Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Un petit petit nouveau et sa maman

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théomama
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Dim 24 Aoû 2014 - 16:27

du genre de celle là ...

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ISA
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kaomé
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mer 27 Aoû 2014 - 14:38

le lait ar s'épaissit dans l'estomac au contact des sucs gastriques mais les reflux peuvent le gêner énormément

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hakuna
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Jeu 13 Nov 2014 - 20:39

Coucou, je viens vous donner quelques nouvelles.
Lemmy a maintenant 4mois et demi. Il va très bien. Il fait le poids d'un bébé normal de son age et il est très grand (je crois que je vais devoir rapidement ranger le 6 mois dans les placard).
Pour revenir en arrière, nous avons donc supprimer l'infatrini qui était trop dur à digéré et non avons remplacer le lait gallia classique par un lait AR au mois d’août suite à ses gros problèmes de constipation. Cependant il prend un peu d'importal pour aider son transit.
Pour le bain, étant hospitalisé, je n'ai pas pu récupérer la baignoire fœtale a temps à la la poste et elle est repartie à l’expéditeur. Du coup, on a tout simplement essayé de prendre les bains ensemble en position assise. Depuis tout va bien et il adore prendre le bain. Ca doit le rassurer de se sentir mieux tenu et bien assit.
Nous avons toujours la même tétine depuis le début et tout va bien avec vu qu'il prend des quantité normale de lait.
Nous avons commencé à 4 mois la diversification. Pour l'instant il n'a eut que de la carotte pendant 2 semaine et de la poire depuis 2 jours. Avec la carotte pas de problème au niveau du nez. Par contre la poire a une texture plus liquide et collante et c'est plus difficile pour lui.
Il dort toujours en proclive ventrale. Par contre maintenant il tolère la position allongée sur le dos pour lui changer la couche.
Il voyage toujours en nacelle, impossible de le faire tenir dans le cosy plus de 10 minutes sous risque qu'il se mette à pleurer.
Sinon, il a actuellement de la kiné au moins une fois par semaine pour quelques soucis aux jambes (pieds en canard, orteils qui se chevauchent et problème de mobilité des chevilles). D'après les gens qu'on a rencontré c'est quelque chose qui se soigne assez bien par de la kiné. Du coup monsieur Lemmy est toujours en train de se faire masser les jambes. Ca lui plais beaucoup. Sauf à papa qui est un peu jaloux et qui voudrai aussi que je lui masse les pieds LOL!
Nous avons vu la chirurgienne (Dr DEGARDIN - La timone - Marseille). Comme a son habitude, elle ne parle pas beaucoup mais répond clairement aux questions qu'on lui pose. L'opération de la fente est prévu pour le 24 mars, soit à 8 mois et demi. Il sera hospitalisé 3 jours et après on fera une visite de contrôle 15 jours après.
En ce qui concerne la paperasse administrative, nous avons fait un dossier pour les AJPP (nous attendons les papiers de la CAF pour le mois d'octobre) et un dossier AEEH. A notre grande surprise, le dossier AEEH a été validé en 1 mois (alors qu'on nous annoncé 6 mois !). Pour le complément nous avons obtenu un 4ème catégorie. J'avoue que sur le dossier AEEH on a de la chance tant par la rapidité de traitement du dossier que par le complément. J'avais peur de touché mois d'argent compte tenu du fait qu'il n'a pas besoin de machine pour respirer ou pour manger.

Voilà, je crois que j'ai fini mon roman. J'essayerai de prendre en photo sa tétine pour aider d'autre maman en galère.
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angelina93
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Jeu 13 Nov 2014 - 21:35

coucou ,on se connait pas moi c'est angelina,et mon fils a 1mois et demi on n'est entrain de faire des examens (orl ,fond d'oeil echo du coeur ,poumons tout est ok) reste irm a faire,
contente que ton fils va mieux,nous aussi ,je lui masse les pieds car il a un varus donc des séance de kiné ,c'est léger ,pour ton fils ils t'ont dit que c'est le syndrome de syndrome de Pierre Robin quand?
pour la diversification c'est l'un des trucs qui m'inquiète aussi
pour le dossier aeeh 'est quoi??
en tout cas je vais suivre ton poste ,et ton loulou est mignon comme tout sur la photo en 1ere page
pour la tetine jveux bien voir la photo stp












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hakuna
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 14 Nov 2014 - 11:12

Bonjour Angelina. Lemmy est passé par cette phase d'examen mais par chance c'est fini. l'IRM a été le pire examen pour lui ...
Pour les pieds de Lemmy personne m'a dit que ça pouvait être lié à Pierre Robin et personnellement je ne pense pas que se soit le cas. Tout ce que je souhaite c'et que tout rentre dans l'ordre avec la kiné et qu'il n'ai pas de problème pour marcher plus tard.
Moi aussi je m'inquiété pour la diversification mais pour l'instant tout se passe bien. Hormi que ça ne résoud pas encore son problème de constipation mais ça il l'a depuis qu'il est né. Peut être qu'avec des quantités plus importante ça ira mieux.
Le dossier AEEH, c'est un dossier que tu peux faire auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). C'est une aide financière pour les personnes handicapées ou comme moi qui ai du arrêté en partie de travaillé pour m'occuper de mon fils. Dans mon cas ça me sert de compensation salariale et aussi ça permet de payer le lait AR qui n'est pas rembourser par la sécu.
La photo de la tétine de Lemmy qui est donc une Nuk en caoutchouc taille 1 trou M. J'ai pris un trou M, qui veut tire petit (même minuscule) pour que le lait AR ne puisse pas sortir par ce trou quand il téte - et donc ne remonte pas par la fente. J'ai fait 1 gros trou de chaque coté pour faire sortie le lait. (Le trou que j'ai fait sur le dessus ne sert a rien - il est trop petit pour du lait AR).
A noter que c'est une tétine an,ti collique. Pour permettre que Lemmy aspire plus facilement, j'ai agrandi le systme anti collique en recupant la tétine pour que le trou forme une croix et non une simple barre.
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hakuna
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 14 Nov 2014 - 14:52

Pour ce qui est de l'annonce du syndrome de Pierre Robin, je ne l'ai su qu'à 2 jours environs.
Lors des échos on avait un problème de clarté nucale trop épaisse et sur certaine écho on avait vu le problème du petit menton en arrière. Mais rien d'autre et donc pas d'affolement pour la gynéco. De plus, le menton c'était de lui même bien arrangé lors des dernière semaines de grossesse.
A la naissance on a vu qu'il n'arrivait pas à prendre le sein, puis dans les heures qui ont suivi j'ai vu qu'il y avait un problème de formation dans sa bouche et les sage-femme ont vu le problème de la langue en arrière. En 24h, les 3 "symptômes" de Pierre Robin ont été vu. L'équipe médicale n'a pas voulu tout de suite employer le terme mais nous savions de quoi il en retourné grace à nos recherche sur internet. Le syndrome de Pierre Robin nous a enfin été validé par la référente de la région PACA à ce sujet après avoir passé tous les examens, soit vers 3 semaines.
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Aujourd'hui à 3:01

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