Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.

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Eléa la chouquette
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MessageSujet: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 3 Fév 2014 - 9:43

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et aussi en tant que maman :-)
Notre petite Eléa est arrivée parmi nous le 04 janvier 2014, mais notre joue a été de courte durée car notre chouquette est tout de suite partie en néonatalogie pour une détresse respiratoire et a eu un pneumothorax.
Nous avons su tout de suite qu'elle avait une fente palatine, mais cela ne m'a pas trop inquiété étant moi-même née avec une fente.
Mais quelques jours plus tard le diagnostic tombait, Eléa a un syndrome de Pierre Robin et vous aussi madame...j'ai beaucoup pleuré pour plein de raisons différentes : mon bébé ne sera pas comme nous l'avions imaginé, j'étais en colère après ma gynécologue qui n'a pas vu, ma fille aurait peut-être évité toutes ces misères à la naissance si elle avait tout de suite été gérée par une équipe spécialisée, en colère contre moi pour lui faire subir tout ça et surtout je ne supporte plus de la voir souffrir c'est un crève coeur pour moi...
Aujourd'hui elle est intubée sur Necker et va plutôt bien . C'est un bébé bien éveillé :-) cela nous soulage et nous rentrons plus sereins chez nous avec mon mari!!!
A suivre cette semaine pour son devenir proche...
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SabNina91
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 3 Fév 2014 - 16:30

Bonjour et bienvenue à vous. Ma fille est également suivi à Necker pour son syndrome de Pierre Robin elle est née le 17 décembre. C'est le prof Abadie qui vous a annoncé que votre fille et vous étiez atteinte du syndrome de Pierre Robin?
Pour nous non plus aucun dépistage aux échos cela choque à la naissance quand on nous a dit pdt 9 mois que tout allait bien. .. En tous cas je vous comprends j'ai beaucoup pleuré aussi pour les mêmes raisons mais cela va mieux quand on rencontre les spécialistes de Necker qui sont très compétents Smile

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Eléa la chouquette
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 3 Fév 2014 - 20:06

Bonsoir, c'est le Dr Chalhoui qui nous a reçu. Elle a réussi en parti à nous apaiser. Nous nous sentons moins seuls avec les spécialistes sur place. Et les équipes de réa et des soins intensifs sont très bien.
Il m'arrive encore de pleurer parfois mais je me dis que ça ne durera qu'un temps et qu'Eléa va bien mieux et ca sera de mieux en mieux avec le temps :-)
Votre puce est dans quel service? Et comment va-t-elle? Quel a été son parcours? Peut- être nous croiserons-nous sur Necker...notre chouquette va sûrement être extubée demain, à suivre...
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SabNina91
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 3 Fév 2014 - 22:04

Bonsoir, je ne la connais pas c'est une pédiatre? Oui on voit qu'ils savent de quoi ils parlent cela rassure beaucoup. Comment ont ils vu que vous étiez également atteinte du syndrome de Pierre Robin?
Il m'arrive aussi de pleurer encore alors que j'ai appris la nouvelle il y a plus d'un mois. Oui votre puce ira de mieux en mieux chaque jour et une fois les opérations passées tout rentrera en partie dans l'ordre Smile.
Nous avons eu la chance que notre puce n'est pas de détresse respiratoire et rentre avec nous, elle est cependant très suivi, 1 rdv par mois pour vérifier si tous va bien et en plus de tlus7 ça rdv ophtalmo, ORL, chirurgien, anesthésiste... on y va souvent... Elle va beaucoup mieux elle a repris du poids et nous lui donnons le biberon en ayant beaucoup agrandi une tétine en caoutchouc elle arrive à boire, la pression de ses gencives suffit à faire sortir le lait.
En quelques mots, pas d'antécédents de fente dans la famille, rien vu en amont, découverte totale à la naissance avec des incompétents qui n'ont su réellement ce qu'elle avait, 1er rdv a necker une semaine après sa naissance où on a appris la nouvelle, depuis on a lutter pour qu'elle prenne ses bibs et on a bien fait pour l'instant pu de problème. elles devra subir deux opérations, la première pour le voile du palais (sa fente est très large) la deuxième pour refermer et après le suivi classique, pour les pierres robins.
Peut être que nous croiserons nous lors d'un prochain rdv. C'est super pour votre puce si ils peuvent l'extubee c'est quevm ça va mieux. Comment avez vous vécu votre fente et vos opérations?

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 5 Fév 2014 - 13:56

Felicitations et bienvenue à Eléa, comme je comprend ta colere , car mon gynecologue non plus ne nous a rien dit

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Eléa la chouquette
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 5 Fév 2014 - 19:44

Et ce n'est pas comme si je ne lui avais pas dit que j'étais née avec une fente palatine et que je trouvais son menton très en arrière sur l'écho et que ça me faisait beaucoup penser à mon profil...
SabNina91, le Dr Chalhoui m'a "confirmé" mon syndrome de Pierre Robin en sachant les détails sur moi : fente palatine, menton en arrière, difficultés d'alimentation (gavée à la seringue jusqu'à mes 9 mois opération du palais), yoyos car otites à répétition...mais non vérifié par les généticiens, que nous rencontrerons plus tard avec mon mari pour nos questions et cariotypes..
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 5 Fév 2014 - 19:55

Les pédiatres ne l'ont remarqué que quelques jours après ma naissance...mais je ne garde aucun souvenirs de cette partie de ma vie, soyez rassurés!!! Peut-être des angoisses que je m'explique aujourd'hui. Du coup, ça m'apaise un peu pour Eléa, je me dis qu'elle ne s'en souviendra pas...
Maintenant que nous avons à peu près digérer la double annonce du syndrome de Pierre Robin, on garde toutes nos forces pour elle. Mais il faut quand même penser à soi, j'étais 24h/24h avec elle les 2 premières semaines et je craquais souvent et ce n'était pas bon pour elle...aujourd'hui je sors avec des amies ou mon mari certains soirs et nous allons entamer une psychothérapie; cela va beaucoup nous aider je pense!!!
Je suis contente que votre puce aille mieux et qu'elle ait repris du poids, ce sont des bonnes nouvelles :-)
Bonne soirée
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Jeu 6 Fév 2014 - 6:32

coucou et bienvenue...

Félicitations pour l'arrivée de la petite Eléa !!!!!

Oui malheureusement fente et syndrome de Pierre Robin sont encore beaucoup trop mal connu de certains médecins ! il y encore du chemin à faire. Pour dire :
Mon premier est né avec une fente lèvre-maxillaire- palais.... j'avais donc une certaine expérience de la chose....et
c'est moi qui ai dépisté la fente de ma fille (ma deuxième) et dès la naissance j'avais vu et dit qu'elle devait présenter un problème sur son voile du palais , voir même un syndrome de Pierre Robin. Personne ne m'a écoutée !!!!!
Il a fallu 4 ans pour qu''enfin me me décide à la montrer à la chirurgienne spécialisée et qu'elle confirme ce que j'avais vu !

bref..c'est ainsi.... par chance j'ai rapidement adapté l'alimentation comme je l'aurais fait pour une fente....
on ne refait pas l'histoire...et l'on ne revient pas sur le passé. Il faut aller de l'avant et on ne peut qu'accepter que la médecin est à échelle humaine avec toute ses imperfections.

je connais une maman qui comme toi avait aussi une fente palatine... la grossesse a été suivie chez le gynéco spécialisé et pourtant ils sont aussi passé à côté du syndrome de Pierre Robin...malgré le fait qu'ils le recherchaient.....comme quoi....

Les débuts avec un bébé qui a des difficultés sont très prenants....tant au niveau logistique qu'émotionnel....il vous faut vraiment prendre soin de vous aussi.

bon courage pour ce départ ...

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Jeu 6 Fév 2014 - 9:58

Bonjour et bienvenue.

J'espère que votre puce va mieux et que l'extubation a pu se faire hier avec succès.

