Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle venue!

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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 30 Oct 2013 - 19:32

c'est ce que la puce à déjà. moi, calvin n'arrivait pas avec ce biberon

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mer 30 Oct 2013 - 21:43

Bonsoir,

Merci pour vos réponses.. J'essaie de trouver un peu de réconfort car elle a maintenant 15 jours et elle ne tête que très peu.. Et quand elle tête ou plutôt qu'elle "pince" la tétine elle ne boit rien car ça ne coule pas...

J'espère qu'elle aura le déclic très bientôt et que c'est normal que ça ne se fasse pas tout de suite..


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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 31 Oct 2013 - 4:50

oui le syndrome de Pierre Robin a des conséquences neurologiques...sur la maturation du système nerveux qui s'occupe des muscles de la face , de la bouche etc. Alors c'est normal... pour un syndrome de Pierre Robin.
Viens s'ajouter là dessus...la fente palatine qui bien sûr n'aide pas.... Les bébés n'ayant qu'une fente ont déjà bien du mal à téter... et pince la tétine...puisqu'ils ne peuvent pas faire le vide d'air entre la langue et le palais pour téter réellement. C'est pour cela que ça aide quand les bébés peuvent avoir une plaque de tétée...car ils peuvent pincer la tétine entre la langue et la plaque. Mais les bébés finissent par trouver la combine même sans plaque...
Tout cela demande un peu de temps.... c'est normal....

l'important est de stimuler ...car ce sont les stimulations (informations données au cerveau sur le toucher, la texture, la température etc) qui "réveille" neurologiquement cette zone et permet la maturation. Et puis le bébé prend aussi peu à peu plus de forces pour manger...

Avant de mettre le biberon en bouche...tu peux , si ça ne donne pas de réflexe nauséeux à ta puce, lui masser (de manière assez appuyée pour ne pas que ça chatouille) , les joues et mâchoire....puis le tour de la bouche et les lèvres....puis lui mettre un doigt en bouche et si elle supporte tu peux lui faire des mouvements de va et viens en appuyé sur la langue. Jusqu'à ce que tu sentes ( si elle le fait) qu'elle essaie de téter ton doigt...
Après tu y va avec le biberon....

D'ailleurs n'hésites pas si elle supporte à la masser beaucoup au niveau du visage ...et en bouche... tout cela donne des infos au cerveau et stimule neurologiquement.

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ISA
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 31 Oct 2013 - 21:42

Bonsoir,

Pour ma fille, le Haberman ne fonctionnait pas non plus. Au début elle ne tétait rien et a eu soudain un déclic à 6 mois. Ensuite le sevrage a été très rapide.
Mais pour certains bébés, çà se fait de façon très progressive, sans vraiment de déclic.

Tu peux aussi allez voir en pharmacie si tu vois la Soft Cup de médéla. Je crois qu'une petite ici buvait avec çà. C'est un système de biberon avec un embout souple en forme de cuillère. Plus facile à mon avis que le Haberman au début.
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Sinon çà ne fait pas travailler la succion, mais tu peux lui donner un peu de lait à la seringue, ne serait-ce que pour qu'elle s’habitue au gout et y prenne gout.

Enfin lorsque Margaux était à l'hôpital, la Kiné lui avait trouvé un biberon avec une cuillère dure au bout qu'elle posait juste sous sa lèvre afin de lui faire laper le lait. Cà marchait assez bien le but étant de lui faire tirer la langue.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 1 Nov 2013 - 9:52

il existe aussi le biberon cuillère [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 1 Nov 2013 - 13:23

Tu trouveras toujours du reconfort ici:bibi: 

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 1 Nov 2013 - 14:04

Coucou!

