Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Une nouvelle de plus

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anette
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Mar 11 Fév 2014 - 20:16

Merci Kaomé!
Effectivement il a des reflexes nauséeux à certains moments: au début qd c'était trop liquide, donc maintenant j'épaissis au maximum avec du gumilk, en fin d'alimentation qd son estomac est plein et parfois qd il avale sa salive de travers. Sinon, oui il est suivi par une orthophoniste du Camsp. Les massages et autres exercices de désensibilisation sont appliqués. Saïan met certains de ses jouets à la bouche, ses bavoirs qui lui servent de doudous, et accepte facilement les massages de la bouche d'ailleurs il adore me mordre le doigt!
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kaomé
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Mar 11 Fév 2014 - 20:32

c'est super déjà! tu peux aussi faire des massages bébé, existe t il des ateliers massages vers chez toi? tu pourrais y participer , ça pourrait l'aider aussi à le désensibiliser! Wink

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Diaphane
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Dim 16 Mar 2014 - 17:33

Ça fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles ! Je suis à 2 semaines du terme et bébé est toujours au chaud Smile
L'écho de début mars a montré que la croissance du bébé avait beaucoup ralenti et que la quantité de liquide amniotique était aussi limite... On a été un peu surpris, d'une part parce que l'écho de début février avait été très encourageante avec une estimation de poids qui pouvait donner un bébé à terme près de 4kg, mais là, le médecin annoncait que le périmètre abdominal n'avait quasiment pas augmenté en 1 mois et que l'estimation de poids donnait plutôt un bébé à terme à 2,9kg...
D'autre part, on a été surpris parce qu'on a cherché pendant toute la grossesse à éliminer une éventuelle hydramniose pendant les écho, et là, on noud annonce l'inverse... Un peu étonnant !
Donc le médecin à mise en place une Sage-femme à domicile pour monito 2 fois par semaine et une écho la semaine suivante, c'est à dire, jeudi dernier. Elle nous a expliqué qu'ils proposeraient un déclenchement si les mesures de la semaine suivante n'étaient pas favorable.
C'est un autre médecin qui a fait l'écho pour la première fois, on avait toujours été suivit par le même depuis novembre. Elle nous a expliqué que la prise de mesure était très délicate et que les valeurs de début février avait très probablement été vu un peu trop haute. Elle a pris 4/5 fois les mesures pour en faire une moyenne et bébé avait un peu grossis en 1 semaines, la quantité de liquide amniotique n'avait pas bougé. De bonnes nouvelles donc.
Le médecin à quand même demandé à vérifier mon col pour pouvoir prendre la décision d'un déclenchement ou non.
Mon col n'est pas près, donc retour maison avant suivit Sage-femme.
On a une nouvelle écho jeudi prochain, on sera à 8/9 jours du terme. Je pense que ça sera comme jeudi dernier, selon les mesures et mon col, ils prendront une décision si je n'ai pas accouché naturellement d'ici là Smile

Sinon, ma préoccupation du moment porte sur l'allaitement... J'ai vraiment envie de m'y investir pour plusieurs raisons. D'une part, j'ai peur de me sentir un peu impuissante et "inutile" quant aux problèmes du bébé, et le fait de tirer mon lait peut me permettre de renforcer un peu mon utilité (c'est une explication un peu simpliste, mais je pense que vous voyez ce que j'essaye d'exprimer). D'autre part, je lis beaucoup de témoignages de femmes qui expliquent les bien-faits du lait maternel sur les bébés qui ont fragilité ORL.
Je n'ai pas vu sur le forum de posts spéciaux sur l'allaitement (sur le fait de tirer son lait), ai-je mal vu ? Je peux peut-être en ouvrir un ?
En fait, si ma décision est d'allaiter mon enfant, s'il n'avait pas de syndrome de Pierre Robin, je suppose qu'ils laisseraient le temps au bébé de têter et à la montée de lait de se faire. Mais là, je ne sais pas s'ils mettent directement une sonde naso-gastrique et s'ils donnent directement du lait en poudre... Après, une fois que ma montée de lait est bien là, ils pourront donner mon lait sans problème, mais avant cela, c'est l'inconnu pour moi. Et quand on parle de sonde, j'entends beaucoup le terme de "gavage", et ça me décplait beaucoup !
Bref, j'ai lu le témoignage d'une maman qui dit qu'elle a tiré son colostrum avant la naissance, comment c'est possible, puis-je le faire ?
Enfin, vous voyez mes interrogations quoi Wink
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théomama
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 5:30

Citation :
D'une part, j'ai peur de me sentir un peu impuissante et "inutile" quant aux problèmes du bébé, et le fait de tirer mon lait peut me permettre de renforcer un peu mon utilité

bien vu ! c'est vrai que bien souvent le fait de donner son lait ...nous donne au moins l'impression de pouvoir faire quelque chose.... et c'est vrai que si on peut le faire et qu'on en a l'énergie c'est une bonne chose pour bébé....

j'ai tiré mon lait pour mes deux enfants...et tout comme pour un enfant sans problème....j'ai commencé à tirer mon lait après l'accouchement... mes enfants n'ont pas eu de lait en poudre ... ils ont eu le colostrum...et ce qui a suivi...les premiers jours les bébés ne prennent pas des litres non plus Wink
après....sonde ou pas.....cela va dépendre des compétences de ton bébé....
pourquoi voudrais-tu tirer ton colostrum avant la naissance ?

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ISA
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Diaphane
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 8:01

Ça me fait plaisir d'être comprise Smile
Si je pense à ça (mais je m'y prend surement trop tard pour pouvoir le faire), c'est pour 2 raisons. La première, pour me rassurer et me dire que si je devance cela, je serais sure d'avoir qq chose à donner au bébé, et puis l'autre élément, c'est pour montrer ma motivation à l'équipe médicale. L'infirmière des soins intensifs m'avait dit que l'enjeu du lait maternet était moins important que chez les préma... J'étais plutôt d'accord avec ça quand on a fait la visite, mais maintenant, plus autant, je suis vraiment motivée pour le faire. Mais bien sur, comme tu dis Théomama, je vais être attentive à ma fatigue. Mon mari devrait pouvoir se détâcher de son boulot les premiers mois tant qu'il y aura besoin, donc à 2 à quasi plein temps ça devrait pouvoir me laisser du temps pour tirer mon lait comme/quand il faut et laisser une place importante à mon mari.
Enfin nous verrons au jour le jour de toute façon !
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 11:24

pour ce qui est de l'allaitement il te faut un tire lait double pompage, tu peux demander à l'avance si là ou tu vas accoucher ils ont en. sinon demande une ordonnance précisant bien double pompage pour l'avoir. cela te permettra de pouvoir tirer ton lait les eux seins en même temps, gain de temps, gain sur la fatigue! si la pharmacie te dit qu'elle n'en a pas ou ne peut en avoir, dis leur que tu vas voir ailleurs, sinon tu peux voir sur le site de medela ou tu peux en avoir un Wink si tu as besoin, contacte moi

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 11:50

Alors au CHU, ils en ont, mais je ne sais pas de quelle marque. On m'a en effet conseillé Medela. On m'a aussi conseillé de faire faire dès maintenant à mon médecin une ordonnance pour tire-lait double pompage au cas où celui du CHU ne me convenait pas, j'ai donc la prescription. Et puis à mon retour à domicile, il m'en faudra un de toute façon. J'espère qu'ils en auront à ma pharmacie, je devrais peut être leur demander dès maintenant d'ailleurs pour être fixée. Merci pour tes conseils, j'irais voir sur le site medela du coup ! Smile
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 12:18

voici la page pour trouver en location le tire lait
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 12:25

Ha super, merci, alors y'a une pharmacie pas loin de chez moi où je suis allé il y a peu car ils sont herboristes, ils m'ont fait une tisane d'allaitement. La plus grande et la moins chère des pharmacie de Nantes en loue aussi et mieux encore, y'a une pharmacie dans le CHU, je ne savais pas et ils en louent, donc si ça se trouve c'est déjà la marque que j'aurais à la mater ! Top Smile
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 12:31

 

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 12:32

Ce qui me fait le plus peur dans le fait de tirer mon lait, c'est de mettre mon réveil toutes les 2h Very Happy
C'est sans doute surtout au début que ça doit être important.
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 12:36

trois heures c'est une bonne moyenne Wink

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 12:36

3h ça me fait un peu moins peur Wink
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 12:41

lol! 

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Lun 17 Mar 2014 - 19:28

alors t'inquiète...du lait tu en auras...de toute manière les bébés qui allaitent sont logés à la même enseigne...au départ ils n'y a pas grand chose...
moi j'ai toujours tiré toutes les 4heures...dans mon cas ça a suffit...

bon pour mon fiston j'ai tiré 3 mois..mais pour ma fille voyant qu'elle n'arrivait pas à se mettre au sein...j'ai bâché assez rapidement car je me sentais trop fatiguée pour recommencer tout cela....il faut vraiment le faire comme on le sent je pense...et se donner le droit de changer d'avis... mais ça vaut le coup d'essayer..par contre ne te prend pas la tête avec ça avant que bébé soit né...ça sera déjà assez contraignant après... alors laisse venir...(enfin ...c'est mon avis Wink de mère de 44 balais qui a eu deux enfants spéciaux Wink )

par contre c'est bien si tu peux avoir du bon matériel pour tirer ton lait...ça aide...ensuite du repos...bien boire....et au pire il existe encore des tas de trucs pour stimuler la lactation....mais perso je n'en ai pas eu besoin...

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Mar 18 Mar 2014 - 14:38

si tu as besoin, tu peux contacter une consultante en lactation, elles peuvent aider Wink

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Ven 21 Mar 2014 - 18:55

J'ai tiré mon lait pendant un mois et demi en fait le temps de l'hospitalisation et c'est la conseillère en lactation qui a fini par nous en loué un pratique car pas trop encombrant .
Par contre au début comme toi c'était pour me sentir utile mais quand mon bébé a commencé à bien boire ses bibs vers un mois elle pouvait aller jusqu'à 90ml c'était le lait industriel qu'elle arrivait à mieux prendre car on épaissit le lait et c'est à peu près la même chose avec le lait industriel par contre c'est plus liquide et toujours différent avec le lait maternel .Donc le lait que je tirais servait que pour le complément par sonde quand elle a fait des progrès .En plus ça me prennait du temps même si c'était à double pompage et pour finir vers ses 6 semaines j'ai fait 3 jours de gastro où j'ai du jeter mon lait .Donc quand elle est rentré je me suis dit que le temps que je ne l'avais pas au tire lait je l'avais à lui faire des calins et c'était pas plus mal .Après jusqu'à ses 5 ans elle était très souvent enrhumé même si c'était pas grave jusqu'à ce que le pharmacien me conseille le solacy un médicament pour renforcer ses défenses immunitaires en orl .Maintenant elle est comme tout le monde et même malade très rarement .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Ven 21 Mar 2014 - 21:29

Tiens je pensais que notre lait restait bon et protégé même quand on était malade.
Une maman qui a la gastro ou autre n'arrête pas son allaitement pour autant il me semble?

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Ven 21 Mar 2014 - 23:09

Généralement quand t'as une gastro tu te vide et tu ne peut plus rien avalé et tu es un peu déshydraté et puis j'étais en fin d'allaitement donc j'avais déjà presque plus de lait .Sinon pour d'autre maladie c'est pas la maladie qui t'en empêche mais plutot certain médicaments pour soigner pour Noémie ça été les anti inflammatoire pour le dos .Après chacun fait comme bon lui semble .Sinon un truc auquel j'avais pas pensé à l'époque c'est que j'avais dévalisé le distributeur de m&m de l'hôpital et apparament j'aurais la rendre allergique à la cacahuète enfin c'est pas le cas et d'ailleurs maintenant elle adore ça .

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Mer 26 Mar 2014 - 18:49

mespitchounes a écrit:
Tiens je pensais que notre lait restait bon et protégé même quand on était malade.
Une maman qui a la gastro ou autre n'arrête pas son allaitement pour autant il me semble?

une gastro n'est pas un motif pour arrêter l'allaitement comme pour beaucoup de maladie, car même certains antibio n'empêchent pas l'allaitement Wink

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MessageSujet: Re: Une nouvelle de plus   Sam 3 Mai 2014 - 20:04

bonsoir Diaphane,on se connait déjà je crois   

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