Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle sur le forum

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SabNina91
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Ven 24 Jan 2014 - 19:53

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis la maman d'une petite Nina, née le 17 décembre 2013 avec le syndrome de Pierre Robin, rien n'avait été détecté pendant la grossesse bien au contraire tout était parfait a écouté gynécologue et echographe.

Nous avons donc découvert a sa naissance une fente palatine et des pieds bot, bien heureusement pour nous pas de détresse respiratoire inquiétante juste des raclement de gorge qu'on ne comprenait pas. la clinique où j'ai accouché n'étant pas très au courant on nous a annoncé que c'était un bec de lièvre mais sans la lèvre et que cela s'operait très bien. Bébé n'arrive pas a teter et perd du poid, on doit appuyer sur la tétine pour faire sortir le lait mais elle boit peu et s'endort sur le bib en 5min, personne ne s'alarme mais la visite d'une sage femme va me plonger dans une semi dépression : elle me dit, vous avez surement fait quelque chose qu'il ne fallait pas pendant votre grossesse, que c'était de ma faute, qu'elle avait surement autre chose de type trisomique beaucoup plus grave et que ses pieds bot doivent être lié à sa fente
A ma sortie, 6 jours après (accouchement par cesa) nous avons pris rendez vous a Necker et là on nous a annoncé ce syndrome... sur le coup on ne comprend pas car on ne connait pas et on ne nous dit pas grand chose à pars que deux opérations seront nécessaires une a 6 mois et l'autre a ses 1 an 1 an et demi. Le prof Abadie nous annonce qu"elle a perdu beaucoup trop de poids et qu'il faudrait l'hospitalisé, mais jai tellement mal de devoir l'abandonner le jour de Noel alors je refuse telle une egoïste, je vais tous faire pour quelle boive et reprenne vite, nous avons 48h pour lui faire reprendre du poids sinon hospitalisation. Depuis, le prof Abadie prends des nouvelles, nina grossis mais les nombreuses questions s'accumulent, on trouve de tous sur le net et c'est tous ce que j'ai pour le moment pour me renseigner. A telle un autre syndrome associé? Est elle normale? Ses attitudes sont lié a ce syndrome ou juste celles d'un bébé très nerveux? Est ce des apnées du sommeil que j'entends quelques fois, je n'ose pas appeler alors je reste sans réponse en me torturant l'esprit.

Voilà je viens vous rejoindre afin de trouver réponse à mes nombreuses questions et j'espère ne pas être jugé car bébé est de type I, se nourrit et respire à peu près normalement alors que pour d'autres tous ça est encore très compliqué.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 24 Jan 2014 - 20:39

Bonjour et bienvenue sur ce forum, je pense que tu devrais trouver la réponse à bon nombre de tes questions.


Tout d'abord je suis assez étonné de lire qu'on te parle de bec de lièvre pour ta fille. Un médecin même non habitué aux fentes doit savoir que les fentes palatines existe et qu'il n'y a pas que la fente labio-palatine.
Sinon que dire de cette sage-femme. C'est tout simplement scandaleux de parler comme çà. Comment peut-on accuser une maman d'avoir provoquer la maladie de son enfant et lui rajouter ainsi d'autres maladies sans qu'aucun examens plus poussé ne soit fait. Evil or Very Mad  C'est tout simplement scandaleux.

Pour ce qui est de ta puce, tu as dû être bien conseillé sur Necker. Dort-elle sur le ventre et a-t-elle un scop pour surveiller sa respiration la nuit? Il se peu qu'elle fasse des apnées du sommeil. A-t-elle eu un examen pour s'en assurer?

Je comprends qu'il t'ai été difficile d'accepter une hospitalisation de ta puce pour Noël, mais si maintenant elle rencontre toujours des difficultés et qu'on te le propose à nouveau, peut-être devrais tu accepter afin de faire tous les examens nécessaire et avoir des réponses à tes questions.

Pour l'alimentation comment çà se passe pour ta puce?

Bon courage à toi et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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SabNina91
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 24 Jan 2014 - 21:23

Merci Mespitchounes,

Je pense oui car beaucoup de parent sont concernés ici même si chaque expérience est différente. c'etait une clinique privee de type 1 et vraiment il ne connaissait rien, d'ailleurs ils n'ont rien vu pendant ma grossesse alors que beaucoup de maman l'apprenne rapidement et quand je vois mon écho morpho avec sa tête de profil, ça paraît évident que son menton était en arrière, mais eux spécialiste n'ont rien détecté.

Je trouve aussi ça scandaleux les autres sages femmes etaient tellement désolé de l'apprendre et ont tous fait pour me rassurer mais le mal était fait et je ne m'arretait plus de penser.

Non elle ne supporte pas être sur le ventre elle est tellement nerveuse qu'elle hurle et se contracte de partout du coup je suis obligé de la laisser sur le dos mais je ne suis jamais tranquille. Non pas de scop je ne sais même pas ce que c'est?

Oui je suis bien décidé, j'ai rendez vous lundi avec la pédiatre et je souhaiterais qu'on lui fasse tous les examens possibles pour savoir si tout va bien et s'il le faut on lhospitalisera je serais plus rassurée de la savoir bien entouré.

Pour l'alimentation, depuis peu nous avons arrêté le magic mix dans le bib qui avait été conseillé par le prof Abadie mais que la pediatre normale nous a dit d'arrêter, elle l'avait prescrit pour qu'elle reprenne vite du poids, comme c'est le cas on lui fait des biberons sans epaississant mais avec tétines en caoutchouc qu'on a fait bouillir encore et encore pour l'assouplir et on a fait un trou pour que ça coule a la simple pression de ses lèvres, cela à l'air de bien marché mais elle a quelques fois des reflux et des fausses routes donc je ne sais pas si on a bien fait je lui demanderais lundi. Elle boit environ 70, 80ml et 8 bib par 24h.

Je vois que tu as deux enfants atteints du syndrome de Pierre Robin, comment cela s'est il passé pour eux? Tu as peut être une présentation je n'ai pas été voir. Est ce que c'est isolé pour eux? Cela me fait très peur quand je lis les syndromes associés. Comment se sont passé leurs opérations?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 24 Jan 2014 - 22:51

Le magic mix sert aussi à enrichir le lait? Je pensais que c'était un épaississant uniquement.
Pour les tétines, vous avez fait tout ce qu'il fallait pour faciliter la téter de ta puce, mais du coup le lait coule trop vite, il faut l'épaissir pour ne pas qu'elle fasse de fausse route.
A part le magic mix, tu peux aussi utiliser le Gumilk, c'est ce que je prenais pour ma fille. Je pense que c'est à peu près la même chose mais je n'ai jamais entendu dire que çà faisait grossir. En même temps elle pèse combien ta pitchoune? Elle est encore très jeune et vu ces difficultés au début elle ne doit pas être en excès de poids encore.


Non ce n'est que ma fille qui est concernée par le syndrome de Pierre Robin, mon fils va très bien.
Pour Margaux, elle a aussi le syndrome de stickler, mais on ne le sait vraiment que depuis novembre, donc à quasi 4 ans. Mais pour l'instant hormis une forte myopie mais stable, elle va bien de ce côté.

Donc pour elle le syndrome de Pierre Robin a été diagnostiqué à 7 mois de grossesse. C'est une chance car dans la majorité des cas, comme pour toi, le syndrome de Pierre Robin n'est vu qu'à la naissance, voir quelques jours ou semaines après.
Ma fille est un stade 3, elle a eu des difficultés respiratoire avec trachéo à 2 mois 1/2 et gastrostomie a 15 jours. Elle est restée près de 4 mois à l’hôpital. Elle a commencé à manger par la bouche à 6 mois et a été sevré à 8 mois, les progrès ont été très rapide. A 1 an elle a commencé à avoir du plaisir à manger et à 2 ans elle s'est transformée en petite ogresse et a vite rattrapée sont retard en poids. Very Happy 
Elle a gardé sa trachéo jusqu'à 16 mois mais dieu merci pendant cette période elle n'a pour ainsi jamais été malade donc cela s'est relativement bien passé.




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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 8:11

Bienvenu à toi. Ta fille a l'air d' aller bien, ne stresse pas trop Wink
Mais oui épaissir le lait sert à éviter les fausses routes et sans doute le reflux. Et oui nos enfants font souvent de l' apnée, ça serait bien quand même de faire des examens et l'avantage de l'hospitalisation c'est qu'ils sont tous fait dans un temps limité et que tu ne dois pas attendre des mois pour avoir un rendez vous.
Je trouve aussi curieux que ta fille ne supporte pas la position ventrale. Ça lui fait mal ?
L'hospitalisation permettrait aussi de répondre à tes questions et d'apaiser tes angoisses. Nos enfants vont bien dans l'ensemble. Ce sont les premiers mois qui sont le plus durs.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 10:37

On a du mal comprendre avec mon compagnon, on nous a donné tellement d'indication a ce RDV qu'on a dû louper quelque chose. Le problème c'est que le discours des deux pédiatre n'est pas le même. Une dit il faut épaissir et l'autre il faut un lait qui epaissit que dans le ventre. .. je compte bien poser toutes mes questions lundi.
Au début, on mettait l'épaississant en ayant agrandi la tétine mais le lait ne passait pas du tous. Je vais la peser tout à l'heure je te dirais je pense qu'elle doit approcher les 4kg.

Je pensais qu'on pouvait l'apprendre plus vite s'il y a un syndrome de stickler avec, 4 ans ca fait tard pour prendre en charge. Elle n'avait pas d'attitude qui aurait pu les alerter sur sa myopie?

ça a pas dû être facile ses 4 mois à l'hôpital, elle s'est bien remis ta puce ça me rassure tout ça.

Doro,
Je pense que ça lui fait mal car rien que le fait de poser ma main sur son ventre l'a gêne et l'a fait limite pleurer elle repousse notre main je pense aussi poser la question lundi. Oui sûrement que l'hospitalisation me rassurait et au moins ils auraient le temps de lui faire tout les examens.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 12:49

J'ai été un peu gourmande pour la prise de poids de bébé, elle est a 3kg740 à 1 mois et 1 semaine.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 15:59

Donc oui c'est n'est pas un gros bébé, elle pesait combien à la naissance? Elle semble toute menue encore sur la photo, mais elle toute mignonne aussi.

Le lait qui épaissit dans le ventre c'est bien pour les enfants qui régurgitent beaucoup mais n'ont pas de soucis pour téter.
Nos enfants ont des soucis de succion/déglutition donc ils ont besoin d'un lais qui soit épaissit dès le début. Et il le reste de toute façon dans le ventre pour limiter les reflux.

Pour son mal au ventre je ne saurais pas te répondre non plus. Des coliques me viennent à l'esprit mais je doute que ce soit çà sinon elle aurait mal après les biberons, qu'elle soit sur le ventre ou non. Neutral 

Pour le stickler de ma fille il avait été annoncé par l'ophtalmo de ma fille a 2 ans quand la myopie a été vu, puis éliminé car aucun autre symptôme. On a quand même été renvoyé en génétique pour s'en assurer mais le temps d'avoir un RDV puis que les analyses génétiques aboutissent, il y a eu environ 20 mois à s'écouler, çà va vite. Mais pour l'instant elle n'a rien d'autre que de la myopie et qui est stable depuis le début donc d'après les médecins c'est sans doute un stickler modéré.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 16:03

le syndrome de Pierre Robin est une maladie très rare, fis-toi plutôt aux pédiatres spécialisés.
Le Stickler tu sais il n'y a pas vraiment de traitement.
C'est un bon poids c'est cool ! Elle faisait combien à la naissance ?
Est-ce que le contact de ta main ne la gêne que sur le ventre ?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 18:45

Mespitchounes: Non ce n'est pas un gros bébé, elle faisait 3kg130 à la naissance et 3kg010 48h après sa sortie de la mater.
J'aurais jamais dû écouter l'autre pédiatre et continuer l'épaississant je m'en veux car ce soir elle nous à fait une fausse route et ne respirait plus, on a beaucoup paniqué mais j'ai réussi à lui faire ressortir!!
Je vais lui demander lundi ce qu'il est possible de faire pour que ça passe même avec l'épaississant.

Ok pour le stickler de ta fille, les délais sont hyper long 20mois pour apprendre ça...
C'est bien que sa myopie n'évolue pas j'espère qu'elle n'aura que ça de stickler car le reste des symptomes me font vraiment peur. J'espère surtout qu"on pourra faire les analyses rapidement pour déterminer si ma poupée l'a ou pas.

Doro : Je m'en tiendrais qu'au prof Abadie maintenant.
Non, c'est bien ça qui m'inquiète aussi, elle ne supporte aucun contact, on lui touche les mains, elle les enlèvent, on lui touche les pieds pareil, on lui fait des bisous elle grimace et tourne la tête, tous le monde me dit, c'est son caractère mais moi je ne comprends pas !! Autre chose qui m'inquiète, c'est un bébé hyper nerveux, quand elle a faim elle se crispe de partout en pleurant et criant et elle griffe aussi, bref tant de chose qui m'inquiète et qui n'ont peut être rien à voir mais je n'ai jamais vue des bébés avant alors tous m'inquiète.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 20:01

Je pense qu'il ne sert à rien de s' nquieter à l'avance. Garance était aussi hyper sensible au toucher mais c'est passé. Mais c'est dur surtout pour un premier.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan 2014 - 21:30

C'est dur de ne pas s'inquiéter... Je suis jeune, c'est mon premier enfant tous le monde va bien autour de nous, j'etais loin d'imaginer que quelque chose n'ira pas! ! Et même avec des conseils, je ne pense pas arriver à ne plus m'inquiéter un jour...

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 26 Jan 2014 - 9:09

Ta puce à pris 600 gr en 1 mois 1/2, cà reste correct pour un bébé lambda, certains ne prennent que 400 gr par mois, et pour un syndrome de Pierre Robin c'est très bien. Mais c'est loin du kg mensuel que prenait mon fils petit donc si à un moment donné tu vois que ta puce à du mal à finir ces biberons et que le poids stagne un peu, n"hésite pas à lui enrichir son lait.

Pour le reste je suis désolée je ne sais pas quoi te dire, c'est peut-être un passage effectivement. J'espère que tu auras des réponses et pourras être rassuré là dessus lors de ton prochain RDV avec le Dr Abadie.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 26 Jan 2014 - 11:05

Oui c'est normal de s'inquiéter, c'est la définition du parent Smile
Ce que je voulais dire c'est de tenter de ne pas imaginer le pire à l'avance Smile
J'imagine que l' hypersensibilité peut ne rien vouloir dire c'est pour ça que je te dis d'essayer de ne pas anticiper quelque chose qui n'existera pas. Mais je ne te dis pas non plus que tous les bébés sont comme ça. En tout cas pour avoir vécu ça avec deux enfants et réagi différemment: ne le prend pas personnellement et continue à lui faire tous les câlins dont tu as envie. Je pense que c'est grâce à ça que garance est devenue très câlin alors qu'avec mon ainee nous n'avons jamais été proche physiquement

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 27 Jan 2014 - 12:07

mespitchounes : Ton fils prenait 1kg par mois? ah oui on en est loin. Comment tu enrichis le lait?

Doro: Je suis un peu defetiste de nature malheureusement...
Je vais continuer pour les calins, j'aime tellement ça même si elle n'en veux pas lol

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 28 Jan 2014 - 10:03

Oui, 1 kg par mois jusqu'à 3 mois. lol!
Mais pour Margaux on en est était loin je te rassure. Elle a pris moins de 4 kg dans sa 1ère année.

Pour enrichir tu peux rajouter un tout petit peu d'huile dans son biberon.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 29 Jan 2014 - 21:52

Et bin un bon petit mangeur lol
Nous bonne nouvelle notre balance deconnait la louloute fait 3kg850 100gr de plus c'est bien rassurant. On a vu le prof Abadie on doit faire d'autre exam. A oui on a essayé au tout début mais elle vomissait du coup on a arrêter.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 30 Jan 2014 - 12:50

Tant qu'elle prend du poids régulièrement comme çà pas besoin d'enrichir. C'est si le poids stagne un peu trop ou qu'elle en perd que tu pourras y penser.

Et lorsqu'elle sera diversifié, ce sera beaucoup plus facile à faire. Un peu de crème fraiche, de formage, de beurre dans les soupes ou purées, çà donne un bon p'tit goût et c'est je pense plus digeste que juste de l'huile. Enfin ce sont mes goûts aussi. tongue

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 31 Jan 2014 - 9:03

Oui pour le moment ça augmente bien.

C'est vers quel age la diversification? Ça c'est sur de la crème ou du beurre ça passera mieux et c'est surtour bien meilleur lol. Au fait, le prof Abadie m'a parlé d'un passage à la cuillère avant sa 1ere opération, tu sais si elle parlait de ça ou c'est autre chose qui concerne les bébés opérés d'une fente?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 31 Jan 2014 - 11:56

Les chirurgiens n'ont pas tous le même protocole. Certains et je crois que c'est ainsi à Necker interdisent la sucette et le biberon pendant les 3 semaines suivant l'intervention donc il vaut mieux entrainer l'enfant à manger à la cuillère. Je pense que c'est ce que voulait dire le prof Abadie.

