Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour ts le monde

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theo280800
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MessageSujet: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 8:36

je me présente, je suis une maman de 32 ans et mon fils s'appelle théo, il est né le 28/08/2000 (6 ans déjà).
Théo est né avec une fente palatine, non détécté, pendant ma grossesse, il est né par césarienne et nous ne savions pas ce que c'était une fente palatine.
J'ai accouché à Orange (84) et théo a été transporté à Montpellier (34) le jour même de sa naissance pour lui faire un palais artificiel.
j'ai rejoint mon fils 5 jours plus tard à cause de la césarienne.
Théo a été opéré à 3 mois, soit le 6 décembre 2000, les 3 semaines suivantes ont été difficile à gérer, mais après cela a été la libération.
aujourd'hui, mon fils à 6 ans il est en très bonne santé, il parle très bien (meme trop), il est en cp et l'école marche très bien, il a par contre souvent des otites (meme avec les drains).
j'aurai besoins de vos témoignages car je suis enceinte d'un mois (heureuse) et j'ai peur d'avoir le meme problème que théo.
Mon médecin m'a prescrit de l'acide folique que je prends depuis maintenant 3 mois et que je dois continuer jusqu'au 3 mois de ma grossesse.
je dois passer mon écho du 1er trimestre en 3 d avec une spécialiste sur Avignon (84) qui devrait détecter une quelconque malformation.
est-ce que le fait d'avoir eu un enfant avec cette malformation, mon deuxième aurait pareil ?

merci d'avance pour vos réponses
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 8:57

bonjour et surtout ici!!
moi même ai eu un autre enfant après calvin spr. mais pas de problème pour ma choupette. les seuls cas qui ont retransmis sont ceux dont l'un des deux parents l'avaient aussi. est ce votre cas?

sinon, c'est super que votre médecin vous est donné de l'acide folique avant. souvent les mamans en prennent alors qu'elles sont déjà enceinte.
j'espère que vous viendrez raconter un peu plus en détail l'histoire de votre fils. et bonne continuation pour cette grossesse.

au plaisir de vous lire!!
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 9:11

sur ce merveilleux site.Ce que me concerne j'ai eu deux enfants avec le SPR qui ont maintenant 3 ans et demi et 13 mois.Pour notre cas c'est genetique par le pere(lui meme SPR).Notre pediatre nous a dit il y a un risque de 50/50.Je pense le risque est encore plus elever si un des parents est déjà atteint de ce maladie.Si vous avez plus des questions n'hesitez pas.Nous sommes la pour ca.Au plaisir de vous lire souvent.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 9:42

merci pour vos réponses, vous êtes super
Non apparrement ce n'est pas génétique ni d'un coté ni de l'autre, il n'y avait pas de cas à ma connaissance.
effectivement, l'acide folique fonctionnerait bien,
je passe mon écho le 28 novembre, j'espère que le docteur arrivera à voir quelque chose, s'il y a .
Pour moi ce que as été le plus difficile à été la séparation (lien mère-enfant) avec mon fils au lieu du problème qu'il a eu, meme si la première année il y a beaucoup plus de bas que haut.
Mais maintenant quand je vois comme il est et surtout qu'on est très proche, ca rassure.
merci
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laure
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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 10:02

bonjour et bienvenue sur ce merveilleux site tu sais comme je dis toujours il faut croire en sa bonne etoile mais dis toi que ca devrais bien se passer
moi pour romain c'est genetique son papa en est atteint aussi et il ya une chance sur 2 pour que ca se reproduisent mais je te promet on y croit comme on jamais cru à quelque chose on fera ce qu'il faut courage ma belle
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 10:06

kaomé,tu as eu 2 enfants avec le spr?
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 10:15

non un seul, ça suffit!! lol! vu en plus le cractère des deux derniers!! pale
mais mairym oui!! mais elle, le papa en est atteint donc génétique!!

mais dans tout ça, ce que je retient, c'est l'amour qu'on porte à nos loulous!!
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 11:56

bonjour a toi et bienvenue ici!!!
ma ptit puce est née avec une fante labio palatine!!!!
il y a peu de chance que bb 2 soit atteint de spr si il n'y a pas d'autres cas dans vos familles!!!!!
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour ts le monde   Lun 23 Oct 2006 - 14:18

bienvenue théo
profite bien de ta grossesse et ne stress pas.
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