Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle sur le forum

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juillet
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MessageSujet: nouvelle sur le forum    Mar 3 Déc 2013 - 18:07

Bonjour, je m appelle sophie, j habite à côté de lyon et je suis maman de deux enfants cassandra (8 ans) et joris ( qui aura 5 ans le 13 dec) qui est atteint du syndrome pierre robin , stade 2 , j ai mis du temps à m inscrire sur un forum car quand mon fils est né on m avait dit c est 2-3 ans maxi de soucis et après ça va ...et mon fils est en grande section de maternelle et je m inquiète beaucoup pour son avenir car il ne parle pas encore bien on le comprend un tout petit peu mais surtout il a de grosses difficultés dans les apprentissages scolaire et de gros soucis de comportement. Ne connaissant pas d enfant pierre robin j espere pouvoir discuter avec d autres parents pour avoir des témoignages .
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Doro
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Mar 3 Déc 2013 - 19:43

Bonjour juillet-Sophie.

Moi on m'avait dit 7 ans...... Mais on nous dit aussi que 50% des syndrome de Pierre Robin ont autre chose en plus de ce syndrome et tant que c'est physique ils savent, c'est pour le reste que ça se complique....

Garance aussi parle mal et comme son chirurgien est parti à la retraite, j'en ai vu une autre dont je savais qu'elle était plus interventionniste : et oui, on reprend tout avant le CP (elle est en GS maintenant).

Quant à ses soucis de comportement et son léger retard psycho-moteur, même si on ne m'a jamais rien dit je me suis beaucoup posée de questions jusqu'à ce qu'un jour ça fasse tilt sur le site "nous et nos enfants différents" et que j'achète un livre sur le symptôme d'Asperger pour voir si ça collait avec Garance. Partiellement seulement mais j'ai quand même obtenu une reconnaissance et je suis soulagée quand à son anniversaire je peux dire à un petit copain qui disait qu'elle n'avait pas de cerveau.... que si elle en a un mais il est différent du notre.

Si tu veux en dire plus sur les soucis de comportement de ton fils sur ce site, en MP ou sur le site nous et nos enfants différents dont les internautes ont des enfants avec différents handicaps (mais des soucis souvent communs), ça te donnera peut-être des pistes et du soutien.

En tout cas bienvenue  

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Mar 3 Déc 2013 - 20:17

Je suis bien d accord en fait je pense que mon fils doit avoir une dysphasie ou une dyspraxie bucco faciale ... le problème c est que ces enfants là sont mal considérés dans l enseignement classique ... on me parle déjà d écoles spécialisées alors qu il est intelligent mais il a ce décalage par rapport aux autres enfants de son âge il a quand même une avs cette annee mais c est pas facile car il l accepte mal...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Mer 4 Déc 2013 - 5:32

Bienvenue....

oui comme le dit Doro ....malheureusement pour une partie des enfants nés avec un syndrome de Pierre Robin il peut y avoir d'autres difficultés...
J'imagine que ton enfant est suivi par une orthophoniste ? qu'en dit-elle ?

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ISA
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Mer 4 Déc 2013 - 11:54

C'est aussi pour ça que c'était important d'avoir un diagnostic. Au moins je sais qu'elle a un Qi normal et qu'il ne saurait être question d'enseignement spécialisé

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Mer 4 Déc 2013 - 19:44

Ne peux il pas etre accompagner d'une avs ou etre suivi par la sessad?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Jeu 5 Déc 2013 - 6:00

Citation :
Au moins je sais qu'elle a un Qi normal et qu'il ne saurait être question d'enseignement spécialisé
ben moi j'ai un autre avis sur la question....je pense que le fait d'avoir un QInormal n'empêche pas que des problèmes autres (dys et compagnie) puissent être très handicapant pour les apprentissages scolaires.
Un QI normal peut se retrouver fortement altéré par une difficulté autre.
Les troubles dys demandent une connaissance des techniques d'apprentissage particulières qui permettent d'aider l'enfant ...et il y a vraiment beaucoup à faire !!!! Dans le coin de Suisse où j'habite les enfants qui ont de gros problèmes dys sont souvent soulagés d'arriver sur des structures spécialisées où ils trouvent enfin un mode d'apprentissage adapté à leur besoin et encourageant par ses résultats. Car une situation difficile au niveau scolaire peut vraiment tomber lourdement sur le moral de l'enfant....

bref...ici on a la chance d'avoir des écoles spécialisées pour aider les enfants en difficultés...et ils en profitent vraiment bien.... ce qui ne les empêchent pas pour une partie de rejoindre l'école ordinaire par la suite...avec de bonnes bases d'acquis.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Jeu 5 Déc 2013 - 8:24

lol! lol! lol! 

En écrivant j'étais sûre que tu allais dire ça lol! 

Bon alors je vais un peu dans le détail en ce qui concerne Garance : Après avoir mis en demeure l'inspection et envoyé hier matin un mail disant qu'on allait leur faire un procès, nous avons reçu hier un mail nous disant qu'ils avaient trouvé une AVS.... J'en ai parlé à la maîtresse (Garance a aussi un maître et ils ne partagent pas le même avis), cette dernière a dit que c'était bien car Garance fait trop vite les exercices sans doute parce qu'elle a peur de l'échec et ne se concentre pas suffisamment longtemps sur l'activité ; par ailleurs il faut lui rappeler la consigne. Mais Garance n'est pas dys et si on passe en revue les compétences exigées pour l'entrée en CP, elle a certe un retard en motricité fine et des difficultés à communiquer avec les autres (pas au sens d'un déficit du langage mais au sens où elle préfère jouer seule parce qu'elle ne comprend pas les codes du vivre ensemble) mais en revanche elle reconnaît toutes les lettres, sait écrire son nom, sait dénombrer, a une excellente mémoire etc.

Bref avec une AVS qui l'aide à se recentrer sur les apprentissages, elle est tout à fait capable de réussir dans le système classique. lol! 

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Jeu 5 Déc 2013 - 15:55

Mardi 10 j'ai rendez vous à 16h30 un entretien pour travaillez en CLIS auprès d'enfants souffrant de troubles envahissants du développement comme AVS .Si je suis embauché là bas je vous raconterais ce que fait le prof dans sa classe .En tout cas c'est un bon compromis entre le classique et l'école spécialisé puisque les enfants font des activités avec les autres classes .On croise les doigts car c'est un poste de 12 mois mais pas en cae/cui donc éducation nationale et donc renouvellable .Sur ce il faut que j'aille faire travaillez Matilde avant de leur mettre "Joséphine ange gardien " sur la free box j'ai un fan club.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum    Jeu 5 Déc 2013 - 16:40

cheers  

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