Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle venue

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bertaga
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MessageSujet: nouvelle venue   Mer 18 Sep 2013 - 6:11

Bonjour, je m'appelle Elisabeth et j'habite près de Poitiers, j'ai 2 filles: Léane qui a 3 ans et j'ai donné naissance à une petite Nell le 27 juillet 2013 après une grossesse qui s'est déroulée normalement et déclenchée un jour après le terme , résultat: un beau bébé de 4.220 kgs et 52 cms.
L'histoire est belle jusque là sauf qu'à la naissance elle faisait un bruit qui a intrigué le personnel soignant, après une bonne demi-heure seule en salle d'accouchement(mon conjoint était avec Nell), le pédiatre est venue m'annoncer que ma fille présentait une fente palatine et que je ne devais pas m'inquiéter car c'est une chirurgie bien maîtrisée avec d'excellents résultats.
Nell n'est pas restée la première nuit avec moi ni les suivantes d'ailleurs.
Le lendemain, entretien avec le pédiatre qui nous dresse le tableau: séquence de Pierre Robin et stridor(immaturité du larynx qui est mou et fait comme un sifflement à chaque inspiration) et immaturité du tronc cérébral. Ma poupée gère sans gène respiratoire mais avec rgo très important. Elle prenait très peu au biberon et a perdu 400grs en 3 jours, je pense que toutes les tétines de France et de Navarre ont été essayé mais rien n'y faisait, elle tétait très peu.
Rencontre avec le chirurgien le 6ème jour: intervention chirurgicale de la fente prévue le 23 octobre 2013 donc à 3 mois c'est un des rares chirurgiens qui pratique aussi tôt: c'est le Dr MCHEIK au chu de Poitiers..
J'ai accouché dans une clinique privée, Nell a été transféré en soins continus au chu de Poitiers au 9ème jour, le pédiatre s'est donné 48h d'observation, le 7 août 2013 la décision est prise de poser une sonde naso-gastrique car Nell prend trop peu au biberon et perd trop de poids.
Une autre pédiatre souhaite m'entretenir au calme pour tout m'expliquer(encore une fois!): Nell est née avec la séquence de Pierre Robin isolée selon eux, une série d'examens devrait le confirmer, Nell présente un stridor qui passera avec le temps et elle présente une immaturité du tronc cérébral , il va donc falloir être patients car il faut que Nell ait un déclic pour téter efficacement.
Nous avons commencé les examens: écho du cœur, écho de la fontanelle, écho de l'abdomen, radio du squelette, fond d'œil, tests auditifs: tout va bien, ne reste plus que l'IRM cérébral prévu le 19 septembre
Le mot patience n'a aujourd'hui pour moi pas de limite, car au 18 septembre 2013 ma fille est toujours hospitalisée, nous avons choisi de ne pas rentrer avec la sonde.
C'est un bébé qui fait maintenant plus de 5kgs, elle évolue bien, est très éveillée, elle a son déclic depuis quelques jours car elle prend 30 à 40 ml avec une grande envie et beaucoup de plaisir, le chirurgien est venu revoir Nell lundi et a décidé de l'opérer la semaine prochaine soit à 2 mois car c'est un bébé en bonne forme et que l'intervention va améliorer l'alimentation, je l'espère en tous cas!
Depuis le 27 juillet, j'entends que nous devons nous estimer heureux et relativiser: Nell n'a pas de fente labiale, elle n'a pas d'anomalies associées, elle n'a pas de problèmes respiratoires, elle est en bonne santé, elle évolue bien et est très éveillée, elle prend du poids: j'ai envie de dire que je suis navrée pour les enfants qui rencontrent de plus grandes difficultés mais pour moi c'est ma fille avant tout et depuis bientôt 2 mois j'ai l'impression de ne plus exister en tant que femme, je suis une maman tout simplement, une maman qui souhaite le meilleur pour ses enfants, j'espère voir le bout du tunnel après l'intervention.
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mairym
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 18 Sep 2013 - 16:32

Bonjour et  .
Nos loulous ont généralement tous des problèmes de se nourrir.Certains ont une sonde naso-gastrique,d'autres une gastrostomie.Les plupart des enfants sont operé à l'age de 9 mois,certains même encore plus tard.
J'ai deux filles atteint du syndrome de Pierre Robin et du Stickler.Ma grande,étant prematurée,est restée deux mois à l'hôpital.Elle est rentrée à la maison avec un scope puisque elle faisait des apnées.Ma deuxième est resté 1 mois et demi à l'hôpital et elle est rentrée avec la sonde naso-gastrique.Aujourd'hui elles ont 10 ans et 8 ans et elles se portent bien.Elles mangent normalement.Elles ont toujours des visites de contrôle pour les oreilles,les yeux et au niveau du scelette.
C'est vrai le début est dur(surtout la première année)et c'est pas marrant que ton enfant doit encore resté à l'hôpital.Sur ce forum tu vas trouver du soutient.

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Kristall
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 19 Sep 2013 - 7:48

Bonjour et bienvenue Bertaga Smile

Pour ma part, ma petite fille n'est pas encore née mais on sait déjà que nous aurons à faire à une séquence Pierre Robin et je trouve ton témoignage plutôt rassurant..!

Même si je sais que tout ça est difficile à gérer pour vous et qui plus est, vous n'étiez pas prévenus à l'avance donc pas préparés..

Mais ta petite Nell s'en sort très bien je trouve.. Elle n'a pas de problèmes respiratoires! (Ma hantise..)
Elle commence à boire un peu avant même d'avoir été opérée et elle a la chance de pouvoir être opérée très tôt, ce qui devrait faire évoluer la situation rapidement Smile

Malheureusement pour que tout se passe pour le mieux, elle reste à l’hôpital entourée de personnel qualifié mais j'ai pu voir que la moyenne d'hospitalisation est au minimum d'un mois/ un mois et demi en général..

Tu es donc sur la bonne voie, la petite puce ne devrait plus tarder à rentrer à la maison!
Je pense que le bout du tunnel n'est plus très loin! En tout cas, tu as tout mon soutien!!
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bertaga
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 19 Sep 2013 - 18:42

Merci Mairym de me souhaiter la bienvenue, je rumine mon histoire dans mon coin depuis tellement de jours, j'ai maintenant besoin d'en parler
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bertaga
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 19 Sep 2013 - 19:04

Bonsoir Kristall, je te remercie de ton soutien et je te donne le mien.
Nell a passé avec succès l'IRM cérébral aujourd'hui: la série d'examens est maintenant terminé.
Son stridor s'est énormément atténué, on ne l'entend presque plus(je me demandais comment un si tout petit bout de chou pouvait supporter ça! mais elle l'a fait!)
Au début, Nell s'endormait 5 minutes après le début du biberon, elle ne faisait que dormir d'ailleurs, il fallait la réveiller systématiquement c'est maintenant un bébé qui reste éveillé pendant une heure, une heure et demi sans problème.
chaque bébé est différent et il n'est pas possible de savoir à l'avance comment ça va se passer
la patience est un des maîtres mot de ce syndrome
bon courage à toi
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 24 Sep 2013 - 13:32

bonjour et bienvenue ici
j'habite à civaux si tu veux on peut se rencontrer. mon fils est suivi aussi par Mr mcheik!
ta puce est chez vous maintenant?

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 25 Sep 2013 - 20:04

Bonsoir,Nell est hospitalisée depuis sa naissance. Elle a été opérée aujourd'hui. La douleur est bien pris en charge.Beaucoup de stress cette journée! J'espère que la suite va bien se passer, car j'aimerais bien que ma puce dorme dans sa chambre, dans sa maison avec sa famille, encore un peu de patience!
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 26 Sep 2013 - 10:38

si ça s'est bien passé c'est une bonne chose et surtout que la douleur soit bien prise en charge! je comprends que tu sois pressée qu'elle rentre à la maison  

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 27 Sep 2013 - 5:47

Bonjour,
Nell va bien, elle a juste du mal à supporter d'avoir les bras bloqués par les atèles mais pas le choix.
Dr Mcheik a dit qu'elle pourrait reprendre le biberon dès samedi, à confirmer ce soir
j'espère que la prise du biberon va être concluante dans les prochains jours et qu'on va enfin en voir le bout
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 27 Sep 2013 - 7:41

c'est normal que ce soit dur pour eux d'avoir les bras bloqués mais c'est pour leur bien; vous êtes chez les nounous? le personnel est bien la bas.

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 27 Sep 2013 - 17:40

  Bonsoir
si elle n'a que 2 mois ça me surprend qu'on lui mette des attelles car ça doit être difficile de mettre les doigts dans la bouche sauf par hasard .J'espère que ça va s'arranger en tout cas elle magnifique cette petite puce et elle fait partie des rare syndrome de Pierre Robin comme la mienne à être née après le terme ce qui je pense pour ma part à limiter les problèmes liés à la maladie .
Par contre le protocole de l'hôpital est à l'opposé de celui qu'on a eu soit attendre minimum 7 mois pour fermer le palais en une seule fois et en interdisant le biberon qu'elle commençait tout juste à bien prendre pour des repas exclusivement à la cuiller .Pour la cuiller l'opération a améliorer les choses sinon la nourriture peut passer dans le nez .Pour le bib il faut de l'entrainement pour comprendre les mécanismes de succion déglutition et comme elle n'en prennait pas après l'opération je ne sais pas si ça s'améliore par contre elle pouvait boire de l'eau au gobelet alors qu'avant l'opération elle ne supportait rien de liquide et s'étouffait direct .En tout cas l'essentiel c'est qu'elle aille bien et qu'elle progresse .Pour la récupérer il faut qu'on te forme à la sonde si elle a encore besoin de complément et vers 3 mois tu peux aussi la compléter avec des petits pots à la vanille .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 27 Sep 2013 - 19:21

Bonsoir,
le Dr Mcheik est un des rares chirurgiens à pratiquer l'opération aussi tôt
les atèles sont indispensables car Nell suce ses doigts quand elle a faim et elle a une sonde par la bouche
ma puce ne semble pas souffrir, j'appréhendais l'intervention pour ça, elle est en pleine forme et sourit
le Dr Mcheik est passé ce matin: finalement, reprise du biberon semaine prochaine, il souhaite qu'elle reprenne le biberon précocement pour ne pas perdre le bénéfice de ce qu'elle a acquis, j'ai hâte de voir le résultat
le choix a été fait de ne pas rentrer avec la sonde, j'espère qu'elle ne va bientôt plus en avoir besoin
elle a pris jusqu'à 95ml(sur 130ml)
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Lun 30 Sep 2013 - 16:15

il a encore changé son protocole alors! mais tant mieux! comme quoi il sait évoluer, et ça c'est bien!
bravo pour la quantité prise! elle va y arriver!

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 2 Oct 2013 - 4:52

Bonjour,
le protocole a été adapté à Nell en quelque sorte
Le Dr Mcheik opère tôt depuis quelques mois seulement
la reprise du biberon a commencé hier, le premier biberon elle a pris 115ml avec moi sur 1h mais le personnel n'a pas le temps de passer une heure sur un biberon quand je ne suis pas présente
les médecins ont décidé de lui enlevé la sonde jusqu'à vendredi pour la laisser à son rythme car on ne connait pas ses besoins, les horaires et les quantités lui sont imposés
la pédiatre m'a dit hier qu'on allait bientôt pouvoir rentrer à la maison, ça va dépendre je pense de comment Nell va se comporter sur ces 3 jours
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 3 Oct 2013 - 13:33

Coucou Bertaga,

Merci pour ton soutien.

Je suis vraiment ravie de l'évolution de ta jolie petite Nell Smile
Vous allez voir le bout du tunnel très prochainement je pense.. Même si elle aura toujours besoin d'un suivi régulier!
Ce sera déjà un gros soulagement de l'avoir à la maison!


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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 3 Oct 2013 - 19:32

Bonsoir,
depuis mardi soir, Nell prend des quantités entre 50 et 100 ml sur chaque biberon, bilan avec les médecins demain
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 3 Oct 2013 - 19:42

tu es sur le bon chemin.
mon fils est rentrer a la maison,au bout un bon 1 mois edemi de rea,et avec des bib de 90 ml
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 4 Oct 2013 - 3:53

oui ça avance positivement .... sunny 

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 4 Oct 2013 - 8:24

quel est le pédiatre qui suit ta puce?

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 4 Oct 2013 - 16:36

C'est très bien.Elle avance doucement.

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 4 Oct 2013 - 22:12

la pédiatre du chu est Dr Sisaoui, le point sera fait lundi avec la pesée de Nell
j'espère la ramener à la maison la semaine prochaine
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 8 Oct 2013 - 4:55

Bonjour,
de bonnes nouvelles de Nell: j'ai demandé à sortir hier soir, elle prend des quantités correctes mais sur 1h, jusqu'à présent je pouvais être présente à l'hôpital pour lui donner certains biberons mais je reprends le travail, la première nuit s'est bien passée, enfin mon bébé est à la maison et la vie de famille va commencer
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 8 Oct 2013 - 15:07

super bonne nouvelle.... !!!!

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 8 Oct 2013 - 19:17

Trop bien.cheers 

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 9 Oct 2013 - 3:44

Nell boit au moins 100ml sur chaque biberon, c'est vrai que ça dure une heure mais quel bonheur de voir le biberon diminué(les premiers temps elle prenait 5-10ml), la première journée chez la nounou s'est bien passée(120ml), c'est la nounou qui s'est occupé de ma grande et je lui confie Nell en toute sérénité car son rôle est important, être en famille c'est ce qu'il y a de mieux pour elle même si c'est une nouvelle organisation et on n'est pas encore au top! je suis épuisée mais tellement contente
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