Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Bonjour

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Suivant
AuteurMessage
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 31 Mar 2007 - 20:21

Merci de vos témoignages. Finalement j'ai fini par le faire opérer et je ne regrette pas. J'ai l'impression qu'il entend des bruits qu'il n'entendait pas auparavant. Il prononce plus de sons, c'est extra. Il se porte à merveille et est toujours aussi adorable. Désolée de ne pas avoir donner de nouvelles plus tôt mais j'étais très occupée avec mon taf...
Pleins de gros bisous à toutes.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 31 Mar 2007 - 20:24

mais pas grave! on comprends aussi qu'il y est autre chose que nos loulous, même s'ils nous prennent beaucoup de notre temps. et travailer fait du bien au moral, je suis la première à le revendiquer! lol!

et super pour ton loulou qu'il entende mieux! que du bonheur!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 31 Mar 2007 - 20:25

Merci Kaomé, comme ça fait du bien de vous retrouver toutes... MERCI MERCI MERCI
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 31 Mar 2007 - 20:26

mais de rien, c'est normal! Wink

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 2 Avr 2007 - 8:43

c'est super quand on décide d'opérer notre enfant, et qu'il y a des resultats aussi positifs! Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 19 Avr 2007 - 7:04

J'ai rencontré le chirurgien hier, l'opération est prévue pour le mois de novembre pour que l'on puisse être présents pour le téléthon (sympa non!!?)
L'hospitalisation sera de 4 jours, l'opération dure 1 heure.
Par contre, je ne pourrais pas rester avec lui la nuit, alors j'appréhende déjà...
Il l'a trouvé très vif et actif et semble penser qu'il n'a plus besoin d'être ventilé.
Super satisfaite du rv, le chirurgien est très gentil et très HUMAIN.
Bonne journée à toutes et bisous à nos loulous.
Isa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 19 Avr 2007 - 7:11

que de bonnes nouvelles! super si il n'a plus besoin de la vni! enfin, c'est déjà ça!
et encore merci pour l'article sur la vni! Wink

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 19 Avr 2007 - 20:21

Super ces bonnes nouvelles.Ca fait plaisir d'entendre ça.Continue comme ça Tom.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 27 Aoû 2007 - 18:24

toutes mes félicitations pour les premiers pas de tom! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 31 Aoû 2007 - 17:54

que de bonnes nouvelles, bravo pour Tom
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 7 Sep 2007 - 21:29

Bonsoir à toutes,
oui enfin il s'est lancé et marche tout seul comme un grand et maman court derrière...
Toutes les machines ont été retirés le 13 juillet(je m'en souviens car la soirée a été arrosés...)
Tom va très bien, devient de plus en plus calin et est toujours aussi coquin, c'est un amour de petit garçon.
A bientôt pour les nouvelles.
Isa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 8 Sep 2007 - 16:51

Et ben bienvenue dans le club de coureur marathon.J'espere Tom est un peu plus calme que Fabienne parce qu'elle commence déjà des betises à peine reveiller.Donc tu imagines bien le reveil pour moi.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 10 Sep 2007 - 18:18

felicitations pour ces premiers pas et surtt pour la fin de ts les appareils ( je pense que cela rend encore plus heureux!!!). ns on attend aussi les premiers pas mais notre fille n'a pas encore touvé le truc et ne se met même pas debout à 10 mois!!! enfin, ella dorable malgré tout, surtt quand elle dit mama en me regardant!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 10 Sep 2007 - 22:25

C'est sur ils ont la forme nos loulous, un certain penchant pour les bétises, je te rassure mairym tu n'es pas la seule. (mais je préfère le voir comme ça, même si c'est épuisant pour rien au monde je ne voudrais revenir en arrière) et on sait que cela va leur passer.
Courage sosso, toi aussi ta puce va marcher et elle aussi un jour ne sera plus appareillée, il faut juste un peu de patience et c'est le bonheur.
Courage à tous et merci de vos réponses.
Bisous
Isa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 11 Sep 2007 - 9:08

T'as raison,ça fait plaisir de les voir en pleine forme,meme si c'est epuisant comme tu dis.Moi non plus je voudrais revenir en arriére.Allez un jour on va se rencontre pour le marathon des betises des nos loulous.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 11 Sep 2007 - 11:34

Si tu veux avec plaisir, j'espère qu'un jour on pourra tous se rencontrer...
Bisous et à bientôt
Isa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 11 Sep 2007 - 20:17

Mais bien sûr ça sera faisable de se rencontrer un jour.En tout cas ça me fera immense plaisir.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 11:58

Pour les nouvelles, Tom va de nouveau être hospitalisé à Trousseau pour un enregistrement sous syntec ( pour enregistrer la qualité du sommeil et l'oxygène dans le sang)
Vos loulous ont-ils déjà passé cet examen ?
Bisous à tous et à bientôt.
RV prévu le 27 septembre.
Isa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 12:21

je ne connais pas du tout cet examen! scratch
et à quoi ça va servir? tom va bien? scratch scratch
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 12:25

Mais oui c'est pour ça je ne comprend rien, je leur ai bien précisé qu'il n'avait plus de VNI. Ils m'ont répondu que cela servait à enregistrer la qualité de son sommeil et vérifier le taux d'oxygène dans le sang.
J'en ai marre de leur examen qui j'espère ne serve pas à rien.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 12:28

je croyais que tt était fini pour tom.... il fait une rechute?

je ne connais que les gaz du sang qui mesure le co2 ds le sang et le scope avec la saturation...


qui demande ça?

bon courage à tom...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 12:36

Non, heureusement pour nous, il va toujours aussi bien. Il est suivi depuis sa naissance à Rouen. Rouen ne pratiquant pas la VNI, ils nous ont envoyé à Paris (Trousseau) qui ont mis en place la vni. C'est à Rouen qu'ils ont décidé de stopper la vni avec la dernière polysomnographie et j'ai l'impression que tant que Paris ne décidera pas que Tom va mieux ils continueront à faire leur examen.
Alors on va y aller, apparemment c'est un peu moins dur qu'une polysomnographie puisqu'il ya seulement un capteur au niveau de son oreille et son poignet et comme ça ils vont être contents et nous laisser tranquilles !!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:13

Je connais pas cet examen.Moi,je comprends non plus pourquoi ils veulent faire cet examen si Tom va bien.J'espere que tu vas pas pour rien.Tu as RDV à quelle heure?C'est pour le 27.09?Si tu veux je pourrais essayer de venir.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:24

C'est le 27 septembre, il faut que nous soyons présents pour 14 h 30 (pour l'enregistrement du soir ??!). Oui je veux bien que tu passes si tu as l'occasion, ça serait cool.
Bisous.
Isa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Sep 2007 - 16:28

et les filles!! on profite des exam de tom pour s'amuser à trousseau ??? vs viendrez aussi pendt l'hospi de ma fille???
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour   

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 3 sur 8Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Suivant
 Sujets similaires
-
» bonjour a tous les gars du DUFOUR M903
» bonjour
» Bonjour je suis nouvelle
» Bien le bonjour à tous
» bonjour de tchantchès

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: