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 Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.

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mespitchounes
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 12 Fév 2014 - 18:59

Oui pour les tétines ce n'est pas évidant.
Moi aussi celles que j'avais acheté n'allait pas (elles étaient en silicone donc pas étonnant) donc on lui donnait une tétine de biberon que l'on remplissait de compresse pour boucher l'ouverture. Pas génial du tout.
Finalement c'est la kiné qui lui a trouvé une tétine pour préma, en caoutchouc, à la fois longue et fine. Elle l'a tout de suite adoptée et l'a gardée de longs mois.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Jeu 20 Fév 2014 - 12:00

il y a pdg system qui en fait aussi :

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Jeu 20 Fév 2014 - 18:04

Ah oui, la 1ère, sucette grand prématuré a tout à fait la forme qu'avait celle que Margaux avait.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 24 Fév 2014 - 13:29

Bonjour, 
Ça y est Éléa a sa trachéotomie depuis mercredi et elle va bien :-) Nous sommes confiants pour son devenir!!! Elle est de nouveau très souriante et éveillée :-)
Elle devrait passer en pédiatrie cette semaine ou la semaine prochaine!!!! Elle a juste fait une mauvaise réaction à l'Oramorph du coup gerbouilles +++ mais ça va mieux!!!
C'est le bonheur de voir ma chouquette comme ça :-)
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 24 Fév 2014 - 17:13

Super, ce sont de bonnes nouvelles malgré tout.
Je te souhaite de quitter assez vite la REA mais en attendant profite au mieux de ta puce. Te vas pouvoir la câliner plus facilement maintenant et aussi commencer à lui proposer l'alimentation par la bouche.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 25 Fév 2014 - 7:37

Super si tout va bien! Merci pour les nouvelles!

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 25 Fév 2014 - 19:18

Bonsoir,  Éléa va plutôt bien,  toujours souriante mais elle ne fait que de vomir depuis dimanche soir. Au début c'était un peu, mais c'est quasiment à chaque gavage :-( j
Nous nous inquiétons car elle n'est pas bien petite chouquette :-(
Elle est en proclive, sous inexium et débridat, sous lait AR sur 2 heures, car ils ne peuvent pas trop épaissir mon lait et le passer sur plus d'une heure...
Son infirmière pense à un syndrome de manque car elle n'a plus du tout de sédatifs et c'est vrai qu'elle secrète plus et elle est assez énervée...
Avez-vous eu cette difficulté avec un de vos loulous?
Bonne soirée
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 25 Fév 2014 - 20:33

Bonsoir,
Je suis désolée, je n'ai jamais entendu parler du syndrome de manque. Par contre pour ce qui est des sécrétions c'est normal avec la trachéo. C'est une des contraintes, il faut les aspirer très souvent de jour comme de nuit surtout au début. En grandissant en général les aspirations s'espacent.

Pour les vomissements vous en êtes à combien d'alimentations par jour? Il y a peut-être la possibilité de fractionner davantage les repas sur la journée afin de diminuer les gavages.
Pourquoi ne peuvent-ils pas épaissir ton lait et le passer sur plus d'1h?

Bon courage, c'est dure dure de les voir vomir ainsi en permanence. pale

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 26 Fév 2014 - 13:13

Bonjour,
C vrai que ce n'est pas bien agréable tout ça pour ta petite Eléa, ça me rappelle de mauvais souvenirs...
Mon fils était également gavé par sonde naso-gastrique; il avait beaucoup de reflux, très géné et risque que ça parte dans les poumons donc au bout de 2 mois, opération de nissen et pose d'un bouton de gastrostomie.
J'ai aussi tiré mon lait pendant 4 mois, et je crois qu'ils ne peuvent pas passer le lait maternel en plus d'une heure car ils considèrent qu'à plus d'une heure à température ambiante il y a des risques bactériologiques un truc comme ça.
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 26 Fév 2014 - 19:36

Arthur n'a pas eu longtemps une sonde par nez

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 26 Fév 2014 - 19:54

D'accord merci anette. Je pensais effectivement a un problème pour la conservation du lait sur 2h;

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Ven 28 Fév 2014 - 13:22

lui propose t il aussi par la bouche? peut être que les quantités sont un peu trop et trop vite aussi

le lait maternel peut rester a température ambiante pendant 4 à 6 heures!

