Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Margaux - 3 mois et 10 jours

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MyriamP
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MessageSujet: Margaux - 3 mois et 10 jours   Dim 12 Oct 2014 - 8:43

Je suis maman d'une adorable Margaux née début juillet 2014, présentant le syndrome Pierre Robin stade 2, a priori sous forme isolée. Ayant perdu plus de 10% de son poids dans les jours suivant sa naissance, Margaux a été hospitalisée plus d’un mois à l'hôpital Necker dans le service du Pr Abadie. Son obstruction respiratoire a nécessité quelques semaines de ventilation non invasive (masque porté principalement la nuit).
Margaux a des difficultés au biberon, malgré une tétine en caoutchouc souple. Elle boit 20-30 ml en moyenne, se fatigue rapidement et si c'est trop liquide fait des fausses routes. Son maximum à ce jour : 60 ml. Elle est donc nourrit principalement via sa sonde nasogastrique. Elle dort sur le ventre et apprécie sa tétine pour s'endormir. Depuis que j'ai arrêté de tirer mon lait (à partir de son 2e mois), elle tête de moins en moins et maintenant à 3 mois, elle refuse carrément le biberon (lait GalliaGest, formule épaissie + MagicMix + Maltodextridine). Pour son alimentation, c'est donc 5 x 150 ml pour l'instant. Mais depuis qu’elle est passée à 150 elle a au moins une grosse régurgitation par jour. Alors qu'avant, c'était très épisodique. Elle passe beaucoup de temps avec les mains dans la bouche, quand elle n'est pas en train de les regarder ! Margaux semble de moins en moins obstructive, elle dort confortablement sur le dos ou dans le siège auto.Elle s'éveille, commence à babiller et adore nous entendre et nous regarder lui parler.
Nos difficultés présentement : comme faire pour qu'elle reprenne à nouveau le biberon ? Comment atténuer les régurgitations ?

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Myriam
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maelys
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MessageSujet: Re: Margaux - 3 mois et 10 jours   Lun 13 Oct 2014 - 8:08

bonjour, il faut toujours lui proposer le biberon meme si elle en boit tres peu pour ce qui est des regurgitation est ce que sa lui fait pas une trop grosse quantité pour elle faudrai t il pas mieux revenir a 6 bib tjs en gardant une quantité journaliere de (150*5) 750 est ce que vous avez essyer d'elargir le trou de la tetine de facon qu'elle ai pas trop d'effort a fournir
bon courage

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kaomé
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MessageSujet: Re: Margaux - 3 mois et 10 jours   Lun 13 Oct 2014 - 15:45

bonjour et

comme le dit maelys, il vaut peut être mieux garder 6 biberons de 120 qu'elle garde que 5 de 150 qu'elle régurgite!
pour ce qui est du biberon tu peux peut être lui donner autrement comme biberon cuillère, cuillère, seringue
juste pour savoir pourquoi avoir arrêté l'allaitement?

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matilde
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MessageSujet: Re: Margaux - 3 mois et 10 jours   Mer 15 Oct 2014 - 10:46

N'hésite pas à en parler et lui poser toutes tes questions au Pr Abadie puisque tu peux la voir et surtout ne force pas pour le biberon .Parfois ils font des progrès et 2 jours après c'est la cata .J'appelle ça reculer pour mieux sauter car souvent après une rechute j'avais de nouveau un gros progrès jusqu'à ce qu'ils comprennent vraiment .Pour Matilde c'était à 4 mois et demi mais la moyenne du Pr Abadie c'était entre 3 et 6 mois .Un bébé normal ne prend pas toujours la même quantité à chaque biberon et parfois il peut même lui arriver d'en sauter un car il est trop fatigué ,décalé ,pas en forme etc...et forte de cette expérience avec mon ainé je ne faisais pas un drame si Matilde sautait exceptionnellement un bib par contre ce qui compte c'est ce qui est pris dans la journée et qu'elle essaie à chaque fois sauf celui en pleine nuit si elle dort .Pour les régurgitations le lait industriel ce digère moins bien que le lait maternel mais avec Matilde il n'y a pas eu de régurgitations quand même et quand je l'ai récupéré à 6 semaines à la maison j'étais épuisé ,j'avais pris en grippe le tire lait qui m'empêchait de la prendre à ce moment là dans les bras et elle buvait les 3 quarts de ses bibs à condition que ça soit du lait industriel car celui avec le lait maternel était trop liquide donc le lait maternel n'était plus que pour le complément dans la poche mais pour toi si l'arrêt du lait maternel a provoqué une augmentation des regurgitations il faudrait peut simplement changer le lait industriel ou voir si tu ne peux pas compléter un peu avec des petits pots à la vanille plutot qu'au bib .Le petit pot à la vanille a été commencé à 2 mois et demi pour Matilde sous les conseils du Pr Abadie mais elle s'adapte au cas par cas et je ne sais pas si ta fille peut le faire .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MyriamP
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MessageSujet: Re: Margaux - 3 mois et 10 jours   Mer 15 Oct 2014 - 13:14

Merci pour vos conseils ! Je vais valider auprès du Pr Abadie qui suit Margaux s'il ne vaut pas mieux repasser pour l'instant à 6 biberons par jour. Je continue de proposer le biberon, pour l'instant sans succès, mais surtout sans forcer non plus. Je vais essayer la cuillère ou la seringue pour voir...

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Myriam
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