Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Juin 2009 - 12:28

et bien zut alors!

j'espère que tout va rentrer dans l'ordre!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Juin 2009 - 15:45

oui avec ces loulous on est jamais à l'abri de surprise....zut pour ces problèmes urinaire...j'espère que ça ira...

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ISA
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 8:15

Salut,
Problème urinaire résolu...
Bonne rentrée, encore quelques pleurs le matin...
Encore une opération pour le palais, le chirurgien veut lui faire une pharyngoplastie. Il me semble avoir lu un témoignage mais je ne le retrouve plus !!! Peux tu m'aider Kaomé à le retrouver ? Merci et biz à tous
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sosso
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 8:36

super d'avoir de tes nouvelles...
cool pour les soucis urinaires! tu souffles un peu et tom aussi!

c'est la fille de théomama qui a fait cette opération : vélopharyngoplastie... malgré l'orthophonie, l'air passe encore par le nez pour tom? c'est une oppération assez pénible pour l'enfant, je crois, mais très efficace!
bises pour tom et toi!

et le téléthon, tu recommences? je suis passée lire sur ton forum, il n'y pas très longtemps...


Dernière édition par sosso le Jeu 24 Sep 2009 - 10:48, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 8:45

Oui ça fait du bien d'être un peu tranquille. Nous avons fait un bilan ortho et il a une fuite nasale sur toutes les consonnes. Je me souvenais que l'opé était pénible mais si on pouvait souffler un peu après...
Le téléthon, toujours au programme, le 27, 28 et 29 novembre 2009 avec pleins de nouvelles idées cette année et toujours aussi motivée !!!

je remets le lien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Gros bisous à toi et ta petite famille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 8:51

super que tout rentre dans l'ordre!

calvin doit l'avoir l'année prochaine cette opération. sinon vois avec théomama

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 9:34

pour ta fuite....Wink

il arrive pas à faire les consonnes ou il les fait mais de l'air passe par le nez sur les sons ou normalement le voile devrait complètement fermer le passage au nez ?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 10:40

Certaines consonnes sont bien compréhensibles, mais d'autres pas du tout. Par contre il a une fuite nasale sur toutes les consonnes, malgré une plus au moins bonne compréhension...
Kaomé, calvin doit avoir la même opération que Tom. Pourquoi celle ci plutôt qu'une autre ? Il ya moins de chance que ça rate ?
Bon je vais lire le témoignage de théomama
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 10:45

parce que................... scratch y'en a d'autre pour corriger ce défaut?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 10:46

Tout simplement...
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 10:51

allez les filles, il faut se dire que cette fois c'est la dernière des dernières.... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 11:03

Super pour les nouvelles.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 24 Sep 2009 - 11:19

Citation :
parce que................... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] y'en a d'autre pour corriger ce défaut?

non t'as raison kaomé...si le voile est trop court et que l'enfant n'arrive pas à compensé cela alors l'opération EST la vélopharyngoplastie Isa.

il existe aussi la possibilité de faire des injections de graisse en face du voile pour réduire l'espace....mais c'est moins utilisé ...ça va quand le problème n'est pas trop important.

non la question surtout c'est de s'assurer que l'enfant ne peut rien faire de plus malgré la rééducation du voile.
Avec la croissance généralement ça ne s'arrange pas car l'espace s'agrandit encore....

bon en dehors de ma fille qui n'a pas voulu remanger durant une semaine post op...les enfants supportent plutôt bien cette opération.
Les derniers que je connais qui l'ont eue n'ont pas bcp souffert et était de retour chez eux deux jours plus tard
Les effets sont par contre étonnant , immédiat et évident

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 18:57

Hello les filles,
Quelques nouvelles de Tom : Il est rentré en deuxième année de maternelle... Tout se passe pour le mieux, bonne intégration, très bonne maitresse, pleins de copains et énormément de copines (déjà coureur ?).
Nous avons rencontré de nouveau le chirurgien qui a été très agréablement surpris par sa façon de s'exprimer. Il trouve qu'il parle très bien. Donc une opération est à prévoir mais peut etre pas la pharyngoplastie. Opération prévue en juin...
Maintenant Tom comprend tout très bien et n'accepte pas l'opération et surtout le faite qu'il soit dans l'obligation de se séparer de son doigt...Aujourd'hui il va beaucoup mieux, nous avons pris la décision de ne plus en parler à la maison. On laisse un peu passer le temps pour le moment...Il a toujours super bien réagi, donc je lui fais confiance.
Pleins de gros bisous à vous toutes
Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 19:18

pourquoi se séparer de son doigts? j'ai loupé un épisode? scratch Laughing

super si tom va bien, parle bien, et surtout a du sucés! un vrai mec quoi! lol!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 19:58

Il utilise son doigt pour s'endormir, c'est son problème et le place dans la fistule. Nous avons peur que la fistule se reforme après l'opération...
Oui pas de problème le vrai petit mec !!! Quel succès avec ces demoiselles... C'est affolant, moi ça me fait bien rire
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 20:00

je comprends mieux, je me disais j'ai pas le souvenir qu'il avait un doigt surrénale! lol!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 20:07

Non mdr
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 20:26

ce doit etre difficile pour lui,il est encore petit pour renoncer à ça

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 20:35

Oui, je pense que ça va être compliqué, on verra bien sur le moment. Encore une fois on part confiant, je sais qu'il va m'épater
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 20:48

mais oui si tu lui expliques, il comprendra le pourquoi...

qd à son succès, cela ne me surprend pas: il a toujours été super beau!!

je suis contente d'avoir de vos nouvelles! et surtt des bonnes!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 23 Jan 2011 - 21:59

oui moi aussi je me posais les mêmes questions que kaomé sur le doigt lol!

c'est vrai que le doigt dans la fistule c'est pas top....mais bon ...dur dur de s'en passer...mais comme tu dis les enfants ont des ressources et sont épatants par leur collaboration ....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 24 Jan 2011 - 11:50

On va y aller par étape, tranquillement jusqu'en juin... Merci pour le compliment, il va falloir que je remette des photos.
Je vous embrasse les filles et merci !!!
Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   

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