Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 des nouvelles d'enzo

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5
AuteurMessage
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 11 Nov 2008 - 20:13

vous parlez de qui là les filles je vous suis pas? moi aussi si sa craque je dirais que c'est la faute du chir..;c'est plus simple que de dire que c'est la faute à pas de chance

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mar 11 Nov 2008 - 20:16

d'un chir qui aime descendre ses confrères! je ne dirais pas le nom ici! ça se fait pas! Wink

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 43
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 8:25

mais qui a dit que j'irais voir ce chir?????? on compte juste aller sur paris......
cela dit sa fait plus deux mois que j'ai les coordonnées, mais c'est pas pour cela quj'ai appeler..... et puis je réagi comme susanna....
voilà
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 8:31

Citation :
je dirais que c'est la faute du chir..;c'est plus simple que de dire que c'est la faute à pas de chance

je ne suis pas sûr que ce soit plus simple...car les ressentiments à l'encontre d'un chirurgien qui prend notre enfant en charge n'est pas une bonne chose je pense...


Citation :
on compte juste aller sur paris.....

suivant ou tu vas à Paris il en sera de même...et puis il faut bien choisir son chir sur Paris il y a de tout aussi....même dans la capitale...

Cela dit le chir auquel pense Kaomé fait une très bon travail c'est juste qu'il manque d'objectivité sur le travail de ses confrères....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 8:32

cool sandrine, me mords pas! lol!
c'est juste qu'on ne savait pas qui vous alliez voir, c'est tout!

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 43
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 8:39

je sais les filles pas encore plus tard qu'il y a un mois ce chir a reçu un enfant de 8 ans opérer par notre chir et il en a remis une couche, je suis pas là non plus pour entendre des reglemens de compte je ve juste qu'on me confirme bien se que je pense au plus profond de moi et que personne au allentoure veut croire ils veulent tous un deuxime avis surtout le pere sauf qu'il faut que se soit moi qui me charge de tout encore une fois... c'estpour sa que j'ai pas appeler paris encore.... sa se touve dans le 14eme arrondissement..
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 8:43

je comprends mais alors pourquoi david ne téléphone pas lui même? il veut alors qu'il fasse! tu sais comme je suis sandrine! moi et mon caractère, certes david aussi a son caractère mais justement! qu'il s'en serve là justement! Wink

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 8:57

oui je pense comme Kaomé...si papa veut un autre avis qu'il l'organise lui même....faut quand même pas pousser...

je ne connais pas assez paris pour savoir quel hopital se situe dans le 14 ème....mais bon...à paris y a de tout...des bons qui critiquent les autres...des pas top qui critiquent les autres...des pas top qui critiquent pas...et à ma connaissance aussi un bon qui n'a pas l'air de critiquer...

ça va être dur de faire la part des choses....

en général c'est mieux après d'attendre un peu pour refermer un ouverture ...déjà parce que réopérer des tissus cicatriciels est souvent plus difficile...et que justement on ne peut pas réopérer à l'infinis un palais...
donc attendre un peu c'est donner une meilleure chance à cette fermeture que l'on veut définitive...

après il en va de l'orthophonie surtout...car le passage d'air dans le nez où que soit l'ouverture peut être problèmatique...il faut en prévention faire vraiment travailler le voile au maximum...
sinon le cerveau enregistrant que l'air passe ailleurs oublie le voile...

et puis il faut être conscient qu'atteinds un certain point l'enfant ne pourra pas faire mieux pour cette raison physiologique qu'est la fistule et qu'à partir de là il ne faut pas insister à lui demander plus au risque de le décourager...donc il faut continuer à bosser le voile et voir pour refermer le palais ...

la majorité du temps ça se referme...mais ça arrive que là encore ça puisse lâcher...dans ce cas il faut vraiment réattendre car comme le dit ma chirurigienne on peut opérer 1 fois , 2 fois...mais après ça devient vraiment difficile...

bon ...je crois qu'il ne faut pas se leurrer....ces fermetures palatines sont tout de même assez délicate..alors c'est vrai que parfois un chirurgien aura le tour de main différent qui permettra une meilleure fermeture sur certaines fentes...mais la plupart du temps ce qui donne du fil à retorde aux uns le donnera aussi aux autres...

mais je pense qu'il ne faut pas rester dans le doute et que si ton homme a besoin d'un deuxième avis il faut le prendre...mais qu'il se débrouille pour ce faire..dit lui que toi tu n'en ressens pas le besoin...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 10:53

pourquoi vous dites pas de qui vous parlez? il ne va pas venir lire? ou alors c'est pour ne pas décourager les parent suivient par lui? de toute facon il y a de tout comme vous dites et parfois c'est juste pas de bol...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 18:01

mais en fait ça n'avance à rien de le savoir les chir dont on parle sont bons tout les deux...

après c'est leur attitudes qui diffèrent...et là on entre dans leur querelles de médecins qui n'apportent vraiment rien à nos conversations...
sauf que l'avis de l'un sur l'autre ne sera pas objectif ....et qu'il faut le savoir...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 20:03

c'est des gamins ou quoi? c'est n'importe quoi chacun sa facon de faire on a pas à dénigrer personne c'est nul de leur part pour des chirs

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Mer 12 Nov 2008 - 20:18

Citation :
c'est des gamins ou quoi?

oui une vraie garderie pour certains...il fallait voir les vannes qu'ils s'envoyait au congrès de l'AFFF et encore il y a eu pire ...il parait que parfois ils en viennent presque aux mains...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Jeu 13 Nov 2008 - 8:25

c'est vrai? mais c'est des chir c'est dingue..ils ont pas de prime supplémentaires parce que l'un opère mieux que l'autre ou autre chose...c'est n'importe quoi...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Jeu 13 Nov 2008 - 9:55

oui c'est exactement ce qu'à dit l'un d'entre eux au congrès..." de toute manière tous les enfants ne pourraient pas être suivis au même endroit"...

