Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Emilie

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vic77
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MessageSujet: Emilie   Lun 22 Fév 2016 - 17:45

Bonjour,
Notre petite dernière Emilie (elle a 3 grands frères) est née le 17/09/2015 avec une séquence de Pierre Robin (le Pierre Robin + cardiopathie) de degré 3.

Elle n'avait pas de mouvements de succion à la naissance et une déglutition très limitée. Elle a très vite développé des signes respiratoires malgré les techniques habituelles et a donc été mise sous VNI à l'âge de 2 mois. Elle a fait de nombreux malaises sur obstructions ou reflux gastriques. Elle a eu énormément de mal à prendre du poids les 2 premiers mois du fait de l'épuisement à respirer et de son traitement pour le coeur (diurétiques).
Elle a commencé à boire de toutes petites quantités à partir de 2 mois1/2 (une fois que la VNI l'a stabilisée et permis de reprendre des forces).
Elle est rentrée à 3mois1/2 à la maison avec un équivalent d'HAD, sous VNI, scope et sonde gastrique pour la nutrition.

Elle a maintenant 5 mois. Elle est super éveillée et rattrape tous ses retards. Elle ne boit que 40 ml par repas avec un biberon tasse (elle n'a jamais réussi à boire avec une tétine). Par contre, on a avancé coté ventilation: elle n'a sa VNI que la nuit et on devrait bientôt tout arrêter.

Elle ne devrait être opérée que début avril (elle aura alors presque 7 mois). Je dois refaire le point au niveau nutrition avec un des médecins de l'hôpital demain. Mais j'avoue me sentir très seule, désemparée et déprimée face à mon petit bout qui ne mange pas. J'ai l'impression d'être dans le cercle vicieux du "gavage" où on lui donne une dose pour qu'elle prenne du poids mais qui lui coupe toute sensation de faim. Et depuis ce WE (après 2 épisodes de vomissements) elle refuse de boire. Je sais bien qu'il faut être patient mais j'en ai un peu marre d'entendre "il faut attendre, elle va avoir le déclic" ou "çà ira mieux après l'opération".

J'espère trouver qq trucs et astuces auprès de vous pour améliorer sa prise de biberon. J'espère aussi me sentir moins seule en partageant l'histoire d'Emilie avec vous.

A bientôt
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kaomé
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MessageSujet: Re: Emilie   Lun 22 Fév 2016 - 18:12

Bonjour et bienvenue ici
Il est possible de commencer la diversification afin d'apporter plus de calories et je comprends le ras le bol des réflexions des gens, faites le un peu au feeling 😋

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vic77
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MessageSujet: alimentation   Ven 26 Fév 2016 - 10:42

merci pour l'accueil.
finalement les vomissements ont l'air d'être liés à son rhume. rien de méchant mais c'est vraiment pas marrant de devoir lui reposer sa sonde
j'ai un peu diminué ses doses et çà va mieux.
le médecin que j'ai vu pour sa nutrition m'a donné une piste pour améliorer les prises orales (diminuer progressivement les doses de complément par la sonde la journée et si besoin en rajouter la nuit). j'espère que çà va marcher. j'essaye aussi de tester tout doucement la cuillère...
à bientôt
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vic77
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MessageSujet: Re: Emilie   Sam 27 Fév 2016 - 20:54

Mince, j'ai posté ma réponse au mauvais endroit, pas très douée avec le forum pour l'instant.
J'ai créé un nouveau sujet "alimentation" au lieu de répondre ici...
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kaomé
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MessageSujet: Re: Emilie   Lun 29 Fév 2016 - 17:30

lol! pas grave je vais rectifier Wink

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