Merci pour votre soutien et tous ces conseils, je vais tenter de la stimuler en la massant..
J'ai vu une tétine sur le site [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] qui ressemble à une seringue, j'ai l'impression qu'elle se débrouillerait mieux avec celle là mais impossible de la trouver..!
La tétine en forme de cuillère j'ai l'impression qu'elle va être trop grosse pour sa petite bouche..!^^


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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 1 Nov 2013 - 19:23

La tétine en forme de seringue souple, Margaux l'avait aussi avec le biberon cuillère.
Je crois qu'à l'époque dans la boîte, il y avait un seul biberon, mais les 2 tétines (cuillère et seringue souple) + 2 valves anti-retour. Mais je ne sais pas où les trouver, c'est la kiné de l'hôptal qui nous les avait trouvé.

Sinon je crois me souvenir que Margaux refusait cette tétine car trop souple ou trop fine justement. Les 1ère fois, elle restait la bouche ouverte avec la tétine dedans. On tentait de la faire glisser sur sa langue, contre ses lèvres, mais elle ne fermais pas la bouche. Puis très vite elle s'est mise à pincer fermement les lèvres quand on approchait cette tétine.

Pour le bib cuillère, on l'utilisait plus lui faire tirer la langue, en vu de faire avancer le palais et de l'habituer au goût du lait que de la faire manger. Avec le biberon elle tétait rien à ce moment là.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Sam 2 Nov 2013 - 10:15

Kristall a écrit:

J'ai vu une tétine sur le site  http://pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html qui ressemble à une seringue, j'ai l'impression qu'elle se débrouillerait mieux avec celle là mais impossible de la trouver..!
tu la commande directement chez eux. ils m'en avaient envoyé une que j'ai passé à mon chir pour qu'il l'essaye. sinon je te l'aurais envoyé

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 3 Nov 2013 - 6:51

oui tu peux commander à pdg system...ils sont là pour ça .....

j'ai commandé des tas de biberon seringue pour les soins post op des enfants opérés par ma chir...

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 3 Nov 2013 - 12:27

Coucou les filles,

Oki je note, là elle commence à boire un petit peu avec la tétine Medela..
Donc à voir..!
Si vraiment elle galère, je tenterais d'acheter la tétine seringue.

Je voulais vous présenter ma fifille en mettant une petite photo mais je n'y arrive pas..
je vais tenter sur le sujet des photos!



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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 3 Nov 2013 - 12:33

Bon du coup, j'ai pas réussi à poster la photo dans je la met sur mon profil Smile

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 3 Nov 2013 - 12:35

elle est belle comme tout avec plein de cheveu!  

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 3 Nov 2013 - 12:36

pour accèder aux photos il faut une autorisation, je vais te le faire un peu plus tard Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 3 Nov 2013 - 15:40

elle est trop mignonne!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 4 Nov 2013 - 14:05

Oh elle est toute mignonne.
J'adore la coupe en brosse.Very Happy 

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 4 Nov 2013 - 21:43

Mercii beaucoup!^^

Alors, une petite question de plus..

A partir de quel âge vos bébés ont commencé à boire des quantités raisonnables au biberon..?
Et combien de temps ont-ils été hospitalisés?

Car Margaux passe des examens mais jusque là rien de plus, Necker attend qu'elle ait fait tous les examens nécessaires pour la voir (peut-être même la prendre chez eux..)
Mais du coup, si elle n'a que ce soucis de succion elle rentrera avec sa sonde?

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 5 Nov 2013 - 8:17

je ne suis pas un exemple pour te dire au bout de combien de temps vous rentrerez, ici beaucoup sont rentré chez eux avec la sonde et ont appris à la mettre.
combien prend elle au biberon? augmente t elle ses quantités?

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 5 Nov 2013 - 8:27

Tous les bébés sont différents, certains apprennent à boire au bib d'autres n'y arriveront jamais comme la mienne qui n'a jamais dépassé 30 cl.
Mais pour Necker je peux te confirmer que s'il n'y a que des problèmes de succion alors oui tu rentres avec la sonde

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 5 Nov 2013 - 19:13

Mon fils est rentrer a 3 mois

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 11 Nov 2013 - 23:24

Bonsoir,

Alors pour ce qui est de Margaux, elle tête beaucoup mais ne boit que très peu, ce soir elle a bu 4ml...!