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Ven 28 Fév 2014 - 20:24

Ces alimentations sont sur 2h donc le débit ne doit pas être trop rapide. Margaux a eu ce rythme a un moment pour tenter de diminuer les reflux, mais çà n'a rien donner, et c'était difficile à vivre, celà revient quasiment à une alimentation en continue.

Elle ne vomissait pas avant sa trachéo? C'est étonnant ce changement. Elle a été opéré quand exactement?

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Dim 2 Mar 2014 - 20:32

Bonsoir, nous allons essayer demain par la bouche.  Pour le moment toujours gavée 2h/3h, de nouveau mon lait, et toujours son reflux + des selles glaireuses qui lui tordent le ventre...J'en ai marre de la voir comme ça et de ne rien pouvoir faire :-(
Et c'est vrai que ce rythme est meilleur pour elle et le reflux mais on ne peut rien faire avec elle ou alors vite fait pendant l'heure qu'il nous reste sans gavage. ..
Les régurgitations n'étaient pas si importantes avant la trachéotomie, on m'a que ça venait aussi des sécrétions
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Dim 2 Mar 2014 - 22:06

Pour Margaux c'était le contraire. Elle avait énormément de reflux avant la trachéo, et çà a été de suite mieux après. Certe elle a eu le Nissen mais elle n'avait plus tous ces hauts le cœur donc c'est que çà allait mieux.
Par contre pour sa sortie de l'hôpital, les médecins lui ont prescrit un nouveau lait qu'elle n'a pas supporté et son Nissen a lâché, mais c'est une autre histoire.

Les sécrétions sont normales avec la trachéo, et c'est possible que çà entraine un reflux pour certains enfants effectivement. Elle a de la kiné respi tous les jours? Elle lui fait remonter beaucoup de sécrétions?

Si çà ne passe pas, les médecins vont sans doute vouloir lui faire ce nissen, et peut-être la gastrostomie avec si elle ne mange pas du tout par la bouche. Les 2 sont souvent faites ensemble.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 3 Mar 2014 - 7:33

Effectivement, je pense que son reflux est dû aux sécrétions car il y a toujours des glaires et aussi dans ses selles. 
Elle va commencer aujourd'hui je pense car nous sommes arrivées en pédiatrie sur un week-end.Je verrai bien avec la visite des pédiatres.
Grosse journée pour Éléa car nous allons essayer le biberon et moi lui changer le filtre et ficelle de sa canule.
J'espère que tout sf passera bien!!!
C'est quoi exactement le Nissen?
J'espère que vos loulous n'ont plus de reflux,  j'ai toujours mal pour elle.  Heureusement que je ne panique plus à chaque fois...
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 3 Mar 2014 - 10:53

C'est quoi la ficelle de la canule?
Pour l'alimentation, a un moment donné il faut vraiment l'imposer car les médecins ont souvent tendance à faire trainer or plus tu vas attendre plus çà va être difficile. Il n'y a aucune raison qu'elle ne commence pas maintenant bien au contraire, ce ne peut-être qu'un plus pour son reflux.
Venant d'un autre hôpital le peu d'empressement à mettre en place l'alimentation ne m'aurait pas étonnée mais venant de Necker j'aurais pensé que vous auriez commencé plus rapidement après la trachéo.

Sinon le nissen c'est une petite intervention au niveau de l'estomac permettant de bloquer les remontés gastriques et donc d'éviter les reflux. Mais çà n'empêche pas les haut le cœur malheureusement.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 3 Mar 2014 - 12:36

Bon courage a toi.tu es une maman qui déchire

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 4 Mar 2014 - 15:39

n'aurait elle pas une intolérance à la protéine de vache? mon 3ème avait des glaires dans ses selles à cause de ça et on l'a passé au lait de soja à cette époque


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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Aujourd'hui à 8:44

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