Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Giuliano né le 16/02/2014

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Giuliano né le 16/02/2014   Dim 13 Juil 2014 - 9:30

Bonjour, je m'apelle Orlane j'ai 25 ans et je suis l'heureuse maman d'un petit garcon. Mon premier bebe.
9 mois d'une grossesse parfaite, des echos OK l'annonce d'un bon bebe estimer a 4kg.
16 fevrier 2014: apres 18 heures de travail c'est finalement par cesarienne en urgence que mon bebe verra le jour. Chouchou a decider de se la jouer miss france et a son cordon en echarpe son petit coeur ne supporte pas la descente dans le bassin.
12h18: son premier cri, on me montre mon bebe. Merveilleux petit garcon brun au yeux bleux deja grand ouvert.3 kg100 ( loin des 4 kg estimer) Pas de souci il va tres bien.
Je remonte dans ma chambre 2 heure plus tard retrouver mes hommes et tres vite ayant decide d'allaiter, arrive la mise au sein.
On me montre, on m'aide. C'est compliquer, c'est mon premier bebe , c'est normal me dit on.
Le journee passe, la nuit commence je suis fatiguer j'ai tres mal je n'arrive presque pas a attraper mon bebe dans son berceau tellement ce vente me fait mal. Rien d'anormal.
3 heure du matin mon bebe pleure je decide de le mettre au sein puis tres vite j'apel l'auxilliaire car je n'y arrive toujours pas. Elle essaye puis me dit " je vous ramene votre bebe dans 5 minute".
Elle reviens et m'annonce que mon bebe a "un trou dans le palais" ne sait pas m'en dire plus.
Etant infirmiere je comprend mais ne veut pas realiser, le ciel me tombe sur la tete. J'en dort pas de la nuit , je pleure toute les larmes de mon corps. Elle lui donne du lait avec une tasse.
La nuit passe j'attend et personne ne vient me renseigner. Jusqu'a 9h je suis dans le flou. Enfin un pediatre vient examiner mon enfant. On me parle d'un menton en arriere et d'une langue qui chute. Mais c'est tout , pour moi il y a juste la fente.
Giuliano n'avait pas de souci pour respirer. La prise des biberons fut un veritable calvaire pour lui jusqu'a son transfert a l'hopital necker lors de son troisieme jours de vie.
Pas bete j'ai fais quelque recherche et j'ai trouver le nom du syndrome. J'ai poser la question a tout les pediatres que j'ai rencontrer a la maternitè personnes n'a voulut me confirmer le diagnostic. Je l'ai decouvert en sortant de l'hopital dans son carnet de sante et Nous avons du attendre la deuxieme hospitalisation a necker lorsqu'il avait 2 mois pour que la maladie nous soit enfin expliquee.
Pas d'autres malformations associeé, tous les examens complementaire sont normaux.
L'alimentation a etait compliquee jusqu'a environ 2 mois et demi malgre les tetine ouverte il mettait une heure pour boire, a ca s'est ajouter le probleme de reflux.
Au debut on devait le coucher sur le ventre puis finalement sur le coter.
Aujourd'hui il a 5 mois , nous essayer toujours de coucher sur le coter malgre qu'il se remtte de lui meme sur le dos. Mais il se met tres vite a ronfler ce qui est source d'angoisse pour moi. Il a commencer l'alimentation a la cuilliere depuis 1 mois et demi et je dois dire que ca fais un petit moment que je n'ai pas eu a nettoyer son nez apres un repas. Il boit ses biberons de 240 ml en un temps record et nous avons arreter le traitement pour le reflux depuis peu et ca a l'air d'aller.
Giuliano se fera operer debut septembre et mes inquietudes reviennent.
Notre bebe a eu une forme legere de la maladie je tire mon chapeau a tous les parents dont les bebes sont gaves par sonde ou tracheotomisés.
J'ai franchie le pas de m'inscrire sur ce forum dans le but de trouver reponse a mes questions et de pouvoir se sentir moins seule facena cette maladie.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 36
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Dim 13 Juil 2014 - 22:51

Bonjour et bienvenue ici si je puis dire.