Sinon la diversification pour un bébé lambda se fait entre 4 et 6 mois et en général c'est plutôt 6 mois qui est recommandé par les médecins.
Mais pour nos enfants on commence souvent un peu plus tôt car ils ont souvent du mal à téter, la cuillère est donc plus facile.
Et ensuite quand un enfant refuse de manger, et on essaye de lui proposer des choses différentes afin de trouver quelque chose qu'il aime et l'encourager à manger.

Pour ma fille, le pédiatre de l'hôpital nous avait donné le feu vert pour commencer la cuillère à 3 mois. Pour me rassurer il m'a dit que dans le tôt, les bébés étaient diversifiés beaucoup plus tôt et qu'il ne s'en portaient pas plus mal.
Bon çà n'a pas marché de suite pour ma fille mais pour certains ça aide.

Pour ta fille, si elle prend bien ses biberons, attends qu'elle est 4 mois quand même pour la diversification. Ils ont avant tout besoin de lait à cet âge.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 31 Jan 2014 - 19:02

Merci pour ses précisions, dur dur 3 semaines sans tétines ni bib. Elle nous a dit de reprendre un rendez vous avec elle en mai pour le passage a la cuillère donc ça va car Nina aura 5 mois c'est dans la normale selon ce que tu m'a dis et ça lhabituera 1 mois avant son opération.

A trois mois, ça fait vrmt tôt mais bon si ça fait manger des ti bouts qui ne tête pas du tous... ta puce en a voulu a quel age des pots? après mon conjoint n'est pas passé par la case lait il n'a jamais supporté donc des le début il a été au petits pots et ça ne lui a pas changé la vie... sauf qu'il chopait tous les microbes qui traînaient lol

Je suivrais les pédiatres de toute façon, je ne commencerais rien sans leurs avis.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 3 Fév 2014 - 8:45

Oui 3 mois c'est tôt mais après si c'est un enfant qui mange mais fatigue avec le biberon, ou si on veut l'entrainer progressivement à la cuillère avant l'intervention du palais, on peu lui donner juste du lait à la cuillère que l'on épaissi de sorte de faire comme une petite bouilli.

Pour ma fille on avait commencé par les compotes mais c'est acide elle a mis du temps à s’habituer. Au tout début, il me semble que les yaourts pour bébé étaient ce qui passaient le mieux.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 5 Fév 2014 - 13:52

Mon fils a commencer les petits pots apres son operation du palais donc apres un an

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 11 Fév 2014 - 12:30

bonjour et bienvenue

de lire qu'on t'a dit tout ça à la maternité ou tu étais, ça m'hérisse les poils!  colère c'est scandaleux de la part d'une sage femme te dire ça!

pour ce qui est de commencer la cuillère, pense déjà à prendre une cuillère non métallique, souple et tu peux commencer avec de la farine diastasée. mais n'épaissis pas trop il faut trouver la bonne texture! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 1 Mar 2014 - 23:27

Tu parle de deux opérations à Necker c'est que le chirurgien le Pr Couly a du prendre sa retraite lui il faisait tout en une fois à condition que l'enfant fasse 7 kilos mais après son exigence était de 3 mois sans biberon et 3 semaines sans rien dans la bouche à part une petite cuiller .Je ne connais pas le nouveau protocole en tout cas notre fille était passé à la cuiller sous le conseil de Pr Abadie à 2 mois et 3 semaines parce qu'elle terminait au 3 quart voir presque entiérement son biberon et que c'était plus interressant de la compléter comme ça pour le midi et le goûter et les 2 autres fois on complétait si il fallait par la sonde .Ce n'était pas du tout pour diversifié donc pour limité au maximum l'allergie c'était crème dessert à la vanille ou crème de riz /poire mais je pense que ce goût n'existe plus on n'est passé au légumes qu'à 5 mois .Le Pr Abadie fait un suivi vraiment personnalisé de l'enfant et donne des conseils sur les autres professionnels à aller voir si besoin .Elle voit maintenant ma fille une fois par an mais bébé c'était plus fréquent et on a compris plein de choses grâce à elle .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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