Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle arrivée

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Olisoupe
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MessageSujet: Nouvelle arrivée   Jeu 29 Jan 2015 - 17:03

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon de 5 mois né avec une fente palatine. Il sera opéré en mars à Necker par le docteur Soupre. Le diagnostic du syndrome Pierre de Robin n'est pas encore établi, pour l'heure, il serait à la limite entre la fente isolée et le syndrome Pierre de Robin.

Nous essayons de nous préparer au mieux à l'opération et je suis à la recherche d'informations sur le post-op. J'imagine qu'il doit y avoir un certain nombres de choses à savoir, à faire, des difficultés courantes auxquelles se préparer, etc.

Je vous remercie par avance pour votre accueil Smile
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Ven 30 Jan 2015 - 8:27

bonjour et bienvenue ici

comment s'alimente ton loulou? as tu déjà eu rendez vous avec le chir?

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Olisoupe
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Ven 30 Jan 2015 - 12:14

Merci pour ta réponse !

Nous avons commencé la petite cuillère ce mois-ci et ça n'a pas été un franc succès au départ. Mais cette semaine, nous avions rendez-vous avec la pédiatre de Necker qui suit notre fils et elle lui a prescrit un super régime hyper enrichi : céréales dans le biberon, huile ou fromage dans les purées, yaourts + compote + miel pour le goûter,... et alors depuis, ça se passe très bien, c'est un vrai bonheur de le voir dévorer ses biberons et ses goûters surtout, la purée c'est pas aussi fun Wink Pourvu que ça dure !

Nous avons rencontré la chirurgienne en novembre dernier, elle a été très claire et très abordable. Le rdv s'est très bien passé. Elle nous a bien expliqué les grandes lignes de l'opération et de ce qui attend notre loulou après. Malheureusement, sur le moment, toutes les questions ne nous sont pas venues à l'esprit et maintenant, je souhaiterais être plus informée sur le post-op, sur les difficultés "courantes", s'il y a des choses à faire, à anticiper, à savoir tout simplement, afin d’être le mieux préparée possible....
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Ven 30 Jan 2015 - 18:44

miel à 5 mois? un peu jeune pour ça!
pour ce qui est de la cuillère, ne te prends pas la tête avec ça! souvent ils acceptent mieux après la fermeture du palais ça ne passe plus ou du moins beaucoup moins et donc y arrivent mieux Wink
moi, je mettais des petits pots desserts vanille, caramel, noisette, ..... avec le lait et aussi les bledidej Wink
pense à emmener ses jouets doudous préférés, prends aussi un ruban pour pouvoir lui accrocher des jouets entre les barreaux du lit! comme il y a encore un peu de temps on t'en dira un peu plus une autre fois lol!

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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Sam 31 Jan 2015 - 10:19

Merci pour l'astuce du ruban pour accrocher les jouets au lit, je n'y aurais pas pensé Wink

En fait, la spécialiste qui le suit nous a dit qu'il pouvait largement grossir un peu, c'était un grand et gros bébé à la naissance et en grandissant il est toujours grand, mais très fin, d'où le régime enrichi. Et puis elle nous a dit qu'en vue de l'opération, il pouvait avoir quelques réserves. Ça ne fait que quelques jours que nous avons commencé, mais ça se passe très bien, ça fait tellement plaisir !

Ce que nous savons, c'est qu'après l'opération il n'aura pas le droit au biberon pendant 3 semaines et à la tétine pendant quelques jours. Il ne la prend pratiquement plus, par contre il suce ses doigts pour s'endormir, et du coup je m'inquiète de cette histoire d'atèle...la chirurgienne n'a rien mentionné de tel, mais on ne sait jamais.

J'ai une petite question : je n'ai pas accès au reste du forum, notamment la partie "intervenants" dans laquelle il y aurait des protocoles décrits, ça m'intéresserait de pouvoir y jeter un œil. Est-ce possible ?

Merci Smile



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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Sam 31 Jan 2015 - 11:17

là, tu y a droit puisque tu as 3 messages Wink
pour le faire grossir, enrichie son alimentation, crème, fromage kiri, huile isio4, ..... Wink

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Olisoupe
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Sam 31 Jan 2015 - 12:43

Merci ! Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Dim 1 Fév 2015 - 6:38

Bienvenue !!!!

oui parfois la limite entre syndrome de Pierre Robin ou pas...n'est pas très clair......De toute manière il faut faire avec ce que l'on voit.

