Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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Morguy
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Féminin
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Jeu 6 Fév 2014 - 9:01

Bonjour !
Je ne suis pas maman mais étudiante en orthophonie, et avec deux de mes collègues nous nous intéressons dans le cadre d'une recherche à la séquence de Pierre Robin.
Nous aimerions échanger autour de vos expériences, de votre vécu et de la prise en charge, afin de mieux cerner ce qu'est la syndrome de Pierre Robin et accompagner de façon adéquate les enfants et leur famille !

J'espère que cela vous intéressera !  Smile 
Bonne journée !
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théomama
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Féminin
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 6 Fév 2014 - 18:42

coucou...par expérience... je vous conseille de préparer un questionnaire...et même d'utiliser un système en ligne...
d'une part c'est plus simple à remplir pour les parents...d'autre part ça sera plus simple pour vous de trier les informations...


_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 11 Fév 2014 - 12:23

bonjour et bienvenue à vous! nous sommes là pour vous aider en répondant à vos questionnaires mais comme dit isa, le mieux est de le mettre en ligne style pdf ou tout autre système Wink

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maman-aux-anges
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Age : 33
Localisation : Strasbourg
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 12 Fév 2014 - 9:46

Bonjour et bienvenue Smile 

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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Diaphane
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Age : 35
Date d'inscription : 17/01/2014

MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 12 Fév 2014 - 10:24

Je trouve que c'est une bonne initiative, je suis prête à prendre du temps pour vous renseigner sur mon cas (bébé à naitre dans 1 mois et demi avec syndrome de Pierre Robin détecté à l'écho morph).
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