non mais tu sais je crois qu'être chirurgien n'est pas facile...
déjà tu as des années et des années de formation...et c'est pas du travail de temps en temps...tu peux tout arrêter pendant que tu fais médecine...

ensuite...ces médecins ont tous les jours le visages, voir la vie d'êtres humains entre leur mains...ça fiche une pression énorme...

après ils ont des manière différentes de gérer tout cela...

un jour ma chirurgienne m'expliquait "vous comprenez quand vous arrivez le matin pour opérer un enfant vous ne pouvez pas être en train de vous demander si votre technique est la bonne"

alors certains prennent tout de même du recul de temps à autre mais d'autres ont plus de mal...et on tombe dans la guerre des protocoles et le reste...

de toute manière dans la prise en charge des fentes il n'y a pas LA technique...car trop de paramètres entre en ligne de compte....
c'est pourquoi chaque chirurgien décide d'un timing qui lui est souvent "propre"...

après certains sont plus à l'aise avec telle ou telle technique selon leur compétence et les autres spécialistes qu'ils ont à disposition...

bref...tout cela semble bien compliqué....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Jeu 13 Nov 2008 - 10:42

moi je dis toujours chacun à choisit son métier donc ils assument..ils savaient bien en décidant de devenir chir que ce sera pas simple tous les jours...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Jeu 13 Nov 2008 - 11:28

oui bon...on peut le voir comme cela...mais souvent la réalité n'est pas aussi simple ...

moi aussi j'ai choisis un métier à 18 ans sans vraiment penser que les horaires et les contraintes de cette profession seraient difficilement compatible avec ma vie de famille...

alors oui certains assument mieux que d'autres...mais ça c'est la vie.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 43
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Jeu 13 Nov 2008 - 17:17

au plus je vous lis, au plus je reviens sur la derniere opération de enzo, car voyer vous le chir avait une interne chir ( chinoise un peu) et je sui en train de me demandersi il l'aurait pas laisser opérer a sa place??????? car c'est quand meme bizard que cette fistule reste exactement la meme qu'elle etait.....
pour de ce qui est de l'air qui passe par le nez, je trouve que l'hortophoniste fait pas grand chose, moi pour ma part je lui fait soufler l'alumette un maximum, bien sur j'ai des éclats de bave lol! des posillons comme on dit lol! mis il est trop rigolo.....
de toute maniere je sais qu'au plus profond de lui il c'est faire mais il nous fait marcher.. les bisous ils nous en fesait pas et par derrier a ses doudous il en fesait pleins.. et ainsi de suite sur d'autres petits détails......
je vous dit un vrai coquin et la plupard des gens disent que les deuxiemes sont pas mal en leur genre lol! attention susanna avec alexi, il va te faire courir partout lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Jeu 13 Nov 2008 - 19:58

ben il le fait depuis longtemps.

pourquoi tu parles des bisous c'est dur à faire pour les spr?

Alexis sait en faire et il sait en envoyer. Théo poustillone aussi beaucoup quand il souffre...pour ce qui est de souffler Alexis sait souffler mais je sais pas si c'est un souffle efficace ou pas.

nos enfants sont vraiment trop dur..;c'est fatiguant..vivement leur majorité...

pour l'opération en effet on sait jamais bien qui opère nos enfants car on est pas avec eux dans la salle d'opération ...moi aussi pour Alexis j'ai eu souvent le doute jusqu'à ce que je pose la question et qu'on me rassure...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Jeu 13 Nov 2008 - 20:49

"Théo poustillone aussi beaucoup quand il souffre"

serait ce un labsus Susanat???

ne me dites surtout pas que le 2 eme est pire que le premier sinon je la ramene de suite à l'hopital lol!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Ven 14 Nov 2008 - 10:29

oh pour moi le deuxième est plus solitaire c'est à dire qu'il joue plus tous seul mais pour le reste il est très bébé et réclame beaucoup maman et est souvent dans mes bras...parcontre il a compris que papa c'est pour jouer sinon ca sert à rien ce truc là...parcontre je dois toujours le surveiller car il touche à tout et ouvre tout même si on dit non même si on tape sur la main il s'en fou il refait quand même

oui il postillonne quand il souffle et quand il tousse j'ai encore mal écrit...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Ven 14 Nov 2008 - 10:54

c'était pour "souffre" qu'elle te demandait si c'était un lapsus Very Happy

Personnellement Lillyfe je pense que les premiers sont plus durs.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Ven 14 Nov 2008 - 10:55

ben pas chez nous..Théo était super cool jusqu'à ce que je soit enceinte...là il m'a fait la misère et maintenant il est capricieux...mais ce qu'il faut voir surtout c'est si ce sont des filles ou des garcons et à qui ils sont plus attachés c'est ça surtout qui a joué pour nous...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 43
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   Lun 17 Nov 2008 - 19:27

enzo aussi est tres solitaire, mais quand il a envie d'embeter son monde il fait pas semblant lol! pour les bisous il sait un petit peu faire, sauf qu'il les fait plus a ses doudous que nous a croire qu'i les aimes plus lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: des nouvelles d'enzo   

Revenir en haut Aller en bas
 
des nouvelles d'enzo
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 5 sur 5Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5
 Sujets similaires
-
» des nouvelles d'enzo
» Makkah .. nouvelles scientifiques
» Des nouvelles de la grève
» mes nouvelles acquisitions
» Bruxelles : nouvelles alternatives

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines isolées.-
Sauter vers: