 2006 - 20:47

bonjour et sur ce super forum des parents des bb spr.
moi ma fille avait une flp unilateral droite donc rien a voir pour la suite .
bises

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MessageSujet: Re: Théo   Ven 27 Jan 2006 - 5:37

comment va notre Théo ?
si dadoune, ils ont au moins un point en commun la fente !!!!!
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dadoude
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MessageSujet: Re: Théo   Ven 27 Jan 2006 - 20:25

oui mais bon ils n'ont comme meme pas vraiment la meme chose!!
mais c'est vrai que le points communs entre les enfants et les parents se resument en un seul mot:
GALERE.
gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: Théo   Sam 28 Jan 2006 - 7:21

t'as entièrement raison mais on n'oublie pas l'amour qu'ils nous donnent
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Théo   Sam 28 Jan 2006 - 19:02

Oui tous nos p'tits bouts nous font craquer avec tout l'amour qu'ils nous apportent

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MessageSujet: Re: Théo   Lun 30 Jan 2006 - 16:34

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MessageSujet: Re: Théo   Sam 4 Fév 2006 - 21:34

courage et bien venu sur ce forum.

j'espère qu'il te sera d'un grand secours .


nos enfants sont des héros, ils ont un courage fou.

nous attendons de tes nouvelles.

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gros bisous de maël et séverine
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MessageSujet: Re: Théo   Lun 13 Fév 2006 - 19:00

bonjour susana,
je suis la maman du petit anthony.et j'aimerais connaitre ton histoire. kaomé ma écrit pour me dire que ton fils avait eu la trachéotomie.A t'il eu d'autre probleme difficulté a respirer probleme avec ses membres...j'aimerais en s'avoir plus ca nous aiderait beaucoup.
merci milysa
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MessageSujet: Re: Théo   Mar 14 Fév 2006 - 10:46

Bonjour,

Théo à une trachéotomie car à Necker il l'a font quasiment systèmatiquement et pour lui c'était quasiment vitale...Il a aussi une gastrostomie pour pouvoir manger car il ne sait pas du tout téter et il ne mange par la bouche correctement que depuis ses 8 mois...Sinon il n'a aucun autre souci et j'espère qu'on s'arretera là avec ce SPR de M......

SInon son papa à lui aussi eu un SPR et n'a aucune sequelle....

Alors on garde tous espoirs.
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MessageSujet: Re: Théo   Mer 22 Fév 2006 - 4:28

est ce génétique de votre côté , le papa ayant aussi un spr car chez nous le chirurgien dit que ce n'est pas une malformation génétique. Et le papa, si ce n'est pas indistret, a t 'il eu un parcours de combattant, vis à vis de la société. ?
bisous au petit théo
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MessageSujet: Re: Théo   Mer 22 Fév 2006 - 9:41

En effet pour Théo c'est Génétique.

son palais n'a eu que la fente palatine et un retrognatisme...Il arrivait quand même à téter son biberon et il n'a eu ni trachéo ni gastrostomie.

Il a été opéré à 18 mois car à l'époque cette malformation n'était pas bien connue.

Il a vécu en pouponnière car on ne laissait pas ces enfants là sortir et chez lui il faisait toujours des fausses routes.

sinon par la suite aucun problèmes mise à part sa petites machoires qui fait que ces dents sont un peu tordues..et un problème de vue mais sans rapport avec le SPR.

Il se souvient d'avoir eu du mal à prononcer les "s" et les "f" mais après c'est passé tout seul...Il est normal
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MessageSujet: Re: Théo   Mer 22 Fév 2006 - 9:50

donc il n'a jamais eu d'appareil dentaire pour rectifier ça ? Et maintenant alors, tout est rentré dans l'ordre. Il n'a plus de problème au niveau du palis(trou ?) ?

Pour certaine patologie, encore certains enfants passe une majeur partie du temps en pouponnière!! Je l'ai vu sur toulouse!! et ce n'est pas marrant pour les enfants comme pour les parents. pale

Et il est vrai que maintenant la chirurgie fait quand même des miracles. Quand je regarde le palais de calvin, j'ai du mal à me dire que ce n'est pas un "vrai". Enfin un de naissance tellment c'est bien fait!!
Chapeau Messieurs les chirurgiens! Vous faites un travail formidable!! Wink
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MessageSujet: Re: Théo   Mer 22 Fév 2006 - 13:39

il a eu des appareils mais il les a tous cassés.

Pour son palais c'est suite à l'opération de Théo qu'il a su par exemple qu'il avait une fausse glote...et que son palais était un faux et que celui des autres personnes n'est pas vraiment comme le sien ..;et que nous nous ne pouvons pas mettre notre langue en arrière et toucher notre glote ni l'arrière de notre palais...
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MessageSujet: Re: Théo   Mer 22 Fév 2006 - 13:49

affraid


il est marrant ton mari!!

Wink
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MessageSujet: Re: Théo   Dim 19 Mar 2006 - 10:21

Ca y est Théo est enfin remit de l'opération de son palais et il recommence à manger un peu mieux...sauf le matin...je ne sais pas trop quoi lui donner car il refuse de boire et les yaourts il faut qu'il ait un jouet pour qu'il mange...

Sinon énorme bonne nouvelle : il n'a plus de trachéotomie....ca y est il respire par le nez comme les bébé normaux et surtout il crie et gazouille comme tous les autres bébés....
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MessageSujet: Re: Théo   Dim 19 Mar 2006 - 11:16

super bonne nouvelle !!! je suis contente pour lui mais pour vous aussi!! quel soulagement cee doit être!!! cheers

et j'espère que pour ce qui est de manger, les progrés seront aussi fort que pour respirer!!

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MessageSujet: Re: Théo   Dim 19 Mar 2006 - 14:10

Bravo Théo pour cette bonne nouvelle qui a du faire énormément plaisir à tes parents. Alors maintenant vas-y gazouilles, crie, jusqu'a temps qu'ils trouvent ta pile pour te faire taire et ça crois moi il n'y a pas beaucoup de parents qui l'ont trouvée !!!!!!bisous petit loulou

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MessageSujet: Re: Théo   Dim 19 Mar 2006 - 17:33

En effet je serais contente de la trouver cette pile surtout en période de poussée dentaire
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MessageSujet: Re: Théo   Mer 21 Juin 2006 - 16:54

Ca y est Théo est rentré de l'hopital suite à la fermture définitive de sa trachéotomie... L'opération s'est bien passée mais la c....d'interne ne lui a pas prescrit d'anti douleur donc il a douillé toute l'après midi jusqu'à ce que je leur dise de lui donner quelque chose car il était hyper douloureux...et après il a enfin pu se reposer et arrêter d'hurler et de saigner....Ce matin tout allait très bien on lui a refait son pansement et il a pu rentrer à la maison avec du doliprane...

On y retourne dans 10 jours pour vérifier que tout va bien et pour enlever le pansement...

Pour la gastrostomie ca s'est hyper bien refermé tout seul...cool..une opération de moins...

Parcontre la pédiatre me dit que le prochain examen c'est un test d'audiométrie quelqu'un a-t-il entendu parler de cet examen?

Bise
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MessageSujet: Re: Théo   Mer 21 Juin 2006 - 17:42

ça permet de mesurer l'audition. ce n'est absolument pas douloureux
c'est le potentiel évoqué. il y a un poste dessus :

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je vois que tout compte fait ça s'est à peut près bien passé. hormis pour la prise en charge de la douleur.Evil or Very Mad donc maintenant obligation de manger comme un grand!!


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MessageSujet: Re: Théo   Jeu 22 Juin 2006 - 7:30

oh pour l'alimentation pas trop de souci il dit mam...(=miam) toutes les 10 secondes pour avoir un gateau et il pointe même du doigt le placard où ils sont rangés...parcontre il se lève tous les jours à 7h30 pour boire et manger un yaourt et après il se rendort...super...merci..
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MessageSujet: Re: Théo   Jeu 22 Juin 2006 - 7:34



mais tu ne te rends pas compte comme c'est fatiguant de manger un yaourt et boire!!

allez, c'est que du bien maintenant, fermé de par tout!! lol!
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MessageSujet: Re: Théo   

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