Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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susanat
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 26 Sep 2008 - 13:10

Théo aussi va chez le podologue...cette nouille lui a fait des semelles deux tailles au dessus en me disant que sa taille actuelle allait très vite changer...Compte rendu j'ai du lui acheter des chaussures du 27 pour pouvoir faire entrer les semelles...sauf que THéo nage dedans..Compte rendu j'y retourne ce soir pour qu'elle fasse des semelles à sa taille...c'est un grand n'importe quoi.....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 26 Sep 2008 - 21:45

Loïc a de petits pieds il se chausse en 27 à 5ans et demi !!! Le podologue c'était pour un ongle incarné et pour Matilde ça va il n'y a rien d'alarmant .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 27 Sep 2008 - 8:38

moi je trouve le 27 super grand...

Du coup la podo a coupé les semelles pour que ca rentre dans du 26...elle me dit ben souvent les parents préfèrent prendre plus grand pour qu'ils puissent leur mettre longtemps..et j'ai dis oui mais entre les mettre longtemps et ne pouvoir les mettres que dans longtemps il y a une différence...là il arrive pas à lever les pieds avec ces bottes du 27...Du coup je suis bonne pour lui racheter des chaussures en taille 26...GRRRRRR

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 27 Sep 2008 - 9:51

En fait Loïc fait encore du 26 mais il est plus à l'aise dans le 27 et ne tombe pas .J'ai du lui racheter des baskets qu'il met juste le mercredi pour le gymnase en 27 car il ne voulait pas celle en 26 mais il faut dire que ça fait presque un an qu'il n'a pas changé de chaussures .Si tu veux les baskets Mickey c'est donc du 26 mais il ne les mettait que pour le sport car sinon il avait des chaussures style kickers qu'il a beaucoup usé en un an !!! Matilde c'est le contraire elle fait du 23 et demi mais nageait dans un modèle en 24 et elle est très à l'aise dans le 23 .Souvent ça dépend aussi des chaussures et du fabricant .

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 27 Sep 2008 - 12:52

oui c'est ça le truc selon la marque la taille est différente donc c'est pour ça que je trouve ça débile qu'elle fasse des semelles qui font 2cm de plus que le pied de théo..je fais comment après pour le chausser moi...c'est débile...les chaussures sont si grande qu'il traine les pieds ..et il arrive même pas à jouer au toboggan avec...

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 27 Sep 2008 - 14:39

C'est vrai que je trouve idiot de faire des semelles qui ne sont pas à la bonne taille .Nous notre podologue refuse de prendre les enfants avant 6 ans et m'a dit que les pieds de Matilde pourrait peut être se remettre tout seul avec la croissance .Donc si c'est pas le cas on attend ses 6 ans .Moi j'ai des semelles donc je ne peut plus mettre de nu pied et j'ai le pied trop serré dans certaines chaussures et parfois il me faut une pointure de plus mais la semelle est à ma pointure c'est parce que ça prend de la place et qu'il me faut plus grand .Pour les baskets Mickey si tu les veux Hervé peut passer à Suresnes après son boulot car il va bosser à Courbevoie dans le courant de la semaine surement jeudi .

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 27 Sep 2008 - 15:52

oh c'est super gentil mais avec Théo il lui faut toujours du neuf car il ne supporte pas quand quelqu'un d'autre à mis son pieds dedans..une fois une tante nous a donné je ne sais combien de paire de chaussure et vu qu'elle avait pris la forme du pieds de son fils ben THéo ne les supportait pas...du coup c'est du neuf à chaque fois...donc c'est ce que je demande à son anniversaire...

merci beaucoup tout de même..elles te serviront peut etre pour MAtilde.

pour Théo il a les pieds super plat et fait du bruit avec ses talons alors le kiné m'a dit qu'il avait besoin de semelles..et l'ortho m'a dit qu'il fallait qu'il joue a marcher sur la pointe des pieds pour faire travailler ses pieds alors fait le faire à matilde ca marchera peut etre

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 28 Sep 2008 - 9:31

Hum... Normalement il ne faut jamais porter des chaussures d'occas car elles ont pris la forme d'un pied et ça abîme les pieds. moi j'ai donné (oui c'est pas très joli dans un sens...) toutes les chuassures de mes enfants. tant mieux pour eux car les fringues de garance qui sont portées pour la 4ème fois, elles ne sont pas toujours jolies jolies:)

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 28 Sep 2008 - 10:29

ben moi j'ai gardé celle de THéo pour Alexis mais je sais pas trop s'il pourra les porter et d'ailleur je ne pense pas que ce soit une bonne idée vu qu'il a les pieds plats...mais bon je verrais à l'usage.

moi je donne tous les fringues de bébé à marfan et ce de grands je met dans des boites à fringues

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 11 Nov 2008 - 23:02

Salut les filles
J'ai emmené Tom pour la visite du chirurgien, il ne se fera pas opérer avant 2010 pour la fistule. Il tête toujours son index et le place dans le trou. Le chirurgien préfère reculer l'opération, vu qu'il a un bon bilan ortho et plus beaucoup de reflux. Avec le temps peut etre il ne sucera plus autant son doigt et on pourra espérer une réussite. Je suis très satisfaite car j'appréhendais l'opération.
Tout va bien pour lui, il grandit bien et évolue correctement. C'est une vraie petite canaille...mais je l'aime, c'est mon petit bébé d'amour.
Biz
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 7:34

super tout ça! tu dois être soulagé pour le moment!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 8:23

super! c'est bien d'attendre un peu pour les fistules..surtout si l'orthophonie n'est pas problèmatique....!
vous allez pouvoir être tranquille un moment

