Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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salomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 28 Mai 2006 - 18:51

bonjour
je viens de m'inscrire sur le forum je suis maman d'une petite salomé qui a un spr , qui est née le 22 mai 2005 elles est trachéotomisée depuis septembre, elle est rentrée à la maison depuis décembre (7 mois d'hospitalisation)depuis c'est aussi les seances de kiné respi deux fois par jour les soins quotidiens liés à la trach les aspirations (qui nous sont de plus en plus pénibles la nuit)
les pédiatres nous parlent de la décanuler dans un an un an et demi on a peur de ne pas tenir le coup
Comment ont-ils pris la décision de décanulé théo?Comment avez vous su qu'il était capable de respirer seul sans trach?
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 28 Mai 2006 - 19:04

bonjour et surtout ici.

j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions.
j'ai divisé ton message afin qu'on puisse te souhaiter la lol!
et mis une partie de ton message dans le poste ou tu avais écrit.
au plaisir de te lire! Wink
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 28 Mai 2006 - 20:07

bonjour et sur ce super forum et gros bisous à Salomé

_________________
Mamiebluepapo
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salomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 28 Mai 2006 - 20:52

Wink merci de me répondre aussi vite
enfin un peu de soutien
c'est difficile en ce moment on est tres fatigué... on se décourage parfois!
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 28 Mai 2006 - 21:04

il est vrai que le soutien est important, pour ne pas dire indispensable. on se sent moins seul et là je sais ce que c'est!! nous savons toutes ce que c'est que de ne pas être comprise.
et d'autre maman ont du avoir aussi ce sentiment de solitude. mais maintenant, non! nous sommes là pour vous aider!!
merci d'être venue!! Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 29 Mai 2006 - 7:18

bonjour et bienvenue sur le forum

pour Théo tout d'abord on lui a refermé son palais (le chirurgien est plus à l'aise avec la trachéo qu'avec une intubation lors de l'intervention) ensuite il passe une nuit d'enregistrement de saturation nicture et si ok on bouche la canule avec le mandrin et si ok on enlève tout et on bouche avec un pansement compréssif.

Quand je lui faisais le pansement de trach. je lui bouchais la canule avec le doigt et je voyais sa réaction..au début 1seconde puis 2 et puis plus longtemps...Les premiers temps je le faisais avec le saturomètre pour etre sur que je ne l'éttoufais pas...

Pour les aspirations, le corp étranger dans la traché fait qu'il secrète plus ou moins, certains enfant avec le nissen/gastro ont arreté totalement de secréter pour Théo seul la décanulation a fait qu'il a stoper...il avait 2 séances par jour 7/7j de aout à mars...et les aspirations toutes les 10 minutes dans la journées et toutes les 2 ou 3h la nuit...Mais il faut essayer de le laisser tousser tout seul...je pense que nous l'avons trop aspirer dans les premiers temps et après il ne supportait plus d'avoir des sécretions et du coup on s'est mis dans un cercle vicieux.

je vous souhaite bon courage et je serais toujours là pour vous répondre en cas de besoin...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 1 Juin 2006 - 14:02

Merci beaucoup pour ta réponse
salomé supporte un peu moins bien sa trach elle y touche beaucoup essaie de l'enlever en tirant dessus heureusement elle n'y arrive pas
On lui referme le palais cet été le 19 juillet malgré son faible poids (6kg) le chirurgien et l'anestésiste veulent bien l'opérer si elle n'est pas encombrée ce jour là
on croise les doigts
est ce que vous sortiez quand meme un peu avec théo quand il etait trachéotomisé? Ce qui est dure aussi pour nous c'est que nous avons plus une vie normale et ce depuis un an déjà!...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 1 Juin 2006 - 14:15

Théo a réussi a enlever sa trachéo une fois la peur de ma vie quand tout d'un coup je l'entend hurler alors que normalement aucun son ne sortait de sa bouche...

pour les sorties elles étaient super rares car le peu de fois où l'on sortait fallait l'aspirateur à sécretions la pompe à gavage plus le gavage alors c'était la mission on allait seulement à l'hopital et chez nos parents et encore seulement pour les grandes fêtes..et aussi nous c'était l'hiver alors je voulais absolument éviter que Théo n'attrappe de microbes et puis entre 2 séances de kiné par jour et les gavages restent peu de temps pour sortir...alors je suis restée à la maison pres de 8 mois avec lui...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 1 Juin 2006 - 14:30

Ca me rassure da savoir cela
tout le monde me dit de sortir mais effectivement ils ne se rendent pas compte du matériel à emmener
On vit alors un peu la meme chose on se rattrapera après... mais encore un an et demi avec la trach ca va faire long
le saturometre c'est l'hopital qui vous le préte? on n'en a pas pour salomé.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 1 Juin 2006 - 14:32

pour le saturomètre l'hopital m'a fait l'ordonnance et c'est le pretataire pour moi Cardif qui me l'a fournit en location...tu peux voir ça avec les médecins ou avec l'HAD si tu en as...c'est très rassurant pour la nuit...au moins tu es sur qu'en cas de bouchon tu es prévnue par la machine.

Moi ma famille comprennait bien et pour ceux qui voulaient pas comprendre on les em.....
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 1 Juin 2006 - 14:49

Comme tu es jolie petite Salomé bientôt toi aussi tu auras une vie normale, plein de gros bisous

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 3 Juin 2006 - 13:09

pour le saturometre je vais demander à l'assoc qui me loue l'aspirateur et qui me livre les sondes et les canules
est-ce un saturometre qui se branche sur secteur? car cet hiver on nous a preté un saturometre qui fonctionnait avec 6 piles on en pouvait pas mettre de pile rechargeable et ca consommer enormement on ne pouvait pas le laisser à salomé plus de trois heures... un peu court pour les nuits
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 3 Juin 2006 - 16:55

oui il se branche au courant et quand la batterie est chargée il peut rester sans être branché et sonne si la batterie arrive à bout...c'est les mêmes que ce de l'hopital...il faut juste bien mettre le capteur pour que ça sonne pas toutes les 2 secondes mais une fois bien mis c'est une sécurité pour nous.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 4 Juin 2006 - 22:30

L'association qui nous fournit le matériel vient mardi avec des saturomètres.... on n'aura plus qu'a choisir! merci beaucoup..... bounce bounce bounce bounce
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 5 Juin 2006 - 7:15

cool surtout demande lui bien de te montrer tous les paramètres car nous la première nuit on n'avait pas bien reglé et ca sonnait tous le temps.

Tu vera même si ca sonne et ça nous reveille quelque part on est soulagé car en cas d'arret respi., d'apné, de bouchon de sécretions ou de désaturation l'appareil te previent.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 9 Juin 2006 - 14:35

bonjour et bienvenue, ta petite salomé est toute mimi ...
enzo n'a pas subi la trachéo donc je ne peux pas donner bcp de conseils mais du soutien surement à bientot

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xaluzo
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MessageSujet: courage   Ven 9 Juin 2006 - 18:11

Ne désespéré pas. Vous êtes très chanceux d'avoir encore votre enfant parmis vous. Je donnerais tout pour avoir encore mon enfant avec nous. Anthony est décédé le 27 mai 2006, il avait une traché et il a attrappé le virus de la grippe qui c'est transformé en pneumonie. Je ne sais pas pourquoi je vous écrit ca mais ne désespéré jamais il y a toujours une lumière au bout du tunnel. Votre enfant est magnifique.
milysa
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 21 Juin 2006 - 16:50

Alors quoi de neuf? est ce que le saturomètre vous soulage ou pas?
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