Pleins de courage pour la suite, la 1ère année est souvent assez difficile avec nos loulous mais ensuite çà va mieux.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Jeu 6 Fév 2014 - 19:17

Eléa la chouquette a écrit:
Et ce n'est pas comme si je ne lui avais pas dit que j'étais née avec une fente palatine et que je trouvais son menton très en arrière sur l'écho et que ça me faisait beaucoup penser à mon profil...
SabNina91, le Dr Chalhoui m'a "confirmé" mon syndrome de Pierre Robin en sachant les détails sur moi : fente palatine, menton en arrière,  difficultés d'alimentation (gavée à la seringue jusqu'à mes 9 mois opération du palais), yoyos car otites à répétition...mais non vérifié par les généticiens, que nous rencontrerons plus tard avec mon mari pour nos questions et cariotypes..

Nous lui avions aussi fait remarquer a notre gyneco que arthur avait un petit menton sur l echo et elle a repondu non non tout va bien

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Jeu 6 Fév 2014 - 19:18

Eléa la chouquette a écrit:
Les pédiatres ne l'ont remarqué que quelques jours après ma naissance...mais je ne garde aucun souvenirs de cette partie de ma vie,  soyez rassurés!!! Peut-être des angoisses que je m'explique aujourd'hui. Du coup, ça m'apaise un peu pour Eléa, je me dis qu'elle ne s'en souviendra pas...
Maintenant que nous avons à peu près digérer la double annonce du syndrome de Pierre Robin, on garde toutes nos forces pour elle. Mais il faut quand même penser à soi, j'étais 24h/24h avec elle les 2 premières semaines et je craquais souvent et ce n'était pas bon pour elle...aujourd'hui je sors avec des amies ou mon mari certains soirs et nous allons entamer une psychothérapie; cela va beaucoup nous aider je pense!!!
Je suis contente que votre puce aille mieux et qu'elle ait repris du poids, ce sont des bonnes nouvelles :-)
Bonne soirée

J espere que tu as passer une bonne journee

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Dim 9 Fév 2014 - 17:07

L'extubation d'Eléa s'est très bien passée et nous attendons lundi pour tester sa Ventilation Non Invasive (VNI) et verrons bien si elle l'accepte et supporte d'être sans aide respiratoire certaines plages horaires de la journée...mais au vu de son dernier gaz du sang je pense que nous allons plus vers la trachéotomie pour notre chouquette. On ne nous en a dit que du bien, elle évoluera comme tous les autres et ne sera pas en ventral stricte comme prévu avec une VNI...
Theomama, tu as raison un médecin reste un humain et peut faire des erreurs. J'ai posé toute ma colère sur elle, ça n'aurait pas changer les choses car de toute façon nous l'aurions gardé même en sachant qu'elle avait un syndrome de Pierre Robin, mais ce que nous lui reprochons c'est de ne pas avoir écouté nos doutes par rapport à la 1 ère écho, tout en connaissant aussi mes antécédents, et la prise en charge d'Eléa n'aurait pas été la même er nous aurions été préparé...on ne peut pas revenir en arrière, ce qui est fait est fait. Maintenant il faut que nous mettions toutes nos forces et nos coeurs dans l'accompagnement de notre princesse!!!
Bonne soirée!!!
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Dim 9 Fév 2014 - 21:20

Mince pour la trachéo. Vous verrez effectivement la solution que retiendront les médecins suivant ce que supporte ta puce, mais effectivement la VNI ne convient pas à tous les bébés non plus.
C'est ce que nous nous étions dit lorsque nous nous sommes résigné à la trachéo pour ma puce. Au moins elle sera ventilée 24h sur 24 contrairement à la VNI et c'est sans doute plus facile à supporter pour eux qu'un tube nasopharyngé.

