Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:30

Si je peux OUI, cela dépend de la date
Bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:36

29 novembre, si elle n'est pas malade; pour sa premiere op, on est passé juste à coté du report car ses otites ne voulaient pas la quitter!!!
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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:38

Ok, je vois ce que je peux faire.Donnes moi ton nom per MP pour que je te peux trouver à Trousseau et aussi le service.
Alors Sosso t'es jalouse? Tu peux nous joindre si tu veux.Mais bien sûr, si c'est possible, on va te visiter pour l'hospilation de ta fille.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:38

Je n'ai toujours pas dates d'hospi pour Tom, alors je ne te promets rien mais si je peux je viendrais faire ta connaissance
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:40

avec plaisir!!! tom doit être hospitalisé pour quelles raisons encore? je croayais qu'il en avait fini?
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:41

Son palais n'est toujours pas refermé, à Rouen , il ne prévoit de le faire qu'à 18 mois.
Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:44

Et ils vont l'operé à Trousseau?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:49

Non il sera opéré à Rouen, tant mieux je préfère, c'est plus proche de chez moi et l'ambience est plus sympa.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:57

OUI, je crois secteur jaune, dernier étage du bâtiment...
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 17:22

je trouve qu'en maxilo facial à trousseau, ils st super sympa (n'est ce pas mairym?!!!). mais je ne connais pas ts les services!!! et tres compétant!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 17:31

Bof bof, j'y suis allée une fois ou deux pour Tom car le masque semblait trop petit et n'ont pas toujours été très cool.
Certainement que nous n'avons pas eu affaire aux mêmes personnes.
Bref peu importe, heureusement que ce n'est pas en généralité...
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 27 Sep 2007 - 7:57

Désolée sosso mais je ne serais pas à Paris aujourd'hui, Tom est malade et j'ai préféré annuler. L'hospitalisation est reportée à dans 15 jours.
J'espère que tu auras bien mon message et tu ne viendras pas pour rien.
Bisous et à plus.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 27 Sep 2007 - 8:49

ok, je ne t'inquiete pas...Dommage pour Tom pour si il peut être opéré ds 15 j, vous n'aurez pas longtemps à attendre.
tu ns dis pas ce qu'à Tom? rien de méchant?
Portez vs bien tous les deux! et bonrétablissement à Tom...
et à bientôt.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 27 Sep 2007 - 11:37

T'as bien faire d'annuler.Retablis-toi vite petit Tom.
Gros

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 4 Oct 2007 - 13:35

Le petit Tom est de nouveau en pleine forme pour les bétises...
Il sera hospitalisé à Paris pour la nuit sous syntec le 11 octobre et c'est peut-etre papa qui va s'y coller (yes!!!)
Et j'ai reçu la date d'intervention pour son palais. Il faut qu'il rentre le 8 novembre à 16 h, à Rouen, pour être opéré le lendemain, (je pense). Voilà on y arrive enfin et allons pouvoir souffler.
Bisous à tous et bientôt.
Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 4 Oct 2007 - 18:16

on est de tout coeur avec toi et le papa et tom! eh bien, que de monde! lol!

viens vite nous dire les résultats de l'examen de tom! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct 2007 - 12:22

Merci à toi Kaomé et aux autres, pour votre soutien et conseils. Je n'en reviens pas comme cela à pu passer aussi vite.
Je me souviens de ce soir où je suis venue ici pour la première fois, en lisant les premiers témoignages, je n'arrivais pas à admettre que Tom avait la même chose. Complétement désemparée, j'ai fini par me déconnecter en restant sur mes doutes et mes angoisses, puis je suis revenue et commencer à raconter l'histoire de Tom. Enfin je me suis sentie mieux car mes questions ne restaient plus sans réponses. J'ai commencé à comprendre et mieux supporter.
Aujourd'hui, j'ai envie d'aider les autres, d'aller de l'avant et c'est grâce à vous et surtout à toi Kaomé. Tu es vraiment super et d'une générosité !!! MERCI MERCI MERCI
ISA
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct 2007 - 12:45

et oui tu as raison isa, le forum aide à supporter le spr, à le comprendre... mille mercis à toutes!!!

en relisant ton post isa pour voir tt le chemin parcouru, j'ai lu que tu avais fait des injections contre la bronchiolite à Tom? je croyais qu'il n'y avait pas de vaccin vu que c'est un virus??? tu peux me donner des infos? car l'année derniere ma puce a attrapé cette saleté en en a été pour 10j d'hopital...

