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 Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance

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lilik
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Jeu 3 Juil 2014 - 17:00

Oui j'avais lu aussi que la labioglossoplexie pouvait ne pas fonctionner.
Mais notre fille rencontrait tous les critères pour qu'elle fonctionne (critères GILLS: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] ).
A part la présence de reflux, elle n'avait encore jamais été intubée avant l'opération,  a eu son opération a 2 semaines, faisait plus de 2.5kilos a la naissance et a date elle ne serait pas syndromique.

Je ne connaissais pas l'option de la VNI. Mais j'imagine que cette solution est plus pour les Pierre Robin qui n'ont pas de problèmes respiratoires trop graves? Parce que je sais que notre fille, avant son opération, était incapable de respirer par elle même quand elle dormait et quand elle était éveillée.
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maelys
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Jeu 3 Juil 2014 - 17:51

la vni est mise en place pour les enfants qui ont des difficulter respiratoire pendant qu'ils dorment ou qui font des apnee du sommeil

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Jeu 3 Juil 2014 - 22:24

Pour ma fille l'orientation vers la trachéo c'est faite car sur le plan respiratoire son état se dégradait.
A 2 mois elle était toujours à son poids de naissance, les gaz du sang était mauvais, respirer lui demandait beaucoup d'effort, elle avait d'ailleurs un tirage bien visible sur le torax et qui commençait à apparaitre sur la gorge, et elle ne fournissait plus cet effort pour respirer en dormant.

Pour donner un ordre d'idée, à la naissance, elle faisait des dessaturations à 70 % maximum et remontait très vite dès qu'on l'a stimulait.
A 15 jours après sa 1ère glossoplexie, elle n'en faisait quasi plus éveillé, mais dessaturait fréquemment à 50-60% lorsqu'elle dormait.
A 1 mois après la 2de glossoplexie, la saturation descendait régulièrement à 30 % dès qu'elle s'endormait.
Et à 2 mois lorsque l'orientation vers la trachéo c'est faite, le scop sonnait en permanence, elle avait une saturation qui chutait quasi systématiquement à 10 % voir moins dès qu'elle fermait les yeux et elle était de plus en plus longue à remonter.

Donc non, elle n'aurait pas pu continuer sans trachéo, ou du moins, elle avait besoin d'une aide respiratoire.
Ils ont d'abord essayé le tube naso pharyngé, posé un soir, mais ce fut la pire nuit de sa vie.
Le lendemain et les jours suivant elle fut mise sous PPC la nuit et là enfin le scop ne sonnait presque plus lorsqu'elle était branchée et elle a commencé à prendre du poids. Donc on avait un début de solution.
La PPC n'étant pas transportable à la maison, on s'est orienté vers la trachéo.
La VNI a aussi été essayé, enfin juste quelques heures on sentait que ce n'était pas le choix des médecins. Et Margaux a hurlé tout le temps, le masque n'était pas à sa taille ils étaient mal équipé. Et puis on en pouvait plus de l'hôpital et on voyait dans la trachéo l'avantage qu'elle était ventilé 24h sur 24 alors que les autres systèmes ne permettait une ventilation que pendant la nuit ou les siestes ce qui nous rassurait qu'à moitié au vu de ces nombreuses dessats, donc on a accepté la trachéo et çà c'est très bien passé ensuite.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Ven 4 Juil 2014 - 8:27

Ok je comprend mieux maintenant! Ça a du être difficile cette période là! Je vois qu'on est loin de vivre des difficultés si importantes. Quelqu'un a des trucs pour faire diminuer naturellement le co2 dans le sang?
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Ven 4 Juil 2014 - 12:47

est elle couché sur le ventre en proclive? déjà en premier temps ça aide.

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Ven 4 Juil 2014 - 14:23

Elle est toujours en proclive à cause des reflux mais elle n'accepte pas toujours de dormir sur le ventre et en plus ça lui fait déplacer ses lunettes nasale d'oxygène. Donc elle dort surtout couché sur le côté mais on essaye de la mettre en diagonale dans le lit pour que son visage penche vers le bas un peu.
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Lun 7 Juil 2014 - 0:21

Quand Agnès avait 1 mois, on la faisait s'endormir sur notre poitrine et quand elle dormait suffisamment profondément, nous la mettions dans son lit sur le ventre et elle passait la nuit comme ca, sans se réveiller. On appelait ca "faire la lévitation".
Je ne sais pas si ca peut t'aider...

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 16 Juil 2014 - 3:19

Pour faire un suivi, Emy s'est beaucoup amélioré côté respiration et son co2 a diminué beaucoup. On peut plus facilement la prendre dans nos bras sans qu'elle s'étouffe. Donc dans notre cas ça aura pris 2 mois pour avoir une amélioration, probablement dû au fait qu'elle a pris du tonus dans le cou. Smile
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 16 Juil 2014 - 4:02

C'est une super nouvelle! Quel soulagement ça doit être de pouvoir la prendre dans vos bras sans craindre des lèvres bleues ou des desaturations! C'est une championne Emy!

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 16 Juil 2014 - 5:21

C'est une super nouvelle tout çà. En grandissant elle va aller de mieux en mieux.

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 16 Juil 2014 - 7:46

elle a passé le mauvais cap! bravo à la puce Wink

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