Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 oriane

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sylvie
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MessageSujet: oriane   Lun 2 Jan 2006 - 7:06

je suis la maman d'Oriane syndrome de Pierre Robin Sévère. Elle est née par césarienne suite à des détresses respiratoires aigues , le 15/2/05
Oriane est alimentée par sonde gastrique depuis sa naissance
elle a subi la pose du NISSEN le 14/.6/05 un mois après la pose de la sonde gastrique suite à des régurgitations systhématiques et deux septisémies à cause de la pose de deux voies centrales et essai d'un broviak qui n'a pas résisté. elle vomit toujours malgrès le NISSEN
On est actuellement en rééducation de l'alimentation orale mais sans succès à ce jour.
elle pleure donc je vous laisse je reviendrais dès que possible
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séverine
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MessageSujet: Re: oriane   Mar 3 Jan 2006 - 21:16

bienvenu sur ce forum.
mon fils n'a pas le spr mais une flp double.
j'espère que ce forum te sera très utile.

ton message ma beaucoup touché ,tu dois être une maman formidable.

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gros bisous de maël et séverine
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kaomé
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MessageSujet: Re: oriane   Jeu 5 Jan 2006 - 12:26

bonjour et bienvenue ici. je m'excuse de ne pas être venu plus tôt puisque je rentre aujourd'hui du chu!!

j'espère que ta puce va aller mieux et surtout que cette rééducation alimentaire va bien se passer!
n'hésite pas à parler des problèmes de ta fille sue les différents postes!!

bon courage à toi et ta famille! je te souhaite par la même occasion une bonne année à toi et toute ta petite famille!! Wink
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mélanie
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MessageSujet: Re: oriane   Jeu 5 Jan 2006 - 15:52

Bienvenue sur le forum!!
Bon courage et pleins de bisous a ta petite puce Laughing

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sylvie
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MessageSujet: Re: oriane   Lun 23 Jan 2006 - 19:45

je crois que nous avons le courage que nous donnent nos enfants.
l'alimentation orale a cessé car ma puce a une gasto donc je ne l'embête pas pour le moment mais demain si elle va mieux on remet cela.
merci pour votre soutient mais vous êtes toutes aussi des mamans supers
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dadoude
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MessageSujet: Re: oriane   Lun 23 Jan 2006 - 20:49

courage sylvie.
dommage ue la puce est une gastro elle n'avait pas besoin de cela.
ca viendra je pense au fur et a mesure que le temps va passer.

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MessageSujet: Re: oriane   Mer 25 Jan 2006 - 13:42

devinez qui vient de me vider pour la xème fois une boite de mouchoirs laissée malencontreusement en face d'elle ! et qui a mauvais caractère quand on lui enlève le jouet de ses mains ????

ma fille !!!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: oriane   Mer 25 Jan 2006 - 14:36

il va falloir envisager de travailler dans une usine de mouchoirs!! lol!
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MessageSujet: Re: oriane   Mer 25 Jan 2006 - 17:25

t'en connais une ?
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MessageSujet: Re: oriane   Mer 25 Jan 2006 - 17:26

elle est tombée sur son nez , et a saigné ma puce

je ne me lasserais pas de parler d'elle ! mais tu sais ce que sais toi tu as fait mieux tu lui as crée un site
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MessageSujet: Re: oriane   Mer 25 Jan 2006 - 17:33

oui mais pour que nous parlions de nos !!

pour ce qui est de l'usine de mouchoirs, désolé!! je recycle ceux que calvin sort de la boite!!
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MessageSujet: Re: oriane   Mer 25 Jan 2006 - 21:44

lol! une usine de mouchoir !!!
laisse la jouer cette ptite puce!!!
va yoriane tata dadoude de donne la permission de tous les sortir!!!

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MessageSujet: Re: oriane   Jeu 26 Jan 2006 - 4:24

dadoune, elle ne se gêne pas du tout !
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MessageSujet: Re: oriane   Jeu 26 Jan 2006 - 12:41

J ESPERE BIEN QU ELLE NE SE GENE PAS ELLE EST CHEZ ELLE QUAND MEME §§§§ lol!