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 10:48

est ce que l'opération a raté du fait qu'il mettait son pouce dans la bouche? il n'avait pas de manchon?

bon c'est bien que l'opération n'ait lieu qu'en 2010 comme ca il sera plus grand et peut etre il saura mieux se passer de son pouce...c'est nul quand même on nous dit de les faire téter pour faire avancer le menton mais du coup c'est pas bon pour le palais c'est pas simple à gérer

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 11:18

Oui certainement que l'opération a échoué à cause de son doigt. Dès qu'il est remonté du bloc, il a repris les bonnes habitudes. Le problème c'est qu'il enfonce son index dans le trou et a du retirer un fil. Le chirurgien m'a parlé des manchons ou attacher les enfants mais lui est contre et moi aussi. Alors je préfères attendre. Peut-être que cela sera plus difficile à gérer mais vu qu'il sera plus grand, je pourrais peut-être plus facilement le résonner. Et puis il sera à l'école alors il perdra un peu l'habitude de têter son doigt...
On verra, pour l'instant, cela n'est pas génant pour lui, c'est le principal pour moi. Mais c'est vrai que j'aurais préféré tourner la page une bonne fois pour toute...mais si c'est pour recommencer l'année prochaine, je préfère attendre...
Biz les filles
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 11:25

ha bon c'est dommage que ca ait raté à cause de ça enfin les enfants ont leur habitudes et parfois c'est dur de faire sans mais au prix d'une nouvelle opération c'est super raide.

enfin tu as raison la prochaine fois il sera plus grand et surement qu'il aura arrêter de téter son doigts...mais c'est pas simple je vois déjà comment j'ai du mal à supprimer le doudou à Théo...alors le doigts j'imagine que c'est plus dur

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 11:32

Nous c'est doudou et doigt en même temps, alors j'essaie un peu de cacher oui oui dans la journée mais ce sont des pleurs alors je lui redonnes mais avec l'école il va comprendre en voyant les autres sans doudou. Si j'avais su j'aurais insister avec la tétine mais il n'en voulait pas. Dommage il aurait été plus simple de la supprimer mais le doigt je ne vois pas comment faire ?
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 11:36

ben oui c'est clair le doigts c'est pas simple...au portugal on fait toutes les misères du monde aux enfants pour qu'ils arrentent de téter leur doigts du piquent de la moutarde du vinaigre rien n'y fait...mais bon d'un coté au moins la nuit il ne te reveille pas parce qu'il la perdu.

je vois que tu es dans le 27 tu connais bézu la foret? mon frère y construit une maison on pourra peut etre se rencontrer quand je serais là bas pour le week end...

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 11:39

calvin a eu la sucette jusqu'à sa première opération, ensuite plus rien. olivier et flavien, pouce. olivier s'est arrêté de le sucer à 6 ans 1/2 à la rentré en cp. flavien à 12 ans à la suite de la pose de l'appareil dentaire! silent

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 11:41

12 ans c'est vieux quand même ...ca craint

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 11:50

Bézu la forêt me dit quelque chose, on ne doit pas être très loin. La ville la plus proche est Vernon, renseigne toi avec ton frère, savoir si il connait. C'est avec plaisir si tu viens dans le coin si on peut se rencontrer. N'hésites pas à m'envoyer un message.
Biz
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 12:39

j'ai regardé sur mappy tu es après gisors et lui avant..en venant du 78 ou du 95..;et vous etes à 45 minutes environ l'un de l'autre...mais bon pour se rencontrer c'est possible..parcontre on lui livre la maison qu'en juin 2009 alors ce ne sera pas pour de suite notre rencontre..;ou tout cas pas là bas

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 13:07

Tant pis, mais pourquoi pas avant, nous ne sommes pas très loin de Paris. De toute façon en 2009, je ne serais plus à Saint pierre, je serais toujours dans le 27 mais à Gasny. Pour le coup, je me rapproche de Gisors...donc plus facile.
Biz
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 13:12

ok pas de souci tu me dira quand tu sera dans le 14ème

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 12 Nov 2008 - 13:16

C'est vrai, il faudrait que je fasse un saut de temps en temps sur Paris. Depuis que j'ai arrété mon boulot, j'ai du y retourner 2 fois...
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Juin 2009 - 12:26

Salut tout le monde,
Des petites nouvelles de Tom qui vient d'avoir trois ans. Il rentre à l'école en septembre (Snif...).
Des petits soucis de santé, rien à voir avec le syndrome, alors j'ai eu un peu de mal.
Il nous a fait deux infections urinaires et une pyelonéphrite qui ont automatiquement été suivie d'examens (échographie des reins, vessie et deux cystographie (exam très agréable !!!)
Au final, Tom avait l'urètre trop étroite, d'où de grosses difficultés pour uriner. Allez encore une opération. Enfin sortie mais complètement traumatisé par les toilettes.
Enfin, je lui fais confiance, je sais que tout va forcément rentré dans l'ordre...
Pour la fente, on attend le bilan orthophonique du mois de juillet et j'aurais une date après...
Voilà pour les petites nouvelles...
Biz à toutes et à vos loulous.
Isa
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Bonjour
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