3 mois d'hospitalisation ça me paraît vraiment long! Déjà au bout d'un mois je commence à en avoir marre..
Doro, ta fille est rentrée au bout de combien de temps du coup?

Et y a-t-il certains d'entre vous qui ont bénéficié d'une hospi à domicile?


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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 11 Nov 2013 - 23:43

Pour l’hospitalisation à domicile çà va surtout dépendre où tu habites.
Chez moi par exemple, l'HAD ne se fait que pour les adultes donc on y a pas eu le droit. Du coup c'est la PMI qui a été contacté par l'hôpital et une puéricultrice venait à la maison toutes les semaines pour la pesée notamment.
Une infirmière libérale est venue aussi au tout début.
Et pour le matériel médicale, les prestataires avaient également été contacté par l'hôpital et étaient venus nous voir avant notre sortie pour nous présenter le matériel. On les appelait ensuite lorsqu'on avait besoin de fourniture et ils venaient très rapidement. Celà c'est toujours très bien passé.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 12 Nov 2013 - 19:53

Oui c'est long!  

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 12 Nov 2013 - 21:48

Nous aussi trois mois, un cauchemar..... Heureusement j'ai su par ce forum que les parents pouvaient gérer la sonde.... Mais entre le moment où j'en ai parlé et où ça c'est fait il a bien fallu attendre 6 semaines... Il est vrai que j'habitais en Syrie, donc pas d'HAD. Ils n'ont lâchée Garance que contre une hospitalisation en Syrie où je suis restée .... 2 heures vu la tête de l'hôpital.
Mais bon on a géré la sonde (en continu jusqu'à ce que sur ce forum également on me dise d'arrêter l'alimentation de nuit), rapidement les petits pots, l'allaitement, les repas d'une heure, la varicelle et le report de l'opération du palais....
Si on avait dû attendre que Garance mange normalement on aurait attendu deux ans.... Elle a commencé en crèche, à deux ans, à imiter les autres. Aujourd'hui encore elle peut sauter un repas sans problème et pèse dans les 15-16 j'imagine (à 6 ans).
Bref à toi de voir si tu te sens capable de devenir infirmière à la maison (parce que soyons honnête c'est vraiment ça !) et si oui de montrer suffisamment de conviction pour que l'équipe hospitalière accepte. A la maison aussi c'est dur parce qu'il faut renoncer à ses rêves de mère et faire des soins mais évidement c'est mieux parce que la famille est ensemble !
Courage !

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 12 Nov 2013 - 22:35

Ooh.. D'accord, pas simple!!

Heureusement (et j'en remercie les fondateurs) que le forum est là pour nous apporter toutes les réponses aux questions que l'on se pose et le soutien nécessaire pour affronter cette épreuve!

Alors en gros, il faut qu'on fasse comprendre qu'on est prêts à rentrer à la maison et assumer les différents soins pour Margaux!

On se sent carrément opérationnels Smile De plus je suis ambulancière et mon homme est auxiliaire de vie à domicile (en étant passé par la pharmacie etc..) donc on n'est pas complètement perdus pour ce qui est des soins.

L'IRM cérébrale d'aujourd'hui s'est bien passé, les résultats sont bons, on attend maintenant l'avis de Necker s'ils veulent la voir en consultation ou la prendre dans le service..

Le médecin de Pontoise la trouve un peu hypotonique.. Moi je trouve que ça va mais bon je ne suis pas médecin! Et il trouve qu'elle fait un peu de bruit quand elle respire alors il faut voir s'il n'y a pas un problème au niveau de pharynx mais pareil, je considère que c'est normal pour un bébé syndrome de Pierre Robin de faire des bruits respiratoires.. Il n'a pas l'air très calé sur le syndrome de Pierre Robin donc je veux bien l'avis du Dr Abadie sur ces points là!

En tout cas je croise les doigts pour qu'ils nous la confie très bientôt à la maison!!...


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