Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Pour Johan , petit enfant de l'ombre

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Molière
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MessageSujet: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Dim 8 Mar 2015 - 21:13

Bonjour,

Je me présente , clotilde, maman de Johan , petit bébé de l'ombre , mort in utero a 33 semaines.
Je tenais à temoigner sur votre forum , que je "suis" en temps qu'invite depuis mes 5 mois de grossesse. J'y ai puise beaucoup d'informations sur la séquence de pierre Robin et vous en remercie. Je tenais aussi a rendre hommage à mon bébé, atteint du syndrome de Pierre Robin, même si, malheureusement je n'aurai jamais la chance de pouvoir m'en occuper et de l'aider. Je le regrette amèrement car je m'y était préparee.
Mon histoire est assez différente des vôtres car mon échographe a diagnostiqué un syndrome de Pierre Robin chez mon enfant a 22 semaines de grossesse. Bien sûre, le monde s'effondre à cette annonce et mon mari tout comme moi ne savions rien de cette maladie. Des cette écho, on nous annonce une sequence isolee car il n'y a aucun autre signe morphologique. Nous voilà donc en quête de renseignements sur la nature des symptômes et surtout sur ce qui nous attend à la naissance. Nous rencontrons une dizaine de médecins : chirurgiens, pédiatres , généticiens , genyco , orthophoniste, néonatologues ... Bref ma grossesse devient une course contre la montre car il faut subir des tas d'examens et notamment une amiocentese et un "Acpa". Je voulais revenir sur ce second examen proposé par les généticiens et qui n'est proposé que rarement. Il s'agit de prélever le sang des parents et de comparer leurs gènes a celui du fétus (grâce au prélèvement du liquide amniotique). La recherche s'effectue par ressemblance ou dissemblance des gènes. Cet Acpa a été realise a l'hôpital de la timone de Marseille. C'est une analyse bien plus fine que l'amiocentese , c'est comme si on regardait un cariotype avec un zoom très tres puissant.
Je fais donc une amio le 10 décembre , je n'ai les résultats que le 21 janvier : tout est ok, rien à signaler. Je poursuis donc ma grossesse , angoissée mais prête à accueillir le mieux possible ce bébé tant désiré. La 3ème écho est bonne : le genyco confirme le syndrome isole. Nous sommes très confiants ...
Le 18 février je reçois un coup de fil de la timone : La généticienne me donne les résultats de l'acpa (2 mois après le prélèvement sanguin). Notre bébé présente une anomalie chromosomique , il y a une dupplication de grande importance du chromosome 14. Le medecin nous propose directement l'arrêt de la grossesse.
Et la c'est la terre qui s'écarte sous mes pieds, je ne peux plus voir ni respirer ni entendre . Je ne comprends plus rien , je n'y crois pas. Et surtout je ne sais pas ce qu'est une dupplication ! 2 jours apres nous rencontrons un professeur qui nous explique qu'il s'agit en fait d'une sorte de trisomie 14 et que c'est tres grave... Notre enfant serai anormal, présenterai des retards intellectuels (sans dire quoi exactement ni comment). Et la vient la proposition odieuse (je suis a 32 semaines de grossesse ) : "vous pouvez tout arrêter , faire une IMG. Dans votre cas , il n'y a pas vraiment d'issue ...."
Nous avons passé 6 jours a nous demander quelle etait la bonne décision a prendre. Il n'y en avait pas , dans tous les cas ce serait terrible et nous le savions. Accompagnes par notre famille , mon Genycologue et même un prêtre , nous avons finalement décidé de souffrir à la place de Johan : nous allions nous séparer de notre bebe , pour lui éviter des souffrances futures. Pour le protéger. Même si cela est tres dur a comprendre , nous avons agit par amour , en pensant a lui. Le 25 février j'ai subi une IMG , acte odieux et absolument horrible a vivre. J'ai du accoucher de mon petit Johan déjà mort. Nous avons pu le tenir dans nos bras, lui parler et lui dire au revoir dignement.
Je voulais lui rendre hommage en témoignant ici et lui dire à quel point il me manque ....
Je voulais aussi dire que la science avance et que des nouveaux moyens permettent de détecter des syndromes associés in utero . Malheureusement pour nous , l'anomalie génétique etait tres grave mais nous serions totalement passé à côté avec la simple amiocentese.
Merci d'avoir prit le temps de lire ce long post
Courage à tous les parents ou futurs parents
Clotilde
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MessageSujet: Re: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Lun 9 Mar 2015 - 9:28

bonjour ets toutes mes condoléances.

je suis sans voix en lisant votre histoire! je suis de tout coeur avec vous dans votre peine j'espère qu'on vous aide psychologiquement à tourner cette page douloureuse. en tous les cas merci de nous faire partager votre histoire
si besoin on est là Wink

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MessageSujet: Re: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Lun 9 Mar 2015 - 11:42

Merci. Tout est encore très proche ... Notre deuil commence à peine et je sais que le chemin sera long vers la re construction. Bien sûre il y a les psy, les associations , le soutien des proches mais en vérité , je me sens bien seule avec mon chagrin. Écrire me fait du bien, c'est pour moi la seule façon d'exprimer toute ma colère et aussi de faire vivre Johan . Heureusement je suis déjà maman d'une petite fille merveilleuse...
Je voulais dire a quel point je trouve grandioses tous ces parents, qui se battent au quotidien pour faire grandir leurs enfants ! Bravo a vous , à eux, d'y croire au quotidien et d'avancer malgré les obstacles. Ces petits bouts en valent la peine.
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MessageSujet: Re: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Lun 9 Mar 2015 - 11:47

je ne parle pas de deuil surtout quand on perd un enfant je parle de tourner une page car cet enfant fera à jamais partie de votre vie! je comprends ce vide que vous devez ressentir surtout qu'il est recent!
je trouve ça bien aussi d'écrire ce que vous ressentez, ça va vous aider au fils du temps à vous sentir mieux à tourner cette fameuse page Wink

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MessageSujet: Re: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Lun 9 Mar 2015 - 20:35

Et bien pour tourner cette fameuse page , j'aimerais m'investir , aider les parents, pouvoir être utile . Cela donnerait du sens a tout cela ... Pour que Johan ne soit pas mort pour rien et qu'il m'aide a porter un message. Aider les parents qui souffrent, voilà je pense un de mes projets concrets.
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MessageSujet: Re: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Lun 9 Mar 2015 - 23:43

Bonsoir,
J'ai les larmes aux yeux en lisant ton témoignage, je ne sais que dire.
Je crois que je n'avais jamais entendu parler d'un tel parcours anténatal après un dépistage de syndrome de Pierre Robin et j'imagine comme ce 2d diagnostique après l'acceptation du syndrome de Pierre Robin a dû être éprouvant pour vous.

Je ne peux que t'encourager à raconter votre histoire qui en plus d'aider d'autres parents t'aideras toi à avancer.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Mar 10 Mar 2015 - 5:47

coucou Clotilde....je pense avoir déjà lu ton histoire sur facebook....

tout d'abord toute ma tendresse va pour toi ...dans cette période qui doit être très douloureuse......

ensuite tu as raison de signaler qu'un amnio de base ne montre pas tout....et que même avec des tests plus poussés comme celui que tu as eu on peut encore ne pas tout voir.
L'amnio est trop souvent faussement rassurante.....

Bon courage pour cette montage à gravir........ ce ne doit pas être évident......

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ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: Pour Johan , petit enfant de l'ombre    Mar 31 Mar 2015 - 9:27

Bonjour
Quel épreuve difficile tu as du subir , plein de courage a vous, parents,
Toutes mes condoleances

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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