Je trouve assez aberrant de lire que les pédiatres ont mis un nom de suite sur la maladie de ton fils mais ne t'ont rien dit. C'est pas normal d'en trouver le nom sur le carnet de santé, sans avoir eu aucune explications. Cà conduit en plus les parents à se renseigner sur internet ce qui n'est pas toujours bon.

Enfin ton loulou va visiblement mieux maintenant, c'est super s'il mange déjà aussi bien, même pour un syndrome de Pierre Robin de stade 1. Est ce qu'il a déjà eu un examen du sommeil ou été scopé la nuit pour s'assurer que tout va bien?
Sinon n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête notamment pour cette intervention à venir.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Lun 14 Juil 2014 - 18:58

Merci de m'avoir lu.
C'est vrai qu'il mange bien grace au tetine cahoutchouc ouverte .
Il a deja etait scoper la nuit plusieurs fois et a fais examens du sommeil coucher sur le coter. J'ai rendez vous a necker en consultation lundi prochain je lui demanderai pour les ronflements.
Pour ce qui est de l'operation j'ai plein de questions . Faut il les poser ici ou dans d'autres post?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Lun 14 Juil 2014 - 21:29

Pourquoi je ne peux pas voir certaine discussion?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
loulou2013
nouveau-né
nouveau-né


Féminin
Nombre de messages : 10
Age : 36
Localisation : hauts de seine
Date d'inscription : 27/11/2013

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 15 Juil 2014 - 2:39

Bonjour orlane et bienvenue,  

Je trouve cela hallucinant  que l'on ne t'ai pas renseigner à necker sur la maladie de ton fils en sachant qu'ils sont tout de même les spécialistes en la matière !!!!!
en tout les cas, s' il se nourrit bien c'est déjà un bon départ pour la maladie car beaucoup de bébé ont besoin d'aide et surtout de sonde gastrique ce qui etait le cas pour mon loulou avec son syndrome de Pierre Robin de stade 1.
pour les tétine je te conseille de prendre la marque thermobaby (c'est à trousseau qu'on m'a donner l'astuce) ce ssont des tétine normal en caoutchouc mais tres très souple.
pour les ronflement c'est normal je pense vu leur pathologie ,le mien ronflait jusqu'à ce qu'on lui fasse son intervention au mois de fevrier, c'était une veloplastie (refermer le voile du palais ) + couper un peu le frein de la langue pourla liberer  car elle était trop en arrière.

moi aussi j'étais très angoisse pour l'intervention de mon bébé,  j'essayais de me préparer psychologiquement des mois avant le jour j. Je pleurais tout le temps,  j'étais à fleur de peau, mais en fait l'intervention s' est très bien passé.  Ils savent gérer la douleur avec de la morphine et des anti-douleur type doliprane par la suite.
Mon loulou avait un bon appétit durant son hospitalisation,  et nous sommes rentrés à la maison au bout de 4 jours.
J'ai oublié de préciser qu'il s' est fait opérer à necker.

J'espère avoir pu te rassurer un peu plus car je suis passer par les moment que tu vies en ce moment et je suis de tout coeur avec toi car je sais que c'est assez difficile à vivre .
si tu as des questions n'hésite pas si je peux y répondre.
Bon courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 15 Juil 2014 - 9:24

Bonjour. Et merci .
En fait lors de sa premiere hospit a necker il avaiit trois jours et moi j'etait encore hospitaliser du fait de la cesarienne je suis sorti et le jour meme nous etions parti sur paris ( a 1h30 de chez nous) pour le rejoindre mais a mi chemin on a du faire demi tour car necker renvoyer giuliano a la maternite d'ou on habite donc je n'ai pu rencontrer personne. Ce n'est que fin avril que nous avons etait vu par le medecin de necker.
Les tetines thermobaby c'est celles qu'on a depuis le debut elles sont ouverte et il boit tres bien avec c'est necker qui nous les avait conseilles.
Plus les jours passent et plus je pense a cette operation, on a beau faire la part des choses c'est jamais evident de se dire qu'un si petit bebe doit deja se faire operer.
En plus j'ai un sentiment bisarre, je m'explique. Il est ne avec cette malformation et nous avons tout les trois appris a faire avec et j'ai peur qu'apres l'intervention on est encore plus de mal. Parce Que du coup on a pris nos habitudes ( tetines...ect) et du coup je me dis il va falloir encore tout chanbouler. C'est bete je sais.
Il est accro a sa tototte ? Il me semble qu'il n'y aura plus droit apres? Gspr que ca ne sera pas trop difficile.
Et l'alimentation a la tasse ce passe comment?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 36
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 15 Juil 2014 - 13:50

Pour ce qui est de découvrir l'ensemble du forum, il faut avoir posté au moins 3 messages il me semble, donc tu devrais y avoir accès maintenant.

Si il a déjà eu des examens du sommeil c'est que cà doit aller de ce côté là. Et puis à Necker tu dois bénéficier d'un bon suivi.
Effectivement les ronflements pour nos loulous sont fréquents. Ma fille a 4 ans 1/2 et même si ce n'est plus systématique elle ronfle encore assez souvent.

Pour ce qui est de la prise de la tétine et du biberon après l'intervention, les consignes changent d'un chirurgien à l'autre et peut-être d'une intervention à l'autre. En général sur Necker, c'est 3 semaines sans rien tétine ni biberon.
Pour la tétine, ma fille aussi l'aimait beaucoup, mais après l'intervention (à 7 mois 1/2) elle ne l'a jamais réclamé et beaucoup d'enfants sont dans ce cas. Leur bouche doit-être tellement sensible que d’instinct ils savent qu'il n'en faut pas. Lorsque je l'a lui ai reproposé 1 mois après l'intervention, en test et parce qu'elle était un peu chouineuse, elle l'a regardé bizarrement et l'a balancé par terre. Elle n'en a plus jamais voulu ensuite, le sevrage était fait.

Pour le biberon, ton fils est déjà diversifié et le sera d'autant plus d'ici l'intervention donc çà va bien se passer. Tu peux aussi essayer de lui apprendre à boire à la tasse pour l'eau et le lait effectivement en épaississant un peu au début, et tu complèteras les laitages par des yaourts. Là d'autres te conseilleront mieux car personnellement je n'y ai pas eu recours ma fille n'était pas encore totalement sevrée lors de l'intervention. Mais ne t'inquiète pas, les 2-3 premiers jours, il est fréquent que les enfants ne mangent pas beaucoup, mais ensuite, si ton fils mange déjà avec plaisir, l'appétit reviendra et il s’accommodera de la cuillère sans se laisser mourir de faim comme on dit. 
Pour faciliter les choses, pense à emmener ce qu'il aime à l'hôpital. Les enfants sont souvent gourmand, donc s'il ne veut que des compotes et des yaourts c'est pas grave. Et puis le chaud ne passe pas toujours après l'intervention du palais donc ne pas insister sur les purées.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
loulou2013
nouveau-né
nouveau-né


Féminin
Nombre de messages : 10
Age : 36
Localisation : hauts de seine
Date d'inscription : 27/11/2013

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 15 Juil 2014 - 16:35

Orlane,
Mon fils n'a jamais accepter la totote , donc à ce niveau là j'ai pas eu de soucis post - opératoire.
En ce qui concerne l'alimentation , c'est vrai que je suis pas de 15 min pour le bib a 1h après l'opération pendant le temps qu'il nn'avait pas le droit à la tétine. je lui donnais du lait à la seringue un peu épaissi ou sinon à la cuillère du lait très épais, je pouvais aussi mettre de la farine de lait à la place du magic mix.
c'est vrai que c'est long les repas mais on a pas le choix.
Cependant les purée il les mangeait avec plaisir, donc à l'hôpital tu lui apporte les purée qu'il aime.
Pour ma part, j'ai eu de la chance je suis tombé sur une aide soignante super sympa et elle m'apportait les purées  selon les gouts que je lui demandais.j'avoue que j'avais mon stock dans la valise mais ils m'ont dit que c'était interdit d'apporter des pots de la maison..
Après 1 mois de cicatrisation, de pleurs pendant les repas malgré un bon apetit, il a pu reprendre le biberon et enfin une vie normal et je dirai même plus agréable car il mangeait plus facilement sans que ça ressorte par le nez.
il est passé de quelque cuillère de purée avant l'opération a un pot entier à une semaine après l'opération.
Donc essaie de partir un peu plus sereine en sachant que c'est difficile de voir un tout petit bébé se faire opérer.
Mais nos loulous sont des battants .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 15 Juil 2014 - 20:40

