Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 une petite presentation

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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Jeu 6 Nov 2014 - 16:47

jen profite pour te remercier énormément car en faisant mes recherche sur le net je t'ai vu donner pas mal de renseignement sur plusieurs fofo ,je peux te dire que tu ma aider a trouver ces forums car j'étais perdue .... merci
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maelys
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Jeu 6 Nov 2014 - 17:21

ilne faut pas hesiter a poster des messages il y aura tjs quelqu'un pour te repondre ou te remonter le moral!!

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kaomé
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Dim 9 Nov 2014 - 9:31

si tu es sur facebook, il y a aussi une page facebook qui peut t'aider, tu cherche association calin volé! Wink

si tu as des soucis particuliers ou si tu te poses des questions sur ton tire allaitement, trouve soi un groupe de soutien, ou alors une consultante en lactation, sinon, si tu veux tu peux me demander ici ou par mp, je m'intéresse beaucoup sur ce sujet et je fais un mémoire pour ma formation sur l'allaitement de nos loulous syndrome de Pierre Robin Wink

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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Dim 9 Nov 2014 - 12:41

ok merci,si tu as besoin des renseignements sur ca tu peux me demander ,je trouve que avec le tire lait c'est plus difficile
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kaomé
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Dim 9 Nov 2014 - 12:53

si tu veux me parler de ton tire allaitement comment ça se passe, le soutien familial, extérieur, ton vécu en gros, fais le par mp si tu veux bien Wink

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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Dim 9 Nov 2014 - 20:07

pas le moral ce soir,mon petit dormais la bouche ouvert et j'ai regarder sa langue j'ai l'impression qu'elle est petite et qu'elle part en arrière le frein la retiens ,enfin je crois ou alors je stresse et je vois des anomalies la ou il en n'a pas demain je vois le pédiatre de la néonat pour un dernier bilan avec eux
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théomama
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Lun 10 Nov 2014 - 5:09

c'est vrai que parfois avec nos enfants et leur problème on se fait aussi des films.....Wink

une langue peut partir en arrière un peu sans que ce soit un problème...... c'est quand même l'organe qui nous permet de manger et parler....c'est normal qu'il y ait de la mobilité.....

alors ce que tu as observé n'était peut être pas un problème.....

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ISA
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hakuna
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Ven 14 Nov 2014 - 15:07

J'ai lu que ton fils dormait sur le dos. Est-ce qu'il a passé une polysomnie (analyse du sommeil et des apnées). Ca permettrai de savoir si le fait que sa langue parte en arrière a des conséquences sur sa respiration ou pas.
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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Ven 14 Nov 2014 - 20:37

oui c'est pas un probleme elles est normal sa langue j'ai vu le pediatre ,je me fais des film ,c 'est un peu normal car j'ai vu qu'ils me disent pas tout
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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Lun 24 Nov 2014 - 20:19

des new ,l'opération est prévu pour le 12 juin ,donc on va lui faire une vélo plastie ,toujours pas de résultats pour IRM, le pédiatre de la neonat nous as fait un protocole pour la securité social "reconnu en longue maladie" et mon pediatre de ville pense que c'est un léger syndrome pierre robin voila on nous en sommes
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théomama
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 25 Nov 2014 - 6:17

bon et bien ça avance.....


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kaomé
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 25 Nov 2014 - 7:09

c'est fou qu'on arrive pas à avoir l'ald sans se justifier à fond! j'espère que tu l'auras pleinement

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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 25 Nov 2014 - 18:59

kaomé je l'ai adl j'ai rien eu a demander ,j'ai recu un courrier de la sécu en me disant que mon fils était en ald pendant 1an etc... je me suis demander est ce que c'était ,maintenant ,je sais ,
pour le syndrome syndrome de Pierre Robin c'est mon pédiatre qui pense que c'est un syndrome de Pierre Robin leger car le pédiatre de l'hopital se prononce pas vraiment alors j'en ai parler avec lui
desoler je me suis mal faite comprendre
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 25 Nov 2014 - 19:14

alors pense à faire renouveler l'ald avant la date d'expiration Wink

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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 25 Nov 2014 - 19:24

ok merci un mois avant c'est bon?
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kaomé
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 26 Nov 2014 - 6:30

oui ça devrait suffire Wink

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