Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle venue!

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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 13 Nov 2013 - 5:38

Citation :
Alors en gros, il faut qu'on fasse comprendre qu'on est prêts à rentrer à la maison et assumer les différents soins pour Margaux!
c'est tout à fait ça....
Citation :

Le médecin de Pontoise la trouve un peu hypotonique.
ce médecin fait bien son travail..... trop d'enfant hypotoniques passent inaperçus...et c'est dommage car on peut très vite mettre de la kiné en place pour les aider à se renforcer musculairement, si nécessaire. Ou au moins être attentif au développement....

les bruits respiratoires peuvent venir d'autres problèmes au niveau du pharynx..c'est pourquoi il préfère vérifier .... je pense.

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ISA
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 13 Nov 2013 - 11:40

oui tu peux dans le cadre du syndrome de Pierre Robin une hypotonie du pharynx et effectivement il vaut mieux vérifier.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 14 Nov 2013 - 11:28

Coucou,

Oki c'est noté, je vais donc patienter jusqu'au diagnostic final...

Et effectivement si elle est un peu hypotonique mettre des séances de kiné rapidement. Merci!

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 15 Nov 2013 - 14:12

Kristall a écrit:
Ooh.. D'accord, pas simple!!

Heureusement (et j'en remercie les fondateurs) que le forum est là pour nous apporter toutes les réponses aux questions que l'on se pose et le soutien nécessaire pour affronter cette épreuve!

Alors en gros, il faut qu'on fasse comprendre qu'on est prêts à rentrer à la maison et assumer les différents soins pour Margaux!

On se sent carrément opérationnels :)De plus je suis ambulancière et mon homme est auxiliaire de vie à domicile (en étant passé par la pharmacie etc..) donc on n'est pas complètement perdus pour ce qui est des soins.

L'IRM cérébrale d'aujourd'hui s'est bien passé, les résultats sont bons, on attend maintenant l'avis de Necker s'ils veulent la voir en consultation ou la prendre dans le service..

Le médecin de Pontoise la trouve un peu hypotonique.. Moi je trouve que ça va mais bon je ne suis pas médecin! Et il trouve qu'elle fait un peu de bruit quand elle respire alors il faut voir s'il n'y a pas un problème au niveau de pharynx mais pareil, je considère que c'est normal pour un bébé syndrome de Pierre Robin de faire des bruits respiratoires.. Il n'a pas l'air très calé sur le syndrome de Pierre Robin donc je veux bien l'avis du Dr Abadie sur ces points là!

En tout cas je croise les doigts pour qu'ils nous la confie très bientôt à la maison!!...

C'est vrai que ce forum a beaucoup aider pour apprendre à connaitre ce syndrome.  

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 18 Nov 2013 - 0:01

Il y a 7 ans ma fille a été transféré de la maternité de Versailles et est resté de 1 jour à 6 semaines à Necker .Il encourage les parents à rentrer au plus vite à la maison si c'est possible et il y a une infirmière formatrice qui fait une formation aux soins et voit si les parents sont capable de rentrer et après on ne les lache pas dans la nature il y a le Pr abadie qui s'occuppe de l'oralité chez l'enfant et espace les rendez vous si l'enfant grandit bien et différents spécialistes .
Honnêtement pour moi le retour à la maison vu que je n'avais aucune connaissance sur la pédiatrie et pas vraiment confiance en moi et une fatigue énorme accumulé d'aller tous les jours à Necker depuis sa naissance a été assez compliqué .Heureusement mon mari était là pour gérer les changements de sonde et son scotchage et petit à petit j'ai trouver ma place .J'étais beaucoup plus patiente pour donner le biberon que lui et moins pertubé si elle l'avait mal pris et on a pris nos marques et récupéré notre ainé de chez mes beaux parents et commencer une vie plus normale même si elle n'était pas tout à fait guérie .
Donc fais tous les examens pour elle ,envoie la à Necker finir le bilan et vous formez aux soins et récupérez la d'ici peu chez vous  

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 19 Nov 2013 - 12:08

Des nouvelles de Necker ?

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 19 Nov 2013 - 22:33

Coucou!

Merci Matilde pour ton message, ça me rassure un peu!

Malheureusement nous stagnons car nous sommes dans l'attente d'une place à Necker, qui apparemment ne sera dispo que le 6 décembre...

Le médecin du service de néonat harcèle un peu Necker pour voir s'ils ne peuvent pas la prendre plus tôt mais bon..

Du coup, ça me paraît encore plus long!
Et Margaux ne boit plus du tout au biberon, même si avant elle prenait de minuscules quantités ou pas du tout, elle tétait quand même un peu.

Voilà les nouvelles!


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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 20 Nov 2013 - 9:18

zut ! Continue en tout cas à lui donner. C'est bon aussi pour le menton et j'imagine pour la maturité du tronc cérébral ? (en tout cas syndrome de Pierre Robin = immaturité du tronc cérébral et absence de succion, quant à savoir lequel provoque l'autre.....)

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 20 Nov 2013 - 16:54

c'est l'immaturité qui provoque l'absence de succion...le réflexe du départ en tout cas...

Ensuite parce que la bouche reçoit des informations (toucher, gout, odeur, température) et les envoie au cerveau...le cerveau renvoie des infos aux muscles de la bouche...
si on ne stimule pas la bouche on la laisse comme "morte" pour le cerveau....c'est le gros problème avec la sonde...
il faut donc continuer impérativement à masser maxillaire...joue...lèvre...intérieur de la bouche si l'enfant supporte... on peut aussi humecter la bouche avec un peu de lait etc....bref tout ce qui stimule les sens en bouche est essentiel pour que la bouche se mette en mouvement...y compris la langue que l'on peut stimuler en appuyant avec le doigt dessus...en faisant des mouvements de va et viens...si le bébé n'a pas de réflexe nauséeux....