Merci pour vos reponse qui me reconforte je pense que niveau biberon tout ira bien car giuliano prend puree le midi et compote au gouter et il commence a rejeter le bib que je lui prepare apres. Par contre ceux du matin et celui du soir ou je met de la soupe il les prend sans soucis.
Du coup je me dis que je vais peut etre essayer la tasse avant l'operation. Faut il en acheter une speciale ou de base en supermarche?
Une question qui n'a rien a voir avec loperation mais comment donnier vous de l'eau a vos enfants avant qu'il ne se fasse operer? Car j'aimerai supprimer le bib du midi le remplacer par un yaourt jusque la pas de souci mais si pas de lait il faut que je lui donne de l'eau mais avec les tetines qu'il a je peux pas sinon il va faire une fausse route je pense tellement c'est liquide. J'ai un petit bib avec tetine normal, il s'amuse a la coincer entre ses gencives mais il ne peut presque rien boire avec ca. Si vous avez des conseils je suis prenneuse.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
loulou2013
nouveau-né
nouveau-né


Féminin
Nombre de messages : 10
Age : 36
Localisation : hauts de seine
Date d'inscription : 27/11/2013

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 15 Juil 2014 - 20:54

Pour la tasse je ne peux pas répondre car je n'en ai jamais utilisé.
Pour l'eau je lui mettais du magic mix pour que ce ne soit pas trop liquide et éviter les fausse routes.
sinon tu as la seringue je trouve ça très pratique perso.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 36
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mer 16 Juil 2014 - 5:41

Pour la tasse, je n'en ai pas de particulière, je n'en ai jamais utilisée non plus pour ma fille.
Mais tu peux déjà lui acheter une tasse basique avec le petit bec verseur à mettre en bouche et voir comme il se débrouille avec.
Pour l'eau, ma fille arrivait à boire de petite quantités sans faire trop de fausse route. Il faut essayer. Sinon oui tu peux l'épaissir.
Si çà ne passe pas à la tasse, la seringue est effectivement pas mal. Celle de l'hôpital si tu peux en avoir, sinon tu récupères une seringue de Doliprane.
Après s'il mange bien la soupe, tu peux peut-être essayer de l'a lui donner à la cuillère, en l'épaississant un peu plus et il aura sa quantité d'eau. 

Ah et encore mieux avec ces petites gourdes. Il y en a de différentes tailles, avec embout de rechange...
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

C'est le même principe d'utilisation que les compotes à boire que les enfants aiment temps, sauf que c'est toi qui l'a remplie de ce que tu veux et réutilisable à volonté.
Tu peux ainsi lui donner une texture épaisse comme les potages, bouillie de lait... et tu appuies dessus pour l'aider à aspirer le contenu.
Cà peu d'ailleurs être une bonne solution même pour les yaourts, compotes, purées s'il les boude après l'intervention.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mer 16 Juil 2014 - 16:52

bonjour je vois que tout a été dit mais comme on te la dit nos petits loulou on bcp de ressources!! pour ce qui est de la tototte apres l'intervention ma fille s'en ai passer assez facilement mais parcontre apres les 3 semaines elle la tres bien repris et a ce jour elle la tjs.

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mer 16 Juil 2014 - 18:53

Merci pour tout ces conseils c'est bien precieux la je suis passer au yaourt le midi avec le petit pot et pour le gouter une compote et bledigouter ( lait avec gout de fruit) parce que il ne voulait vraiment plus de son lait. C'est vrai que quand on commence a gouter a tout le lait ca doit paraitre plus tres bon. Je vais acheter une tasse demain et voir ce que ca donne.
Apres l'operation quand il reprendra le bib j'imagine qu'il faudra prendre des tetines normal?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mer 16 Juil 2014 - 19:04

Que pensez vous de ca [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 36
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Jeu 17 Juil 2014 - 6:52

Personnellement je n'ai pas changé de tétine après l'intervention.