Les enfants sont sur le ventre pour la VNI? Ma fille avait fait un court essai aussi mais était sur le dos. Par contre à 4 ans aujourd'hui, elle dort toujours sur le dos. Je pense que la trachéo et l'impossibilité de dormir sur le ventre y est pour quelque chose, mais ce n'est pas très important.
Pour nous le plus dure avec la trachéo, çà a été de l'accepter, mais tu sembles déjà commencer ce travail donc c'est bien. Les soins sont un peu difficile au début, mais ont s'y fait vite, et puis l'idée de savoir qu'une fois formé aux soins ont peu ramener nos enfants à la maison motive grandement. 

Bon courage à vous pour les jours à venir.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Dim 9 Fév 2014 - 23:17

Effectivement, Eléa doit rester en position ventrale stricte sinon sa langue part trop en arrière et obstrue ses voies aériennes. Il lui faudrait une canule dans la bouche pour retenir sa langue...ce qui nous angoissait le plus au tout début c'est qu'elle s'étouffe avec...

Combien de temps ta fille a-t-elle gardé sa trachéo? Et s'y est-elle vite habituée?

On appréhende les soins et la suite à la maison, mais comme tu le dis ça motive de se dire que nous rentrerons avec la puce dès que nous saurons les appliquer.
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 10 Fév 2014 - 8:46

D'accord mais sur le ventre c'est sans VNI.
La canule dans la bouche ma fille l'a eu a sa naissance et j'ai trouvé çà horrible, elle était effrayée. Elle l'a gardé 8-9h puis les médecins lui ont enlevé pour l'a placer sur le ventre et çà a été enfin mieux. Elle s'est détendue tout de suite et a pu se reposer. 

Je te mets une photo pour que tu voies le dispositif autour. C'est juste un bonnet avec des fils pour tenir la canule mais pour nous çà a été très dure de la voir ainsi. Bon il y avait la PPC en plus.
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Personnellement je pense que si l'enfant peu rester sur le ventre plutôt qu'avoir une canule c'est mieux. Certe on ne peu pas le prendre dans les bras comme on veut pour les câlins, ce n'est pas pratique pour les soins, mais au moins ils ont le visage dégagé, peuvent avoir une tétine, on peu leur proposer le biberon. Avec la canule normalement c'est c'est 24h sur 24 contrairement à la VNI, donc pas de biberon possible, les essais d'alimentation sont retardés et la bouche est tellement agressée, la langue immobilisée que les débuts doivent être particulièrement difficiles.


Ma fille a eu sa trachéo 13 mois. De 2 mois 1/2 à 16 mois mais je pense qu'on aurait pu l'a lui enlever un peu plus tôt. Elle s'y est très vite habituée. Les 2 premiers jours après avoir été débranché ont été un peu difficile car il n'y avait plus de sons à sortir de sa bouche lorsqu'elle pleurait. On lisait la peur dans ces yeux de ne plus s'entendre et c'était difficile pour nous aussi. Mais elle l'a vite accepté et lorsqu'elle est sortie de réa, 5-6 jours après sa trachéo, elle était détendue, recommençait à jouer comme avant et retrouvait ces habitudes.

6 jours après la trachéo, en sortant de réa
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 10 Fév 2014 - 13:07

Oui pardon, elle devra être sur le côté avec la VNI et sur le ventre sans...
Elle a eu une canule 24h et s'était insupportable, ça lui faisait mal et elle se bouchait sans arrêt . c'était là où elle est née pas sur Necker..Elle n'avait pas tout ce dispositif alors ça tombait tout le temps...

Ta fille a vraiment l'air apaisé avec sa trachéo, ça me rassure pour ma puce :-)
Elle toute mignonne :-) vous devez être tous soulagés que la trachéotomie soit derrière vous! !! J'espère que tout va bien pour vous aujourd'hui?

A suivre, ils n'ont pas l'air de dire que l'essai VNI sera aujourd'hui :-(
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Lun 10 Fév 2014 - 21:25

Oui bien sure, même si pour nous la période avec la trachéo c'est relativement bien passée, on n'est toujours soulagé quand on en voit le bout.

