Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Bonjour

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Suivant
AuteurMessage
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 24 Nov 2007 - 17:03

Super bonne nouvelle, hier, je suis retournée au CHU, car Tom a ouvert sa cicatrice. et vu que c'est trop important, le chirurgien envisage de recommencer l'année prochaine. Cela est il déjà arrivé à vos loulous et suis-je la seule chanceuse ?
(Cela serait du au faite qu'il rentre franchement son index dans la bouche pour s'endormir).
Sinon il va très bien et a vraiment bien récupérer de son opération mais savoir qu'il va falloir recommencer je suis dégoutée.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 24 Nov 2007 - 17:10

ne t'inquiète pas, tu n'es pas la seule! nous on en est à 3, 4 l'année prochaine, enzo à 3 l'année prochaine! donc tu vois! il n'est pas le seul à y repasser! Wink

et puis, il faut bien faire vivre nos chirurgien, et qu'ils se fassent la main! lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 24 Nov 2007 - 17:42

Théo a eu une fistule refermée à 5 ans....et une autre s'était ouverte après ....qui par chance a l'air de s'être refermée grace à la greffe osseuse qu'il vient de subire dans le maxillaire.

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 42
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 24 Nov 2007 - 18:18

et oui d'ailleurs il faut que je prenne rdv pour enzo au mois de janvier mais il n'y a pas que la fistule de son palais il a aussi ses texticules alors on y est pour un moment mais bon c'est comme sa et comme dit kaomé il faut faire vivre nos chirurgien moi c'est quand meme la 2eme fistule.......
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 24 Nov 2007 - 19:09

bon....avec les fistulles il faut faire attention de pas trop s'acharner tout de même...
car...
avec la croissance il y a beaucoup de tension et ça risque de s'ouvrire encore...
et
on ne peut opérer plus de deux fois au même endroit sans prendre le risque que ce soit pas terrible car les tissus sont de mauvaises qualité puisque cicatriciel.

donc...
ça vaut la peine parfois d'attendre un peu...surtout si l'enfant n'a pas une déperdition d'air trop importante laquelle gênerait son langage.
Avec les fistulles ça vaut parfois la peine d'être un peu patient...
Avec Théo nous ne retoucherons plus son palais jusqu'à l'adolescence...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 24 Nov 2007 - 20:26

après son opération du palais Théo a eu des manchons et il n'avait pas le droit de mettre ses doigts dans la bouche pendant 3 semaines.


Bon courage pour les futurs opération ce n'est vraiment pas drole de priver nos enfants de leur doigts , tétine et doudou pendant aussi longtemps..Pour Théo ca été assez simple car il ne m'était rien à la bouche mais pour Alexis je sens que se sera plus dur car il adore sa tétine.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 24 Nov 2007 - 20:34

bonsoir Isa,

je comprends tu sois dégoutée; franchement il y a de quoi. Enfin si Tom est déjà en forme c'est déjà ça...

Tu sais que ma puce doit être opérée ds 5 jrs et que l'idée que les points ne tiennent pas me stressent aussi.. la chir nous a déjà prenu de cette éventualité et je crois que c'est, hélas, assez courant... les consignes pour nous, c'est pas de tétine, ni de bib, pas de chose dur ds la bouche et traitement énergique contre la toux ( éviter si possible la kiné respi qui crée des tensions)... J'avoue que ton expérience ne me rassure pas trop...

Et ça ne lui a pas fait mal à Tom qd le point a laché?

pour Tom et pour tous les enfants qui doivent retourner ds les services de chir maxillo faciale....

ps: je préfère que les chir ne se fassent pas la main sur nos loulous, mais sur d'autres!!! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 25 Nov 2007 - 7:09

mais même les chirurgiens confirmés ont des points qui lâchent....ça n'a rien à voir avec le fait de se faire la main...
On ne se rend pas compte de la tension énorme qu'il y a sur le palais...même sans biberon et tétine...

l'autre chose c'est que souvent les chirurigien décollent le moins possible les tissus pour ne pas léser le palais et ainsi lui éviter des problèmes de croissance en abimant les zones qui servents à l'irriguer...mais du coup leurs sutures sont plus à risque...

quand les points lachent je ne pense pas que l'enfant le sente.

Les fistulles sont vraiment fréquentent est difficiles parfois à refermer...c'est pourquoi ça vaut le coup d'éviter les tensions supplèmentaires sur le palais après l'op.
Mais malgré un mois et demi sans biberon Théo en a eu. On les a pas vue tout de suite mais avec la croissance elles sont apparues car je pense que les petits trous se sont élargis...

bon je souhaite à vos enfants le moins de fistules possible!!! Very Happy

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 25 Nov 2007 - 7:10

je vais faire l'ignare c'est quoi la fistulle ?
courage aux loulous pour leur opération
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 42
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 25 Nov 2007 - 8:41

en gros sylvie c'est encore un trou dans le palais
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 25 Nov 2007 - 9:41

c'est ça....fistule résiduelle....ça veut tout dire....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 25 Nov 2007 - 9:45

de toute façon ils ne doivent pas téer, mais dans ce cas là, il faut leur enlever leur langue, car pour calvin c'est ça, c'est en "léchant" la plaie qu'il a fait les fistules, et je pense qu'enzo a fait la même chose! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 13:07

Salut tout le monde,
Nous avons été voir une orthophoniste pour Tom et pour mon plus grand bonheur, elle a été très agréablement surprise pour la parole. Elle trouve qu'il se débrouille très bien et fait beaucoup d'effort. Elle a même réussi à lui faire dire "papa" au lieu de "caca". Je vous laisse imaginer la joie de son papa. Si il continue comme ça, on aura peut être pas besoin de séance d'ortho.
Sinon prochaine visite avec le chirurgien le 5 novembre pour une nouvelle opération.
Voilà pour les petites nouvelles, gros bisous à toutes.
ISA
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 15:13

ben c'est génial ca c'est quoi sa technique pour le faire bien prononcer Papa...parce que Alexis dit poipoi...

j'espère que l'opération qui est prévue n'est pas trop importante

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 15:33

super pour tom! et c'est pour quoi cette opération?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 15:33

nous c'était plutôt sur la prononciation du P qu'elle l'a fait travaillé. Elle met son doigt sous sa lèvre qui est formé pour la lettre P et avec son autre main ( elle colle tous ses ongles sur le pouce et l'ouvre) désolé un peu dur à expliquer.
Quand à l'opération, c'est celle qui est prévue pour refermer la fistule...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 15:38

ok, super que tom accepte tout ça! et bon courage pour novembre!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 16:23

ben oui c'est super qu'il accepte d'ouvrir la bouche de force comme ça...En tout cas ton orthophoniste à l'air super n'en change pas...arrive à quelque chose en 1 séance je trouve ca super

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isa
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 378
Age : 41
Localisation : Gasny 27
Date d'inscription : 24/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 17:37

C'est vrai qu'elle est superbe, très douce, je la revois dans un an
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://teletom-theo.forumchti.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 25 Sep 2008 - 18:33

c'est super que tu es des résulats si rapidement... moi aussi, je me pose plein de questions sur la qualité de la prononciation... ne lache pas ton ortho et surtout : bravo tom!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 26 Sep 2008 - 3:55

c'est super que tom n'ai pas besoin d'horto , pourtant j'étais sure que chaque spr y avait droit
oriane est à 2 séances par semaine depuis ses 9 mois mais quand tu tiens une bonne ortho surtout ne la lâche pas , c'est très difficile à trouver
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
12àTable
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 51
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 26 Sep 2008 - 7:43

Dès 9 mois, c'est tôt, c'est l'age de ma puce ! On m'a dit de prendre rendez vous pour ses 16-18 mois. Qu'est ce qu'elle lui faisait faire à 9 mois ?
Bravo pour Orianne, elle a sacrément grandi.

_________________
12àTable
Maman d'Espérance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 26 Sep 2008 - 12:16

Pour Matilde le Pr Abadie nous avait parler d'un bilan pour ses 2 ans avec Catherine Thibault qu'on a été faire mais Matilde n'a pas tellement parler pendant l'entretien et on a surtout discuté de son alimentation .Ensuite on a vu le Pr Couly qui voulait qu'on refasse un bilan cette fois ci à Necker car il trouvait qu'il avait été fait trop tôt et avec quelqu'un qui l'a quelque peu fâché depuis son départ .Le 2 septembre rebelote une orthophoniste très gentille a testé sa compréhension qui est excellente mais au niveau langage Matilde ne parle pas beaucoup et ne dit que des mots isolés pas des phrases .Je trouve que ce bilan était rassurant mais encore un peu tôt pour savoir au niveau du langage .En tout cas à chaque fois les orthophonistes l'ont trouvé hyper concentré et prête pour l'école .Ca coince encore pour la propreté mais bon aujourd'hui elle n'était pas très en forme avec un gros rhume et fatiguée .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 26 Sep 2008 - 12:58

ben voilà pourquoi elle a beaucoup dormit l'autre jour et qu'elle a refusé de manger alors.

Soigne là bien

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 26 Sep 2008 - 13:06

Cet après midi j'ai un rendez vous à 16 heures avec le podologue et là je viens d'appeller le cabinet médical et je vois le généraliste à 16 h30 aussi pour moi car j'ai un problème intestinal mais je vais voir si il peut aussi voir la bouche et les oreilles de Matilde avant que ça dégénère ce week end .En tout cas elle a déjà depuis hier toutes la panoplie des médicaments pour le rhume et j'ai acheter du mucomyst au cas où ça touche les bronches tout à l'heure .Je n'oublie pas Loïc mais comme je ne pouvais pas le chercher à la sortie de l'école il va au centre de loisir jusquà 18 h30 .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour   

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 6 sur 8Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Suivant
 Sujets similaires
-
» bonjour a tous les gars du DUFOUR M903
» bonjour
» Hello, bonjour !
» Bonjour je suis nouvelle
» Bien le bonjour à tous

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: