Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle venue

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manolyas
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MessageSujet: nouvelle venue   Mer 27 Nov 2013 - 7:46

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite Lily qui a un peu plus d'un mois maintenant. Le deuxième jour de sa naissance le pédiatre m'a dit qu'elle n'avait pas de palais, puis le 3ème jour elle a fait une cyanose et c'est comme ça qu'elle a été envoyée à l'hôpital Necker. C'est là-bas qu'ils m'ont dit qu'elle avait un syndrome de pierre robin. Elle y est restée un peu moins d'une semaine le temps pour nous d'apprendre à lui donner le biberon, d'ailleurs merci aux auxiliaires de puériculture qui ont nourris notre enfant, ont pris le temps de nous expliquer et nous ont dit d'être patients.
Depuis on a vu beaucoup de spécialistes, notamment le chirurgien, l'opération est déjà prévue le jour-même de son 7ème mois.
Les débuts ont été difficiles mais aujourd'hui ca va mieux, surtout qu'elle prend bien ses bib et a repris du poids. Nous la couchons sur le ventre à cause de sa langue qui peut obstruer ses voies respiratoires, et c'est ce qui fait le plus peur.
Parfois elle a aussi très mal au ventre malgré l'inexium et c'est très dur de se sentir impuissante à la soulager. Mais j'utilise de plus en plus l'écharpe de portage qui semble avoir des effets très positifs et sur elle et sur moi.
Aujourd'hui j'ai surtout peur qu'elle attrape un virus, genre bronchiolite et qu'elle soit hospitalisée, avec l'hiver et l'approche de noël en famille. J'ai peur aussi qu'il y est une régression car tous les médecins m'ont dit "attention, au 2ème mois c'est le pic"...
En tous cas si qq'1 habite le 94 ou le 77 et est dans la même situation ca me ferait très plaisir d'échanger et pourquoi pas de se rencontrer.

Bisous à tous
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 27 Nov 2013 - 8:13

bonjour et bienvenue ici

c'est déjà bien si elle prend bien ses biberons c'est déjà un soucis en moins. a t elle un scope puisqu'elle est sur le ventre ? pour le mal de ventre, tu peux faire des massages de son ventre mais plus ou moins tous les bébés ont ces problèmes. le fait d'être contre toi elle a ta chaleur qui lui calme ses "coliques".

et pour ce qui est des personnes du 94 ou 77 vois sur la carte des membres;)

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 27 Nov 2013 - 8:42

Bonjour et bienvenue.

Je crois que Garance avait du charbon (?) contre le mal de ventre.

Bon courage ! J'espère qu'elle continuera à boire ! C'est chouette qu'elle le fasse et prenne du poids, c'est un souci en moins ! Ne t'inquiète pas pour la respiration, je pense qu'il n'y a aucun risque tant qu'elle sera sur le ventre.

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 27 Nov 2013 - 15:03

Bienvenue parmi nous  

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 27 Nov 2013 - 16:55

Bienvenue.
C'est déjà bien qu'elle prend des bibs.

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 28 Nov 2013 - 6:02

coucou....je pense que nous nous sommes déjà vu sur le forum des fentes....tu verras qu'ici les mamans sont très spécialistes des difficultés que ta fille rencontre...

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ISA
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MessageSujet: Biberons / oreilles   Jeu 28 Nov 2013 - 8:33

Merci pour ces réponses encourageantes...
Si j'ai bien compris, le fait qu'elle boive ses bib c'est déjà bien ?
J'avoue qu'on a été très bien entouré à Necker et que les tétines ultra souples de l'hôpital ont beaucoup aidé car au début, à la clinique où elle est née, ça ne marchait pas du tout et elle avait perdu beaucoup de poids.
Pour ce qui est des maux de ventre je vois que c'est le lot de beaucoup de bébés mais qu'est-ce que c'est dur de voir son bébé se tordre de douleur !!!
Heureusement c'est vraiment aléatoire et parfois très court.
J'ai une question concernant le bain, comme on doit faire particulièrement attention aux oreilles (pour les otites), je ne sais jamais trop comment lui rincer les cheveux pour qu'il n'y est pas d'eau dans ses oreilles. Des astuces ?

Merci:ange: 
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 28 Nov 2013 - 8:45

ce n'est pas pour le temps du bain que l'eau va rentrer dans ses oreilles! du moment que tu essuies bien l'entrèe du conduit auditif! tu peux aussi lui mettre un bonnet après le bain pour l'aider à se réchauffer. même pour la nuit! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 28 Nov 2013 - 10:45

manolyas a écrit:
Merci pour ces réponses encourageantes...
Si j'ai bien compris, le fait qu'elle boive ses bib c'est déjà bien ?
J'avoue qu'on a été très bien entouré à Necker et que les tétines ultra souples de l'hôpital ont beaucoup aidé car au début, à la clinique où elle est née, ça ne marchait pas du tout et elle avait perdu beaucoup de poids.
Pour ce qui est des maux de ventre je vois que c'est le lot de beaucoup de bébés mais qu'est-ce que c'est dur de voir son bébé se tordre de douleur !!!
Heureusement c'est vraiment aléatoire et parfois très court.
J'ai une question concernant le bain, comme on doit faire particulièrement attention aux oreilles (pour les otites), je ne sais jamais trop comment lui rincer les cheveux pour qu'il n'y est pas d'eau dans ses oreilles. Des astuces ?

Merci:ange: 
Oh que oui c'est deja un grand pas les biberons , mon fils a ete nourri par sonde jusqu'a 8 mois

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 28 Nov 2013 - 14:32

Bonjour à toutes , voilà un long moment que je n'étais pas venu vous faire un petit coucou.
J'en profite pour dire à Manolyas que j'ai répondu à ton message, il n'y a aucun problème pour nous rencontrer et papoter.
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 28 Nov 2013 - 21:14

Bonjour, et bienvenue.
Pour les colliques il semble qu'une petite bouillotte contre le ventre soulage aussi les bébés.

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 28 Nov 2013 - 21:23

Ca me paraît pe probable que l'eau passe à travers le tympan ?

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 29 Nov 2013 - 4:41

Citation :
J'ai une question concernant le bain, comme on doit faire particulièrement attention aux oreilles (pour les otites), je ne sais jamais trop comment lui rincer les cheveux pour qu'il n'y est pas d'eau dans ses oreilles. Des astuces ?
tu prends pas la tête avec ça.... nos enfants sont sensibles des oreilles car du liquide peut stagner derrière le tympan à cause d'un mauvais fonctionnement du voile ...et donc de la trompe d'Eustache qui n'aère plus bien l'oreille. ..mais c'est à l'intérieure de l'oreille que ça se passe. Donc le bain n'y changera rien. On évite de leur plonger la tête sous l'eau quand ils ont des yoyo à travers le tympan pour drainer le liquide justement.

non franchement ce n'est pas un souci pour vous pour l'instant...

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 3 Déc 2013 - 9:59

Merci ISA ça me rassure et enlève une idée reçue de plus.
En ce moment, je me pose beaucoup de questions à l'approche de noël car ma famille habite à 5h de route de chez nous. Alors le trajet voiture (le premier aussi long), les rencontres avec les neveux et nièces et éventuels microbes et le fait d'être loin de Necker me pose problème. S'il se passe qq chose je m'en voudrais d'avoir pris un risque alors que lily a seulement 1 mois 1/2. Les médecins m'ont dit qu'il fallait faire attention car si elle chopait un virus de type ORL (rhume, bronchiolite...) y'aurait de grandes chances qu'elle soit hospitalisée... et peut-être sonde... et peut-être perdre l'habitude de téter. En plus s'il arrive qq chose là-bas (lorient, 56) à quel spécialiste m'adresser ? Ca veut dire voyage pour lily en ambulance jusqu'à Necker... ?
Comment expliquer à la famille qu'il faut éviter les bisous, de la toucher... ?
En même temps j'ai aucune envie qu'on passe les vac de noël seuls chez nous, et les accueillir n'en parlons pas j'ai pas de quoi les loger, ni l'énergie de m'occuper de l'intendance !!
Les médecins nous parlent d'un pic de régression vers 2 mois et on sera en plein dedans, c'est vrai cette histoire de regression ??
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 3 Déc 2013 - 10:06

il faut simplement éviter que la famille la prenne dans leur bras, l'embrasse, tu leur explique les risques et ils comprendrons! et surtout leur faire se laver les mains, faire porter un masque si rhume. il faut protéger ta puce.
ce que tu parles du pic des 2 mois c'est la période ou ça passe et ça va elle continue ou alors elle régresse. moi, on ne m'a jamais parlé de ça pour calvin, ce qui fait qu'on n'a jamais eu le stress de cette période et c'est très bien! car du coup j'aurais peut être trop surveillé et "provoquer" ce pic!

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 3 Déc 2013 - 12:07

oui dur dilemme...personnellement j'ai eu fait passer le fêtes de Noël après la santé de mes enfants... des fêtes il y en aura d'autres... voilà ce que je me dis....
Un Noël mon mari est parti seul avec mon fils...car je sortais à peine de l'hopital pour une grippe avec ma fille....

avec mes bébés petits qui n'allaient pas bien j'ai évité quelques fêtes.... et j'ai aussi éviter de faire des kilomètres....mais bon ..dans mon cas ma famille n'est pas loin...

n'y a-t-il pas moyen qu'il y ait juste un tout petit bout de la famille qui viennent vers vous...comme les grands parents par exemple ? faire simple.... l'important c'est d'être ensemble...et peut être que ce serait aussi un joli cadeau de Noel pour vous que d'avoir un peu d'aide et de réconfort... ? non ?

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 3 Déc 2013 - 19:46

Allez soyons franche : je ne prendrais pas le risque.....

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 4 Déc 2013 - 5:36

moi non plus... Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 4 Déc 2013 - 23:39

Il faut plutôt que les personnes viennent à vous et vous aide un peu sans vous envahir .En tout cas c'est déjà de la chance avec le syndrome de Pierre Robin d'être à 1 mois et demi chez soi et pas à l'hôpital et sans la sonde cheers .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 5 Déc 2013 - 8:47

 

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