Margaux est en pleine forme, la fente est refermée, elle n'a plus de soucis respiratoire et mange avec bon appétit.
Reste un suivi ORL (4ème pose de drains prévue vendredi) orthophonique, et ophtalmologique.
Sinon elle fait également un mutisme sélectif à l'école (n'y prononce pas un mot) et commence à voir une psychologue pour çà, mais là pas d'inquiétude, çà n'a strictement rien à voir avec le syndrome de Pierre Robin. Wink 

Tu nous diras pour la VNI. Je croise les doigts quand même pour que çà suffise à ta puce.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 11 Fév 2014 - 12:05

bonjour et surtout    ici

comment est elle alimenté ? ou en êtes vous de l'essai vni?

en tous les cas si besoin n'hésite pas à poser toutes tes questions Wink

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 11 Fév 2014 - 20:51

Bonsoir,

l'essai de la VNI aujourd'hui s'est bien passé, elle a réussi à bien dormir avec :-)
Elle a fait une drôle de tête quand on lui a mise, mais s'est vite apaisée, je suis contente pour le moment; à suivre...en plus, j'ai pu revoir sa bouille pendant une pause VNI, comme ça fait du bien!!!

Elle est alimentée par sonde gastrique.

On ne sait pas ce qui sera le mieux adapté pour elle. C'est un passage difficile, surtout ce soir de lorsque je l'ai laissé. Mais je suis plus soulagée qu'après le 1er essai VNI et fais confiance à ma chouquette!!!

Comment avez-vous gérer tout ça?? Entre les bons moments et ceux où l'on pleure?

Bonne soirée :-)

Ps:comment je peux faire pour mettre des photos?
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 11 Fév 2014 - 20:55

il faut que je t'autorise et te créais un poste Wink

super si elle supporte bien la vni. pour l'alimentation, essaies tu de lui donner au biberon avec une tétine longue, molle et éclatée ?

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mar 11 Fév 2014 - 23:21

Nous n'avons pas encore commencé l'alimentation avec un biberon, les médecins nous disent qu'ils veulent régler son problème respiratoire et on verra après...

Mais on nous a donné des biberons Médéla Spécial Needs que je commence déjà à faire bouillir pour les ramollir, grâce aux conseils de toutes sur les tétines de biberons ;-)

Mais je ne sais pas comment elle rentrera chez nous: biberon, sonde ou gastronomie? ?? Ça sera encore une autre étape pour nous 3...
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 12 Fév 2014 - 9:44

Courage tu vas y arriver! Tu seras une maman extraordinaire

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 12 Fév 2014 - 14:06

Bonjour,

Super pour la VNI. Je vous souhaite de pouvoir poursuivre ainsi.
Pour l'alimentation, si ce n'est pas le biberon, ne pourrais tu pas lui donner ne serait ce que quelques gouttes de lait sur ton doigt ou sur une sucette?
Nous pour Margaux la Kiné nous avait dit qu'il fallait l'habituer au goût du lait le plus tôt possible et le plus souvent possible donc au début on trempait sa tétine dedans, ou on lui en donnait un peu avec une seringue et elle l'appréciait. Plus qu'avec le biberon ensuite.

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 12 Fév 2014 - 15:06

Bonjour,
c'est une bonne idée pour le lait ;-) je testerai dès que nous serons chez nous ou quand elle sera en pédiatrie. En réa elle est gavée par sonde gastrique...

D'ailleurs, quelle tétine as-tu trouvé pour Margaux stp? Je ne sais plus quoi prendre, soit elle est trop volumineuse ou trop courte ou ça la fait vomir :-(
Mais elle a un vrai besoin de succion et je ne peux pas l'endormir indéfiniment avec mon petit doigt....

D'ailleurs, je suis bien embêtée avec la VNI, je ne peux pas lui mettre la tétine qui lui convient à peu près...je pense que vous avez toutes eu le même problème, avez vous trouvé une solution?

Bonne journée! !!
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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Mer 12 Fév 2014 - 18:24

il fait une tétine deuxième age pour la longueur, et surtout pas physiologique, style comme ça point de vue forme :

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MessageSujet: Re: Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.    Aujourd'hui à 3:03

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Eléa ma chouquette, née le 04 janvier 2014.
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