Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 7 Déc 2006 - 17:01

Et voila encore des bonnes nouvelles. Tom et continue comme ça.Il est suivi à Trosseau?Par quelle Docteur?Bon maintenant il faut attendre le resultat du Polysommographie.Bonne Continuation.

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isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 7 Déc 2006 - 18:40

Il est suivi par le professeur Fourreaux qui a mis en place la ventilation mais ce n'est pas elle qui procédera à l'opération.
Il sera opéré à Rouen où il est suivi depuis sa naissance.
Merci de ton soutien ainsi que toutes les autres et bon courage à vous toutes.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 7 Déc 2006 - 19:01

courage à toi et à ton petit bout!!
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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 7 Déc 2006 - 21:00

Courage aussi à toi et toute ta famille.Nous sommes la pour le soutient et ça fait de bien.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 22 Déc 2006 - 21:26

Merci à toute de votre soutien, grace à ce forum, j'arrive plus à parler de la maladie de Tom alors qu'avant je n'y arrivais pas.
J'ai les résultats de la polysomnographie qui évidemment ne sont pas satisfaisants. Sa saturation est en moyenne de 92 %. Malheureusement pas suffisant pour cesser la VNI. Tant pis, alors on continue et on refera un examen dans 3 mois.
Le poids est toujours à surveiller. Sinon il est en pleine forme. C'est le principal pour moi.
Voilà pour les nouvelles,
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 22 Déc 2006 - 21:29

et bien c'est quand même pas si mal que ça!! mais tu as raison de le prendre bien. c'est pour ton loulou. et oui, c'est plus facile d'en parler quand on sait que du monde est derrière nous pour nous soutenir. et tu sais qu'on est là pour ça!! Wink

et pour le poid, je ne doute pas que tom prend bien.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 23 Déc 2006 - 14:32

courage isa , tu verras le bout du tunnel , la lumière et ensuite que des mauvais souvenirs , dans la vie , on se souvient que des bons moments , les mauvais on les oublie
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dadoude
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 23 Déc 2006 - 20:30

scratch excuser moi les filles,mais quelqu'un peut t'il me dire ce qu'est la vni ?
merci!!!
ravie de voir que tu arrive a parler du symdrome de tom comme celà,c'est déjà une bonne chose!!!
et tu verras que bientot çà sera:cheers:

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 23 Déc 2006 - 20:48

vni : ventilation non invasif! ça lui a éviter la trachéotomie. Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 23 Déc 2006 - 21:11

merci kaomé de m'avoir eclairer!!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Jan 2007 - 20:08

Bonsoir à toutes, désolée de ne pas avoir donné des nouvelles mais très occupée.
Tom a eu sa 3e injection contre la bronchiolite et le docteur m'a demandé de lui rapporter le scop (adieu électrode et fils qui dépassent des vêtements!!!) GENIAL il en a plus besoin je suis super contente on progresse.
Sinon le poids pas terrible, il n'a pris que 300 g ce mois ci mais il a eu 15 jours de traitement contre le muguet. Je pense que le mois prochain sera positif.
Bisous Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Jan 2007 - 20:32

bjr à tous et à toutes et surtout bonne année avec du retard, désolée également de ne pas être venu ces derniers temps mais pas mal occupée avec les fêtes et nous avons passé quelques jours à paris dans la famille
contente que tom ne soit plus branché, ça fait du bien pour démarrer l'année
enzo a eu aussi du muguet, il n'y a pas longtemps en septembre dernier pourtant il avait 2 ans et demi, je pensait que cela n'arrivait qu' au bébé,et c'est vraiq u'il n'a pas bcp mangé, ...à bientot

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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Jan 2007 - 20:55

et bien, voilà que l'année commence bien pour tom! cheers cheers et que ça continue comme ça!

et c'est vrai que le muguet gène énormément pour manger. alors c'est normal qu'il n'est pas pris beaucoup de poids, mais il va en prendre maintenant!! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Jan 2007 - 0:04

Merci xaluso et Kaomé. ce serait sympa de voir une photo de ton petit bout pour comparer (Tom a 7 mois) C'est vrai que j'apprécie énormément de ne plus le brancher.
Je vais pouvoir me débarrasser d'un appareil, il ne restera plus que l'oxygène et la ventilation et sa chambre ressemblera à une vrai chambre de bébé.
Pour ce qui est du poids, il a intérêt à en prendre sinon maman va se facher lol!
Bisous et à plus.
Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Jan 2007 - 13:21






tom n'est plus sous scop ,c'est génial!!!
héloïse avait eut du muguet aussi quand elle était bb,elle avait du mal à manger!!!
mais maintenant qu'il est guéri ,çà devrait aller mieux!!!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 12 Jan 2007 - 22:24

Super bonnes nouvelles pour tom.Je suis contente qu'il n'y a plus le scope.Bon maintenant il faut juste prendre le poids,mais ça va aller. lol!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 13 Jan 2007 - 12:22

super nouvelle, bravo pour tom
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 8:40

Bonjour,
Hier je suis allée voir l'orl et elle me propose de poser des aérateurs trans-tympaniques type diabolo pour Tom mais hier en parlant avec mon kiné il m'a dit qu'il était contre car il risquait des pertes d'équilibre et m'a proposé de commencer dès lundi des scéances d'osthéopathie (si je ne me trompe pas) pour éviter l'opération.
Vous qui êtes déjà passer par là, pouvez-vous m'en dire un peu plus.
Sinon il se porte de mieux en mieux, il a grossit, il commence à vouloir marcher et dit maman pour mon plus grand bonheur.
Kaomé, promis je t'envoie les photos du masque aujourd'hui.
Bisous à vous toutes et à plus tard
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 8:48

du fait du manque de palais, donc des muscles, il n'y a pas fonctionnalité pour les trompes d'eustache. dons otites séreuses. ce sont ces otites là qui font le plus de dégâts, car pas douloureuses et risques de perte d'audition.

mais bon, c'est toi qui voit, c'est ton loulou. calvin en est à sa deuxième pose.

et pour le masque j'espère que tu as fait aussi le reportage afin de le mettre sur le site. fais le texte et je mettrais les images que tu auras données! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 8:57

A t'il eu des pertes d'équilibre après la pose des diabolos
pour ce qui es du reportage peux tu me dire ce que tu veux
moi je pensais expliquer l'utilisation mais si tu veux autre chose dis moi et je n'ai pas demander d'autorisation pour publier les photos des machines. faut'il le faire auparavant
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 9:32

Salut isa!Delphine a aussi des aerateurs et elle n'a pas de tout des problemes d'equilibre.La seule chose où il faut faire attention ce qu'elle met pas d'eau dans des oreilles donc pas la tete dans l'eau et pour laver les cheveux elle bouche des oreilles avec ses doigts.lol!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 9:39

il n'a eu aucune perte d'équilibre! il y a gagné en audition.

pour ce qui est des appareils, ils sont chez toi? tu peux le prendre en photo. ce qu'il faudrait c'est expliquer le pourquoi, comment ça marche, enfin tout quoi! Laughing faire la journaliste ! lol! mais je ne doute pas de tes capacités! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 16:15

moi j'ai un ami osteo et il ne m'a jamais parle de seances d'osteo pour ce genre d'otite!!
la pose de diabolos me semblait etre la seule solution?
Pour les pertes d'equilibre je ne suis pas au courant. Mon ainé a eu des diabolos à l'age de trois ans et les a garde presque deux et n'a jamais eu aucun pb, sauf reeducation tubaire maintenant (mais rien à voir avec l'equilibre). Peut etre que les enfants pr ont + de pb d'equilibre mais cela me semble etrange.


Dernière édition par le Jeu 22 Fév 2007 - 14:58, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 16:17

Je ne sais plus quoi faire, je vais commencer les séances lundi et prévoir quand même l'opération on verra bien...
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 17 Fév 2007 - 17:21

j'avais parle du cas de Morgan à l'ORL de mon fils ainé et il m'avait dit que tous les enfants qu'il connaissait avec fente palatine avaient des aerateurs. c'est le seul moyen pour que le liquide s'ecoule. Mais s'est une toute petite intervention et un peu de surveillance ensuite par rapport à l'eau (piscine, bain..)
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MessageSujet: Re: Bonjour   

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