Je confirme que le miel ne devrait pas être donné à des enfants de moins d'une année..... il y a des risques de botulisme.....
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Pour les soins post opératoires...je crois qu'il ne faut pas hésiter à rappeler la chirurgienne pour avoir les détails exactes de la prise en charge post op. C'est elle qui aurait du vous en dire plus Wink


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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Dim 1 Fév 2015 - 11:18

Merci pour ta réponse Smile

Pour le miel, c'est la pédiatre de Necker qui nous l'a prescrit, c'est vrai que je ne me suis posée aucune question. Par contre j'ai regardé le lien, ça fait peur ! Je ne sais plus trop quoi penser...Je demanderai à mon médecin.
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Mar 10 Fév 2015 - 5:07

mais met du sucre ..... au moins tu ne cours aucun risque......le miel n'apporte rien d'autre que le sucre dans votre situation ... et le miel n'est pas mieux pour le dent et le reste.....


c'est quand même bizarre qu'un pédiatre prescrive du miel......bon je pense que le risque de contracter le botulisme est sans doute faible mais quand même......

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ClaireLivApril
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Lun 16 Fév 2015 - 18:12

Bonjour, ton témoignage m'intéresse beaucoup, ma fille doit se faire opérer en aout par le docteur Soupre également, nous l'avons rencontré la semaine dernière.
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Mar 17 Fév 2015 - 9:44

Bonjour,
Merci pour ton message, j'ai lu ta présentation. Félicitations pour ta petite fille et plein de courage à toi pour son opération du cœur. C'est programmé pour quand ?

Je suis un peu dans le même cas que toi en ce qui concerne la fente palatine et son opération. Je voudrais être la plus informée possible et suis aussi à la recherche d'astuces pour que tout se passe au mieux. Mon fils a également toujours réussi à s'alimenter au biberon (c'était compliqué les 3 premiers mois et ça a été de mieux en mieux) et il avait aussi de la malto dextridine pour enrichir un peu le lait. C'était un gros et grand bébé à la naissance, et si la courbe de taille est restée haute, sa courbe de poids s'est infléchie. Mais j'espère que le super régime calorique dont il bénéficie depuis 3 semaines environ va avoir les effets désirés.

Son opération est prévue le 12 mars, j'avoue que j'y pense tous les jours. Nous avons rendez-vous avec l'anesthésiste le 26 février. L'échéance approche sérieusement...
Je partagerai avec plaisir tout ce que je pourrai apprendre.
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ClaireLivApril
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Mar 17 Fév 2015 - 16:18

Merci. Pour le coeur on ne sait pas encore, si ça se maintient ils veulent attendre qu'elle fasse 14kgs pur éviter une transfusion sanguine, si ça se dégrade ils l'opéreront rapidement.
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Olisoupe
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Ven 27 Fév 2015 - 16:04

Bonjour,

Nous avons eu notre rendez-vous avec l'anesthésiste hier. Ça s'est bien passé. Voilà ce que nous avons appris :
nous accompagnerons notre fils jusqu'à la salle "musique" située à côté du bloc opératoire. Puis l'équipe l'emmènera au bloc, il sera endormi à l'aide d'un petit masque, puis une perfusion lui sera posée ainsi qu'une sonde pour l'aider à respirer durant l'opération.
Une fois l'opération terminée, il sera réveillé au bloc, puis transféré en salle de réveil pendant 24 heures où nous pourrons le retrouver.

En fonction du déroulement de l'opération et de sa douleur, il aura peut-être besoin d'un dispositif de diffusion en continu de morphinique. Si jamais c'est le cas, il n'ira pas en salle de réveil, mais en unité de soins continus, où sa respiration sera surveillée de près et où nous pourrons également l'accompagner.

Sinon, il pourra manger jusqu'à 6 heures avant l'opération, et jusqu'à 2 heures avant, il pourra boire de l'eau sucrée ou du jus de pomme sans pulpe.

C'est tout pour l'instant ! Dans deux semaines, toutes ces étapes seront passées...
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MessageSujet: Re: Nouvelle arrivée   Lun 2 Mar 2015 - 12:33

au moins tu sais comment ça va se passer! Wink
allez bientôt un nouveau chapitre

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