Pour la Soft Cup c'est a tester effectivement. Il y a une maman qui venait régulièrement ici il y a quelques temps qui l'a beaucoup utilisé pour sa fille.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Lun 21 Juil 2014 - 7:55

moi aussi j'ai garder les meme tetine apres les interventions juste legerement moins ouvete

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 22 Juil 2014 - 9:33

bonjour et bienvenue ici, mon fils est aussi en stade I mais il a 10 ans 1/2. il a eu 3 opérations pour fermer son palais la première étant à 6 mois 1/2, plus droit au biberon ni sucette et ça s'est très bien passé!

il existe plusieurs types de biberons cuillères! ensuite il faut trouver la bonne texture qui passe bien Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Lun 8 Sep 2014 - 20:23

Bonjour tout le monde. Cela fais un moment que je ne suis pas venu faire un tour ici par souci et manque de temps.
En giuliano c'est fait operer jeudi dernier donc bcp d'angoisse mais finalement tout c'est très bien passé nous sommes rentrer a la maison aujourd'hui et ca fais du bien de retrouver son chez soi. La chirurgienne n'a pas pu reconstruire tout le palais il reste encore un petit trou mais je suis stupéfaite de ce quelle a fait on se demande vraiment comment.
Au niveau des suites operatoires ils ont tres bien gerer la douleur jen suis tres satisfaite. Pour l'alimentation nous avons tester le biberon cuillere il a hurler a chaque fois et depuis il refusz catégoriquement le lait que ce soit au verre a la cuillère a la seringue ou autre et c'est tres frustrant pour moi.
En ce qui concerne les pots il a tres tres bon apetit meme mieux qu'avant l'opération je dirai.
Voila pour les nouvelles une etape de franchie nous sommes soulages.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 9 Sep 2014 - 7:09

ouf...voilà une bonne chose de faite!

te prend pas la tête avec le biberon..si il mange bien les petits pots.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Mar 9 Sep 2014 - 19:00

Oui c'est ce que j'essaye de me dire je remplace par bouillie, yaourt nature,petit suisse et petit pot a base de lait mais g toujours peur qu'il n'ai pas assez de laitage et pas assez deau car c pareil il boit tres peu d'eau a la seribgue meme en ajoutant du sucré.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Jeu 11 Sep 2014 - 5:46

tu sais les laitages.....pfffffff...comment dire....c'est une invention française....de la fin de la guerre....pour nourrir des enfants qui étaient dénutris et utiliser de grands stocks de lait.

Il faut arrêter de se faire tout un fromage (hihi passez moi l'expression) de ces laitages....

il y a bien des endroits sur la planète où les enfants n'ont pas de lait après le lait maternel et ils ne s'en portent pas plus mal. Je pense à l'asie en particulier.

Pour le liquide....si ton enfant fait bien pipi...et ce n'est pas une urine hyper foncée...c'est qu'il est suffisamment hydraté....Fait des bouillie assez liquide peut être....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Jeu 11 Sep 2014 - 9:16

C'est vrai mais on s' inquiete souvent pour rien avec ses petits bebe. J'ai inventer un truc sympa pour le faire boire une grosse seringue de 70ml ou j'ai mis au bout une tetine physiologique de biberon que g trouer resultat pas besoin de teter ilbprend juste le bout de la tetine entre ses levres et ce matin il a bu ses 210ml de lait en 20min et avait le sourire pour une fois. Je voulais le mettre en photo mais je sais pas comment on fait
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Jeu 11 Sep 2014 - 9:34

super que l'opération se soit bien passé! une bonne chose de faite et bravo à ton loulou pour l'alimentation! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Ven 12 Sep 2014 - 8:21

oui moi j'avais aussi trouvé un embout à mettre en bout de seringue.......c'est une bonne solution....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Orlane
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 16
Age : 27
Date d'inscription : 13/07/2014

MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Sam 13 Sep 2014 - 20:10

Coucou les filles j'ai une question nous avons remarquer sur la suture au niveau du trou qu'elle n'a pad pu refermer qu'il y a un ou deux point qui on du lacher. J'ai de nouveau rdv avec la chirurgienne le 6octobre. Est ce que je dois appeler a votre avis?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Giuliano né le 16/02/2014   Aujourd'hui à 2:58

Revenir en haut Aller en bas
 
Giuliano né le 16/02/2014
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Giuliano né le 16/02/2014
» Jeux Equestres Mondiaux 2014
» Le calendrier de l’année scolaire 2013-2014
» Soldes d'été 2014, top départ
» Mistrzostwa Świata w Piłce Nożnej - BRAZYLIA 2014

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: