le syndrôme Pierre Robin
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 Mel est dans la place !

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mel34
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MessageSujet: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 19:59

Bonjour tout le monde !

Alors voilà je m'appelle Melanie et j'ai 34 ans, j'ai mis au monde il y a maintenant 4 ans une petite fille Elodie. Elle n'avait pas de palais et a été opéré depuis, aujourd'hui tout va bien ! C'est une petite fille très épanouie !
Je viens sur ce forum pour soutenir les mamans qui sont dans le même cas que moi !

Bisous
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Doro
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 20:07

Bonjour et beinvenue

Tiens c'est rare les gens qui commencent à écrire dès le jour où ils s'inscrivent...
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susanat
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 20:09

bienvenu ici ,

dans quel hôpital à était suivie ta fille?
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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 20:20

Bienvenue a toi
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 20:22

bienvenue c'est gentil de venir donner de l'espoir!
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kaomé
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 20:35

bonjour et Mel est dans la place ! Bienvenu ici

qui a opéré ta fille?

au plaisir de te lire!
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeVen 19 Mar 2010 - 7:57

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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeLun 14 Juin 2010 - 19:08

Hello tout le monde !
Je suis de retour, j'avais des problèmes internet, j'ai juste pu suivre vos histoires depuis le boulot !
C'est très touchant et ça me rappelle des souvenirs ...
Maintenant je souhaite a vous toute et tous que tout rentre dans l'ordre pour vos petit bout .
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeLun 14 Juin 2010 - 19:09

Merci !! On se bat on y croit !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeLun 14 Juin 2010 - 19:19

pas toujours facile du boulot, parfois je le fais! Wink
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeLun 14 Juin 2010 - 20:14

bon alors maintenant que tu es de retour tu peux répondre à nos questions de curieuse [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ?

dans quel hôpital est suivie ta fille? et quel chir l'a opéré?

a t elle des soucis du à son syndrome de Pierre Robin maintenant ou plus du tout ?

tu pourrais nous mettre une photo d'elle dans ton avatar ?
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jessica83
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMar 15 Juin 2010 - 4:51

bienvenue la miss !!!! Smile
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMar 15 Juin 2010 - 8:51

Oh oui, une photo.
Et comment va-t-elle maintenant?
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 8:34

c'est vrai que c'est rassurant pour les mamans de voir des "grands" sortis d'affaire,quoique à 4 ans elle doit encore avoir un suivi,non?
comment elle se debrouillait pour l'alimentation?
est ce que l'operation a amelioré les choses pour ta fille?
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Doro
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 8:38

et de l'orthophonie, elle en fait encore ? Et ses dents ? On a besoin de ton expérience car il y a peu d'enfant sur le forum qui ont déjà l'âge de la tienne !
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mel34
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 10:17

Et ben que de questions ! Ma fille va beaucoup mieux depuis son opération, effectivement elle est suivi par des médecins et elle va chez une orthophoniste car elle à encore un peu de retard au niveau du language .
Concernant l'alimentation elle peux manger des aliments, genre purée, viande hachée, des choses pas trop difficile à avaler .
Beaucoup de gens autour de moi me disent que j'ai beaucoup de chance qu'elle s'en sortie aussi bien !
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 10:26

T'es d'où ? Tu veux pas mettre une photo de ta fille ?
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 10:27

c'est étonnant qu'elle ne mâche pas bien à 4 ans , l'orthophoniste ne peut pas l''aider sur ce point là?

elle a combien de séance par semaine?

il fait quoi comme travail l'orthophoniste avec ta fille?

elle a eu la sonde ou la gastrostomie? jusqu'à quel age?
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 10:30

dans quel hôpital est elle suivie? et par qui comme chir?
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 10:43

à quel l'age le chir l'a t il opéré du menton?
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 10:44

ma fille a 2 ans ne mange pas de tout,tu ne rassures pas trop là!
c'est vrai qu'il faut en parler à l'orthophoniste car il y a des exercices specifiques pour l'alimentation,qu'est ce qu'elle lui fait faire?
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kaomé
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 11:30

tu es de quel région? quel est le chirurgien qui a opéré ta louloute?
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 11:57

euuuhhhh...on est trés curieuse ici mais pk tu reponds jamais franchement aux questions ???
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sosso
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 12:23

bienvenue!

ici les royaume des curieuses, mais c'est pour la bonne cause! si on peut t'aider avec ta puce, on le fera...

tu sais on se connait toutes et on se comprend très bien car on vit les mêmes choses, alors ça crée une sorte de communauté! on se donne des tuyaux, on se remonte le moral et on se protège aussi des gens qui vienent juste pour voir de la souffrance... notre forum, c'est notre truc pour garder le moral et échanger...

est ce que ta fille a un syndrome de pierre robin ou une fente? car les difficultés à mastiquer à ce point à 4 ans, c'est quand même rare... enfin, à 4 ans elle a fait le plus dur...

au plaisir de te lire ds les posts...
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitimeMer 16 Juin 2010 - 13:21

et quand tu dis qu'elle a encore des problèmes d'élocution, ça veut dire quoi exactement. Quels sons ne prononce-t-elle pas ?
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MessageSujet: Re: Mel est dans la place !   Mel est dans la place ! Icon_minitime

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