Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Pourquoi ce forum ?

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kaomé
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MessageSujet: Pourquoi ce forum ?   Mer 18 Jan 2006 - 21:02

Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.

C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.

Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparé. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être largué. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir. Savoir quoi ? qu'on peut coudre la langue de mon fils!! Et bien non. Je suis tombé sur un chirurgien formidable, enfin Calvin a un super chirurgien.

Calvin a subit 3 opérations du palais. Peut être lui en faudra-t-il une autre? Mais je serais là, et je veux pouvoir être là aussi pour aider des parents comme moi, qui se sont retrouvé seul ou qui, tout simplement ont besoin d'en parler, de savoir que d'autres ont les même problèmes, qu'ils ne sont pas seuls. Je participe à un autre forum sur les fentes labio-palatines, c'est convivial, mais il y a un manque. Pour certaines discussions, je ne "trouve"pas ma place.

Depuis quelque temps me trottait cette idée de forum mais sans jamais osé me lancer! Et puis, une amie, oui une amie, a pris les devants et m'a ouvert ce forum!! Et me voilà, vous racontant un peu mes sentiments qui, je l'espère serviront à d'autre.

Et enfin, pour terminer, soyez les bienvenus, et partageons nos expériences pour mieux avancer, et surtout que nos enfants aillent de mieux en mieux mais aussi vous, les parents. Car, dans cette aventure, on oublie le bien être des parents. Alors, faisons nous du bien et parlons!!


Et que nous ayons !!!!


Dernière édition par le Ven 3 Fév 2006 - 20:04, édité 1 fois
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susanat
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Lun 23 Jan 2006 - 16:56

Merci kaomé d'avoir créé ce forum.

Merci de nous permettre de nous renconter sur ce site et de pouvoir partager et raconter nos expériences.

Susana et Théo
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kaomé
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Lun 23 Jan 2006 - 17:08

merci à toi de venir partager ton histoire et surtout celle de ton petit bout!!
au plaisir de te lire!
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Mar 24 Jan 2006 - 12:03

Je ne savais pas que l'on pouvait coudre la langue des tous petits, n'existe t-il pas un autre moyen? Est ce que cela se fait encore ou est ce une technique un peu ancienne? cela me fait froid dans le dos. Calvin est passé à travers, tant mieux pour lui petit chaton Peut-être que cela a sauvé des bébés et dans ce cas ...heureusement qu'il y a eu cette méthode!!!!
Moi aussi, je suis sur un autre forum sur les fentes labio-palatines puisque je suis grandement concerné, mais sur celui la qui est plus SPR les informatins et l'aide qu'il apporte sont très bénéfiques.
Je trouve que ces 2 forums se complètent véritablement

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Mamiebluepapo
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kaomé
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Mar 24 Jan 2006 - 12:19

certains cousent encore la langue. Mon chirurgien ne le fait pas. Et il est vrai que les deux forum se complète. Et je pense que tout le monde y trouve sa place et son compte!! Wink
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Mar 24 Jan 2006 - 12:27

Oui tout à fait d'accord, plus je parcours ce forum plus je le trouve intéressant.

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MessageSujet: MERCI   Ven 3 Mar 2006 - 15:56

Merci pour avoir créer ce site qui est génial, cela fait 2 jours que je vous ai découvert et j'ai hate tous les jours d'avoir quelques moments pour vous lire et écrire. Aussi pouvez vous me dire comment insérer une photo comme vous avez toutes lors de la création de vos messages.

Merci de votre aide et de votre soutien.

La maman de jules
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Ven 3 Mar 2006 - 16:16

C'est vrai que ce forum est accueillant, merci à toutes les mamans qui nous font part de leurs expériences et qui nous répondent avec chaleur.
Pour les photos,( bien que maintenant je sache le faire....merci Kaomé..) je te laisse avec elle c'est un bon professeur patient. A bientôt bisous.

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kaomé
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Ven 3 Mar 2006 - 16:32

alors, pour commencer, je vais t'ouvrir une session rien que pour toi dans album photo et ensuite "photos des enfants".
je t'invite à lire le tuto se trouvant dans ce poste. Et si vraiment tu n'y arrive pas, dis le moi!!



et surtout courage!!

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Thalie
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Lun 27 Mar 2006 - 16:51

Ton histoire est vraiment bouleversante et je te félicite vraiment pour le courage dont tu as dû faire preuve! Wink
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kaomé
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Lun 27 Mar 2006 - 16:53

mais je pense qu'il y a d'autres mamans qui ont encore plus de courage que moi!!

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lilounette
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 10:06

Merci infinimment Kaomé pour cette superbe idée, ce super forum actif.
Ca aide enormement, de pouvoir parler avec des personnes qui comprennent, grace à ce forum, on peut partager, traverser les histoires de chacun, pleurer, surtout sourrire ensemble, se filer des astuces, et puis en quelques sorte vivre le quotidien de chacun. c'est comme une grande famille pour moi.
Ce site à vraiment changer bcp de choses dans ma vie, avant je me sentais seule, j avais l impression que seul mon enfant etait touché, et puis personne ne m aidait et je passais mes journées à pleurer.
Ici tout le monde m a tendu ses bras, son aide, son soutien, et ça tres honnetement ca m a beaucoup aidé, et ca fait du bien. Grace à cela je vais bcp mieux, aujourd hui je relativise et je suis battante. Pour tous ca je te remercie et je remercie ttes les personnes du site, ce que tu as fait pour nous est formidable.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 10:09

mais de rien! ça me fait plaisir de pouvoir aider comme ça! même si c'est "virtuelle" je vois que ça met du baume au cœur, et c'est le plus important! mais c'est aussi grâce à tous et toutes que ce forum en est là! alors merci à vous qui êtes présent pour tous!
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 14:05

c'est vrai que un foru mc'est super pour s'entraider !!!
merci à toi kaomé ,pour la création ,et à vous toutes et tous ,qui le faites fonctionner

_________________
Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


le blog de princesse héloïse
http://dadoude.skyblog.com/
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sosso
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 14:48

vous savez déjà ttes ce que je pense du forum : que du bien!!! il m'a sorti de ma sollitude face au spr de ma puce...

ce message pour féliciter kaomé qui en est à son 5000 messages!!! et oui, déjà, le temps passe... et toujours avec gentillesse et plein d'infos...
mille mercis!!!
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 18:14

mais que ferions nous sans forum??? c'est aussi le message que je ferai passer demain.....!

_________________
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Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 20:29

bravo pour ces 5000 messages, oui il est vrai que kaomé est une femme supère attentive aux autres....et c'est pour cela que nous l'aimons!!!gros bisous à toi kaomé....

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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 20:40

merci mamie! mais vous allez finir par me faire vraiment rougir! Laughing c'est vraiment très gentil tout ça!
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 20:41

alors vasy, le rouge va bien aux blondes!!!!!bisous

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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 20:45

je ne suis plus vraiment blonde! même pas éméchée! lol!
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Jeu 27 Mar 2008 - 20:48

ah bon heureusement que tu me le dis sinon au mois de juin je ne t'aurais pas reconnue......

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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Ven 28 Mar 2008 - 7:40

ce forum c'est notre psychologue à nous...On peut tout dire tout raconter et comme c'est par écrit on ne voit pas le visage de la personne en face qui est souvent plus dépité que vous...(certains psy parfois à l'hopital ne savent pas répondre face à votre détresse) alors qu'ici tous le monde sait ce qu'on vit et du coup on se sent compris.

Merci encore Kaomé et bravo pour les 5000 messages.

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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Ven 28 Mar 2008 - 7:50

vouiai bien répondu !!
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Ven 28 Mar 2008 - 7:57

je n'ai même pas fait attention aux nombres de messages! quel bavarde cette kaomé quand même! lol!
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MessageSujet: Re: Pourquoi ce forum ?   Ven 28 Mar 2008 - 8:01

allez +9 en 10 minutes à peine tu es vraiment bavarde

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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