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 21 Nov 2013 - 19:35

Ah mince:pale: 

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 27 Nov 2013 - 21:42

Bonsoir les filles,

Margaux est attendue lundi à Necker! Le médecin a fait de son mieux pour avoir une place rapidement.

Margaux est maintenant nourri 2h/4h avec du lait 1er âge.

La digestion est un peu difficile jusque là car elle était sur 1h30/4h en prenant 100ml, mais ils ont changé ce soir. Nous verrons si c'est un peu mieux..

Sinon elle est bien éveillée et super mignonne, on voit qu'elle lutte au quotidien mais elle est très calme!


La médecin m'a parlé d'une aide financière de présence journalière (d'un an à prendre sur 3 ans) payée par la sécu pour certaines pathologies, avez-vous eu droit à ces prestations?

Apparemment il me faut un certificat médical expliquant la pathologie de Margaux et l'envoyer à la sécu pour savoir si j'y ai droit..


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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 28 Nov 2013 - 8:33

oui c'est auprès de la caf que tu as droit à ça. tu peux aussi avoir l'aeeh . il faut monter un dossier auprès de la mdph de ton département, fais toi aider par une assistante sociale.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 28 Nov 2013 - 10:38

je crois que kaomé a tout dit lol

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 28 Nov 2013 - 21:57

Super merci, mais pour l'aeeh je ne pense pas y avoir droit... Ce sont pour des handicaps assez graves non?

Et du coup, pour l'allocation de présence journalière, un enfant syndrome de Pierre Robin rentre dans les cases de la caf?

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 29 Nov 2013 - 4:37

les difficultés qu'engendrent un syndrome de pierre robin au départ...peuvent être considérées comme graves Wink et handicapantes...

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Sam 30 Nov 2013 - 16:10

Il y a des niveaux pour l'aeeh suivant la gravité du handicap et c'est renouvelable tous les ans tant qu'il y a handicap .Nous on l'a eu qu'un an en plus du congé de libre choix d'activitée que j'ai pris 3 ans .C'était plus avantageux pour nous que l'ajpp qui n'aurait pas durer 3 ans vu qu'au bout d'un an elle n'était plus handicapé .Le mieux voir l'assistante sociale de Necker qui fais avancer le dossier en cas de difficulté car parfois c'est une vraie bataille contre l'administration et elle pourra bien t'informer pour faire le bon choix .

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 2 Déc 2013 - 8:40

Oki merci beaucoup!

Cet après-midi, départ pour Necker..

Je croise les doigts pour qu'ils nous la rendent rapidement.. Je commence à saturer!

Bonne journée à toutes!

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 2 Déc 2013 - 8:56

  bon séjour quand même à necker Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 2 Déc 2013 - 16:25

Kristall, si tu repasses sur le site on peut peut-être s'apercevoir demain: Garance se fait poser un yoyo.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 2 Déc 2013 - 19:58

Kristall a écrit:
Oki merci beaucoup!

Cet après-midi, départ pour Necker..

Je croise les doigts pour qu'ils nous la rendent rapidement.. Je commence à saturer!

Bonne journée à toutes!
bon courage a toi:lucky: 

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 3 Déc 2013 - 23:03

Merci les filles.

Ca y est, le séjour à Necker commence..!

Margaux va bien, papa et moi un peu moins.. On est très déçus du service dans lequel nous sommes arrivés car nous avons été mal habitués en néonat à Pontoise..

On passe d'une chambre particulière avec tout confort et des règles d'hygiènes strictes à une chambre double (Cela dit la maman est très sympa ce n'est pas le plus gênant)
Mais c'est une chambre de dépannage, sans eau chaude, nous n'avons qu'une petite table à langer sur roulette, la maman de la petite voisine dort sur place et n'a qu'un fauteuil.. Pas très confortable!
Nous on doit changer Margaux sur son lit car elle est branchée..
Un vrai calvaire!

Et l'infirmière qui est là depuis 2 jours n'est pas très douce et manque de tact..
Bref on s'attendait à mieux!

On a vu le Pr Abadie cet après midi, un doute subsiste sur le fait que la séquence soit isolée dû à son hypotonie...
Outre ce doute qui me fait un peu peur, rien de particulier. Ils vont faire les examens nécessaires cette semaine normalement et tenter de nous trouver une chambre seule pour que je puisse rester avec elle et apprendre à faire les soins.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 4 Déc 2013 - 5:34

ben zut pour ces déceptions... ça ne doit pas être facile à accepter....

Citation :
un doute subsiste sur le fait que la séquence soit isolée dû à son hypotonie...
et rezut pour cela aussi....

bon courage à vous !!!! j'espère que vous allez avoir des nouvelles plus ensoleillées.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 4 Déc 2013 - 9:24

comme quoi on est mieux dans un petit hôpital (chambre mère-enfant, confort pour les parents et pour l'enfant) que dans un grand à grande réputation ! Neutral 
parfois il faut dire ce qu'on pense aux professionnels et voir même plus haut, on est des êtres humains qui souffront déjà assez on n'a pas besoin de professionnels grincheux en plus! Laughing 

combien de temps devez vous rester à necker?

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 4 Déc 2013 - 19:41

Bon courage tout de meme a vous  

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 4 Déc 2013 - 23:30

Quand Matilde était à Necker il n'y avait que des chambres individuelles à Marfan mais comme maintenant il y a le grand batiment tout neuf je ne sais pas si ça a changé de lieu ou de modalités.
  

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