Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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SANAE13
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MessageSujet: Bonjour   Lun 29 Juil 2013 - 11:20

Bonjour
Je me suis inscrite en 2009 sur le forum mais il m'est impossible d'y accéder avec l'ancien mot de passe et impossible de le récupérer (peut etre parce que je n'y suis pas allé depuis un moment ).
Ma fille est née en 2009 avec le syndrome de Pierre Robin et après les différentes interventions : ça peut aller : pas de grosses difficultés.
Par contre je viens d'apprendre que je suis enceinte et je ne sais plus quoi faire car j'angoisse à l'idée que le bébé puisse avoir la même chose (en plus grave).
J'ai rendez vous le 19 AOUT pour une écho 3D mais est ce que ça suffira à détecter ? et si on détecte ????
Merci d'avance si vous avez des conseils !

Sam.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 29 Juil 2013 - 12:13

Salut!
Je comprends tes angoisses mais il y a une chance de 50/50 pour ton enfant.Il y a sur le forum des cas où il y a un enfant atteint et l'autre non comme il y a aussi des cas où les deux enfants sont atteints.Pour mon cas mes deux filles sont atteints avec en plus le Syndrome de Stickler.Pour nous ça vient du gene du papa qui lui est aussi atteint.Elles ont maintenant 10 ans et 7 ans et demi et elles ont plein de vie.Elles font des choses comme tout les autres.La elles vont partir au séjour pour 1 semaine.Certes il y a des visites de contrôle pour les yeux,les oreilles et les dents.La dernière se plaint souvent d'avoir mal aux jambes et aux bras surtout le matin mais ça les empêchent pas de vivre comme d'autres enfants.

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SANAE13
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 30 Juil 2013 - 13:46

Bonjour
Si syndrome il y a et que j'ai la certitude qu'il est au même stade que la précédente, je m'inquiéterais moins même si c'était très difficile, surtout les premiers mois, mais je craint que ce soit plus grave !
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 30 Juil 2013 - 15:18

coucou...

A vrais dire les risques dépendent aussi des antécédents....si vous n'avez pas d'antécédents familiaux le risque devrait ne pas être trop élevé....
Citation :
s il y a une chance de 50/50 pour ton enfant

ça me semble énorme que risque mairym.... Il ne doit pas y avoir autant de risque dans toutes les familles ...non ?

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ISA
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 31 Juil 2013 - 7:19

Bonjour
Justement au niveau de antécédents, le papa est né avec le syndrome !
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 31 Juil 2013 - 15:11

Je sais pas Theomama.C'est un docteur qui nous a sorti ça.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 3 Aoû 2013 - 5:28

Citation :
Je sais pas Theomama.C'est un docteur qui nous a sorti ça.

suite à un test génétique ??? ou juste comme ça...
cela dit ...ce qui est vrai pour une famille ne l'est pas forcément pour une autre....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 5 Aoû 2013 - 11:47

Juste comme ça.On a fait un test génétique mais on a jamais eu le résultat.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 6 Aoû 2013 - 5:30

donc ce que t'as dit ce médecin est juste une spéculation à partir de statistique...ça n'a aucune vérité scientifique.... rien ne peut affirmer ce chiffre....
et donc c'est encore moins vrai pour une autre famille....

50/50 est un risque très élevé ....et par chance pour une grande partie des familles le risque n'est pas aussi fort.....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 6 Aoû 2013 - 8:24

Ben,je ne sais pas.Mon mari est atteint et mes deux filles aussi.Il y a aussi Susanat dont les deux garçons sont atteint.Je pense le risque est quand même plus élevé si il y a déjà un cas dans la famille.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 6 Aoû 2013 - 17:47

oui pour vous...mais ce que je voulais dire c'est que tu ne peux pas généraliser à d'autres famille... chaque situation est différente...
cela dit ça vaudrait quand même la peine de retourner une fois en génétique pour faire des recherches plus sérieuses dans votre cas...

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 11 Aoû 2013 - 21:35

Je comprend tes angoisses j'ai eu les même pendant la grossesse de ma petite dernière .J'avais pris deux précautions la première c'était de faire que des écographies morphologiques à chaque trimestre chez des échographes spécialisé (ils interviennent pour les urgences à Necker) et la deuxième avoir un gynéco indépendant et je l'avais prévenu qu'en cas de problème détecté lors d'une échographie je demanderais d'accoucher à Necker .J'ai accouché à Versailles aux Franciscaine d'une petite fille qui allait très bien mais pendant un an je me demandais parfois si elle n'allait pas devenir autiste ou myopathe bref elle a eu 4 ans il y a quelques jours et va toujours très bien et sa grande soeur aussi est en forme même si elle prononce mal en ce moment mais elle a perdu ses deux premières dents de lait .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 14 Aoû 2013 - 8:15

Bonjour
La semaine prochaine je fais une écho anténale (3D) et je serais de 10 semaines et 5 jours de grossesse !
Pensez vous qu'on puisse détecter par exemple un rétrognatisme ou autre ?
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 16 Aoû 2013 - 5:15

10 semaines c'est tôt....pour le dépistage des fentes labiales (plus simple à dépister) on parle de 16 semaines minimum....

d'autant que la face se forme entre 6 et 11 semaines.... donc à mon humble avis...mais je ne suis pas médecin...ça me semble trop tôt....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 16 Aoû 2013 - 12:32

En même temps je me dis qu'il vaut mieux ne pas savoir, d'autant plus que je ne pourrais rien y faire !!! Juste espérer que ce ne soit pas trop grave !!! Ceci dit si j'avais la certitude que tout va bien je serais plus sereine Smile ainsi que le reste de la famille !
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 18 Aoû 2013 - 7:13

non effectivement on ne peut rien y faire....mais savoir ce qu'il en est , est une bonne chose comme tu le dis....
ça sera peut être pour l'échographie suivante.....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 21 Aoû 2013 - 21:24

Bonsoir
J'ai fait mon écho ce soir et à priori : pas de rétrognatisme !
Pour info à 10 semaines : 12 SA la face a commencé à se former et on peut voir clairement (ou pas) le menton !
Meme si les résultats ne sont pas fiables à 100 % ça fait un bien fou d'etre rassuré sur un point !

@ bientot
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Aoû 2013 - 4:33

et bien tant mieux... ! bonne nouvelle

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 17 Sep 2013 - 15:27

 

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 13 Oct 2013 - 14:46

 

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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