Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 des nouvelles d'enzo

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sosso
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Dim 3 Juin 2007 - 18:36

et bien voila un beau cadeau pour la fête des meres!!!

Bonne continuation pour la suite. Very Happy
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kaomé
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Dim 3 Juin 2007 - 20:25

attention aux bêtises! ferme ton lave vaisselle et ne mets pas ton cuit vapeur dessus! Wink
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 5 Juin 2007 - 16:46

bien chef!! lave vaiselle toujours fermer ( heureusement qu'il esiste des petits trucs antiodeur lol! ) pour le cuip vapeur faudrait il que j'en ai un lol! j'ai meme pas de cocotte minute c'est pour dire que je suis pas une cuisiniere moderne lol! lol! dejà faudrait il que je cuisine mais sa m'arrive quand meme, les prises on des caches ha si le casier a bouteilles je surveille car monsieur a son age veut dejà boire du vin enfin en generale toutes les portes de la maison sont fermer sauf celle de sa chambre pour qu'il joue!!! voilà chef tu vois autre chose que j'aurrai oublier lol! lol! lol!
en tous cas c'est sur qu'il faut faire hyper attention c'est comme de l'eau sur le feu lol!
au fait j'ai mon adresse!!!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 5 Juin 2007 - 16:50

c'est bien beau de me dire que tu as l'adresse mais fais la moi parvenir!

et super si tu veille à tout! mais .... Wink
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 30 Juil 2007 - 18:17

oui tu c'est rien quand marchan simplement il se fait mal, là en ce moment on a cru l'emmener au urgences car il c'es fait une grosse bosse sur la tete au frond plus précisement mais impressionnant........
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 8 Aoû 2007 - 21:19

pourtant pasques c'est pas encore? scratch
lol!
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 3 Nov 2008 - 14:02

y at'il une bonne âme qui a des nouvelles d'enzo et de sandrine? j'espère que tout va bien chez eux.... sandrine est encore débordée avec des horaires pourris?
chez eux
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Ven 7 Nov 2008 - 9:30

je suis là sosso, c'est juste que mon ordi pourri arrete pas de s'eteindre des que je bosse un peu avec comme là je poste un message et apres il va s'éteindre........
tout va bien chez nous c'estle boulot a fond et avec les fetes sa va pas aller en s'arrengeant..... quand a enzoje le laisse vivre sa vie, toujours de l'orthophoniste mais il parle beaucoup du nez j'ai pas l'impression que sa s'améliore, mais bon on verra.
sinon sa fente opération a l'age de ses 4 ou 5 ans. voilà gros bisous a vous et je suis pas loin attenton lol!
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Sam 8 Nov 2008 - 8:52

super d'avoir de tes nouvelles! moi même ayant repris le boulot, pas simple, mais ça ne m'empêche pas de penser à vous, et même de parler de vous, pas plus tard qu'hier soir. c'était à une maman dont son bébé est né avec une fente palatine comme enzo! Wink

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Sam 8 Nov 2008 - 11:03

Il se fait opérer de quoi à 4 ou 5 ans ?

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Sam 8 Nov 2008 - 11:04

de sa fente palatine qu'il lui reste! la dernière opération n'ayant pas marché! pale

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Dim 9 Nov 2008 - 10:28

nous aussi on pense souvent a vous, on court telement aussi c'est pas facile.
ta repris le boulot ou???? sinon sa va chez vous?, c'est vrai je viens pas souvent mais il faut que je nettoi l'ordi car il beug pour rien et c'est agaceant!!!
et pour répondre a doro, enzo c'est fait opérer de la troisieme fois de sa fente palatine et qui na pas marcher du tout, mais vraiment pas du tout car c'est toujurs au meme point que la premiere fois, mais sa l'empeche pas de faire des betises lol! il a une peche de vivre super et qu'est ce qui peut parler on entend que lui, malgres qui parle beaucoup du nez, il répete tout ce qu'on dit. voilà les nouvlles en gros, et là avec les fetes sa va etre difficille de venir tous les jours sur le forum, pour te dire kaomé, on va travailler le diamnche, 30 novembre, et la suite jusqu'a noel!!!! dur dur, car ily a vraiment du monde, meme si les gens disent qu'ils n'ont plus de sous!!!! aller gros bisous a vous toutes, et je suis pas bien loin lol!
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Dim 9 Nov 2008 - 11:03

ok, alors on verra comment faire pour se voir! j'ai repris le boulot à chatellerault jusqu'au 31 décembre, ensuite on verra!

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Dim 9 Nov 2008 - 13:46

Donc il arrive à manger super bien alors qu'il a encore une fente ? tant mieux pour lui !

Dis-moi les opérations tu les as faites à chaque fois au même endroit ?..... Tu n'envisages pas de changer ?

Bonne chance pour le boulot !

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Dim 9 Nov 2008 - 13:55

coucou sandrine,
tant mieux si tout va mieux, pour l'opération dis toi que la prochaine sera la bonne



mais non ils n'ont plus de sous....les crédits pale fonctionnent grave en ce moment
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 10 Nov 2008 - 5:50

Citation :
Dis-moi les opérations tu les as faites à chaque fois au même endroit ?..... Tu n'envisages pas de changer ?

tu sais Doro....bien qu'il y ai des chir qui s'en sortent parfois mieux que d'autres...souvent le problème vient de la physiologie de l'enfant...
fermer un palais peut semblé aisé ...mais c'est plutôt délicat...il y a bcp de tensions à cet endroit...
d'où les fistules très fréquentes quel que soit les chirurgiens d'ailleurs...

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 10 Nov 2008 - 5:56

tout dépend aussi de la chair et de la fente. c'est vrai que dans mon entourage je ne connais pas de reprise sur Montpellier que ce soit pour nathan, tom, et oriane opérés par le même docteur mais cela ne veut pas dire que cela aurait marché ici pour le petit de nath.
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 10 Nov 2008 - 7:07

Oui je suis bien d'accord avec vous mais il y a quand même certain chirurgiens effectivement pour lesquels on n'entend pas parler de fistules. Je sais que j'ai déjà lu cet échange, 12àtable disait qu'avec Couly il n'y avait jamais de problème et les mamans qui ont pu avoir des problèmes avec d'autres chirurgiens défendaient l'idée qu'il y a toujours le risque qu'il y ait des fistules. Moi personnellement si ça devait rater pour ma fille je mettrais ça sur le compte du chirurgien même si ce n'est pas vrai, c'est sans doute plus facile d'accuser une tierce personne et de toutes façons dans le doute je ne prendrais pas le risque mais en même temps aller voir un autre chirurgien c'est évidemment prendre un autre risque, il n'y a pas de solution miracle!

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 10 Nov 2008 - 8:52

merci doro, effectivement on envisage d'aller consulter ailleurs mais c'est pour un deuxieme avis, meme si au fond de nous on c'est que se sont les chaires qui tiennent pas, c'est juste qu'on a envi de l'entendre par quelqu'un d'autre.... on met pas en cause le chirurgien, c'est juste pourquoi nous sa marche pas on enait a 3 opérations poue le palais et sa a chaque année, et je trouve que sa fait beaucoup. Sinon enzo mange normalement, il gere les faussent routes quand il en a ce qui sont rares quand meme, c'est un gros coquin. Pour hallowenn c'estait le premier a passer devant tout le mond pour réclamer les bonbons et ils les mangersau fur a mesur lol! voilà les nouvelles bisous
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 10 Nov 2008 - 8:55

En tout cas sur la photo il fait effectivement très coquin et très mignon Smile

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 10 Nov 2008 - 19:37

super ces nouvelles d'enzo : c'est le principal...