je suis contente de voir Tom est de nouveau d'attaque; tu dois être contente d'avoir la date de l'op du palais. pour ns c'est le 29.11 à trousseau; j'avoue que j'attends avec impatience pour me sentir enfin liberer du spr (ds la mesure du possible..)

bon courage à vous et surtt à tom!
a bientot
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct 2007 - 16:04

merci à toi isa! je ne fais que ce que j'aurais avoir! et tant mieux si ça aide et aidera! et si d'autres veulent en faire autant, il y a de la place pour tout le monde ici! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct 2007 - 19:06

Isa,
Nécessite pas, si tu as besoin quand Tom sera au CHU, nous habitons tout près. D'ailleurs, nous irons le voir.
Je pense comme toi, le site est superbe, avoir des réponses aident beaucoup et à comprendre ce pourquoi !

Les filles,
Gabriel est en pleine forme, il se déplace toujours sur les fesses, ne veut pas faire de quatres pattes mais fait quelques petits pas. Il rigole, chante et danse tout le temps, bref, il est heureux.
Le week-end prochain, il ira le passer chez mamie et papy, il adore car papy lui apprend que des bétises.
Je vous souhaite tous un bon week-end.
Sophie, la maman de Gabriel
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 6 Oct 2007 - 9:58

il a la même technique que calvin pour se déplacer, sur les fesses! et c'est que c'est des rapides comme ça! lol! le 4 pattes n'est plus à la mode! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 7 Oct 2007 - 11:53

Sosso, je ne sais pas pourquoi Tom a été vacciné contre la bronchiolite si ce n'est qu'il avait contracté le virus et qu'il avait des problèmes respiratoires. Après peut-être cela dépend t'il des hopitaux ??
Tom cette année ne sera pas vacciné contre la bronchiolite mais m'ont proposé le vaccin contre la grippe. Bon courage à toi pour l'opération de ta fille, moi aussi je le prend comme la fin d'une galère.
Kaomé, je t'assure que oui ça aide et j'espère que ça aidera encore. C'est admirable ce que tu as réalisé.
Sophie, merci pour ton message, très contente d'avoir de vos nouvelles, je vois que Gabriel n'a pas perdu sa joie de vivre, c'est super. Merci de votre proposition, je ne sais pas encore ce que je vais faire, je verrais plus tard.
Bisous à toutes et bon weekend.
Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 7 Oct 2007 - 11:56

Citation :
C'est admirable ce que tu as réalisé.

je rectifie, ce que nous réalisons, car n'oubliez pas que c'est avec vous que tout se fait aussi, je ne suis pas la seule à faire quelque chose! Wink

sans vous, le forum ne serait rien, le site, sans votre aide ne serait rien non plus! alors à vous tous et toutes!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 7 Oct 2007 - 17:28

moi je suis tous les jours étonnée par le nombre de pierre robin qu'il y né par année. A Necker chaque jour il en arrive 1 ou plusieurs et à chaque fois ou presque les parents sont surpris d'apprendre ça à la naissance et souvent leur enfant est le seul à avoir ça ils sont très souvent désemparés mais dès qu'on leur raconte notre histoire et qu'ils savent que dans quelques années tout rentrera dans l'ordre ils sont un peu plus rassurés et positifs pour l'avenir.

Mais c'est vrai que ce site est vraiment sympa et heureusement que Kaomé l'a créée comme ça on peut tous se soutenir et s'aider dans ce dure combat contre cette malformation qui nous est tombé dessus un jour.

Merci Kaomé tu es génial

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Oct 2007 - 4:17

pourant 1 cas sur 8000 . C'est moins que les t21 ou autres. Mais je pense que comme nous sommes concernés on le remarque plus vite. bref comme quand tu achetes une voiture.. après tu regardes autour de toi et tu en vois plein comme la tienne §
ok la comparaison est drole mais c'est la seule qui me vient à 'esprit ou si tu es enceinte c'est fou le nombre de femmes enceintes au meme moment

heureusement que les forums existent; cela , personnellement, ma sortie de mon isolement face au spr et de trouver les personnes qui m'ont permi de lutter
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MessageSujet: Re: Bonjour   

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