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MessageSujet: Re: oriane   Ven 27 Jan 2006 - 5:36

non, non, chez son père et moi , nuance car quand elle sera grande j'espère qu'elle prendra son envol, aura un travail , un appartement, un copain ou copine (je m'en m'occupe, tant qu'elle soit heureuse)
qu'elle ne reste pas chez nous comme ma vieille soeur de 38 ans ! qui a acheté un appart il y a 4 mois et va le revendre car elle ne veut pas y vivre et rester avec mes bons vieux parents (qui ne s'en remettent pas)
mais cela est une autre affaire !
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MessageSujet: Re: oriane   Ven 27 Jan 2006 - 12:05


moi aussi j'espère qu'ils prendront tous leur envol même si flavien me dit "moi, plus tard je serais un "tanguy"!!!
que néni! dehors! comme les autres!!
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MessageSujet: Re: oriane   Ven 27 Jan 2006 - 15:51

Vous exagérez les filles vous laissez trainer vos boîtes de mouchoirs et après vous accusez vos chères petites têtes blondes....alors c'est sur ils veulent vous donner un coup de mains et ils les rangent à ...leurs façons !!! bof ce sont des futures "cosettes" ces petits...

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MessageSujet: Re: oriane   Ven 27 Jan 2006 - 20:29

oui mais bon en meme temps elle n'a pas 38 mais a peine 01 an alors !!!
tu a bien le temps de voir venir le moments ou elle s'en ira
ce jour la je pense que tu ne sera pas si heureuse que ca !
meme si tu sais qu'il faut bien qu'elle fasse sa vie.
gros bisous

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MessageSujet: Re: oriane   Mar 31 Jan 2006 - 7:57

oh si je serais heureuse car rien que de voir ma soeur ainée chez mes parents alors qu'elle a acheté un appartement de 120m2 magnifique et qu'elle ne veut pas y vivre et bien cela me fait rager :x . elle a 38 ans !
je veux que ma louloute ait un travail qu'elle aime, qu'elle soit autonome avec pleins d'amis autour d'elle, un chéri si elle veut, des enfants aussi
bref qu'elle soit heureuse
et pour les boites de mouchoir dès que j'aurais gagné au superloto je lui achete l'usine
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MessageSujet: Re: oriane   Mar 31 Jan 2006 - 7:59

mais pour gagner, il faut y jouer!! lol!
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MessageSujet: Re: oriane   Lun 18 Sep 2006 - 6:08

dernière nouvelle de la puce qui ne pousse pas mais bon on commence à s'y faire, son petit 74.5 cm pour 19 mois et 9.400g est misérable. Son caractère lui grandit trop mais beaucoup trop. Vomissement le matin , le reste passe tranquillement. un avantage au moins elle profite des vétements, elle met toujours du 12 mois. c'est de l'humour ..noire humeur du jour
elle chouine de nouveau.. dite celles qui ont des filles elles chouinent aussi ou c'est la mienne qui est la reine car c'est tout le temps
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MessageSujet: Re: oriane   Lun 18 Sep 2006 - 6:11

ne t'inquiète pas! les garçons chouinent aussi! parole de calvin!! lol!

et zut alors pour ces vomissements le matin!! Evil or Very Mad et ou en êtes vous pour sa rééducation buccale?


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MessageSujet: Re: oriane   Lun 18 Sep 2006 - 12:15

elle boit au verre mais deux gorgées et que de l'eau , elle ne veut pas du reste . côté cuillère l'abandon pour le moment car elle n'en veut plus
un retour en arrière comme d'habitude mais nous désespérons pas et surtout pas son ortho qui se démène pour lui faire avaler une cuillère
heureusement qu'elle est persévérante, car elle aime beaucoup Oriane et il y a une complicité entre elles (ouffff). C'est déjà ça
au fait , la rentrée de calvin ???
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MessageSujet: Re: oriane   Lun 18 Sep 2006 - 12:21

tout se passe super bien pour calvin!! et tant mieux!!


et patience pour oriane!! je sais, c'est facile à dire!! as tu lu ce que j'ai mis pour la rééducation buccale (
Citation :
Il existe quelques astuces pour masquer les cuillères comme utiliser une petite marionnette... ou utiliser simplement ses doigts pour porter la nourriture à la bouche. L'enfant doit également vous faire manger et porter la nourriture à votre bouche. On peut également utiliser un objet transitionnel comme un ours en peluche L'échange est essentiel.
)

et pour tes dates d'anniversaire, il faudrait que tu me les donnes car je ne les connais pas!! lol!

allez, on est avec toi et ta puce!! et j'aime bien de temps en temps avoir de vos nouvelles!! Wink
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MessageSujet: Re: oriane   Lun 18 Sep 2006 - 15:44

Mais non c'est pas seulement ta fille qui chouine les miennes aussi.Patience pour ta petite puce.Je sais c'est pas facile de vivre toujours les retours en arriere.Moi aussi j'ai passé par la et maintenant ça passe bien.Tu vois il faut toujours avoir un espoir.Donc courage.Je suis sur un jour elle va manger et boire comme une grande et elle va te casser les pieds pour avoir un chocolat et des jus de pomme.

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