bon courage pour les journées de boulot à venir, je me doute que c'est pas ta période préférée de l'année, pour le travail, en tout cas...

tu sais je pense que ton chir maitrise sa technique et la médecine ( et la chir aussi) ne sont pas des sciences exactes, même si on le voudrait bien quand même... après, rien ne t'empêche d'aller voir ailleurs, mais qd tu es pris en charge par un chir et une équipe disponible et compétente..; tu ne sais pas ce sur quoi tu vas tomber sui tu changes... il faut parfois savoir attendre que les chairs grandissent encore avant de retenter quelque chose... après je comprends que tu es marre... enfin, si cela ne gene pas enzo et enzo pour manger ( surtt les bonbons!!!), c'est le principal... Wink
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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 11 Nov 2008 - 11:43

Citation :
les mamans qui ont pu avoir des problèmes avec d'autres chirurgiens défendaient l'idée qu'il y a toujours le risque qu'il y ait des fistules.


tu sais ça fait tout de même un moment que je traine sur le forum des flmp et franchement les fistules sont vraiment monnaie courante...
et puis encore une fois...certains chir font plus attention au tissus du palais que d'autres...ça fragilise les sutures qui sont plus fines mais ça évite aussi les problèmes de croissance du maxillaire supérieur ce qui n'est pas rien . Car devoir briser toute la machoire à l'âge adulte n'est pas forcément une partie de plaisire non plus...

avec les fentes il est très difficile de savoir ce qui est mieux ou moins bien...et chaque enfant est différents et chaque fente est différentes quel que soit le chirurgien...
et la plus part du temps on ne peut pas jetter la pierre au chirurgien...c'est ce que je constate depuis un certains nombre d'année...

les fistules arrivent....et encore une fois aucun chir n'est à l'abris...dire que ça n'arrivera pas c'est aussi prendre le risque d'avoir des parents désabusés...
l'humilité d'un chirurgien peut aussi aider les parents a accepter que la médecine n'est pas sans risque et que la chirurgie n'est pas toujours une science exacte non plus...
Car c'est bien le cas!

mais bien sûr rien n'empêche de demander un deuxième avis sachant que certains chir adorent tirer dans les pattes de leurs collègues et se font de la compétition et que dès lors il sera difficile de savoir si l'avis est objectif ou non...

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 11 Nov 2008 - 12:08

" mais ça évite aussi les problèmes de croissance du maxillaire supérieur ce qui n'est pas rien . Car devoir briser toute la machoire à l'âge adulte n'est pas forcément une partie de plaisire non plus" C'est quoi encore cette bonne nouvelle ????????

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 11 Nov 2008 - 13:49

théomama a écrit:

mais bien sûr rien n'empêche de demander un deuxième avis sachant que certains chir adorent tirer dans les pattes de leurs collègues et se font de la compétition et que dès lors il sera difficile de savoir si l'avis est objectif ou non...

surtout si on pense au même chirurgien, surtout s'il sait qui est le premier qui a opéré! affraid

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MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 11 Nov 2008 - 19:06

Citation :
C'est quoi encore cette bonne nouvelle ????????

dans certains cas...mais ça arrive de moins en moins grace à de nouvelles méthode opératoires....le maxillaire supérieur se retrouve en retrait ...bon avec un SPR peut être que ça arrive moins souvent au vue du maxillaire inférieur..là j'en sais rien...

mais c'est du au fait que les tissus du palais qui irriguent tout le maxillaire et permettent la croissance sont lésé durant les opérations....donc moins on décolle les tissus palatins mieux c'est...

mais bon...ça peut faire partie des chirurgies en fin de croissance mais faut pas y penser maintenant car rien ne permet de le savoir par avance...

voilà....en gros...je voulais pas t'affoler...désolée...

Citation :
surtout si on pense au même chirurgien, surtout s'il sait qui est le premier qui a opéré

oui c'est exactement ça !!!!

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